Afinal, a Conitec é transparente?

Tiago Farina Matos, diretor jurídico do Instituto Oncoguia, tem realizado uma interessante campanha informal, reivindicando que a Conitec dê acesso irrestrito, seja virtual ou presencial,  a suas reuniões plenárias para pacientes, vinculados a associações ou não.  Quer maior transparência na tomada de decisões desta Comissão. O blog Academia de Pacientes resolveu aceitar o desafio de Tiago e verificar como a mais respeitada agência de Avaliações de Tecnologias em Saúde (ATS) do mundo lida com o assunto.

Em post recente em seu perfil no Facebook, Tiago informa que em sua 61ª Reunião, realizada em novembro de 2017, os membros do Plenário da Conitec “concordaram em só manter o acesso de alguns poucos convidados e autorizados a apenas uma pequena parte da reunião, a parte em que o solicitante da incorporação apresenta o seu ponto de vista”. Na avaliação de Tiago, do modo como deliberou a Conitec na reunião, “feita a apresentação (protocolar), todos os participantes da sociedade civil devem sair da reunião para o que os 13 membros possam discutir o assunto a portas fechadas”.

De fato, na ata da referida reunião,  consta a seguinte informação:

Quanto à participação de usuários ou representações de usuários no plenário da CONITEC, concordou-se que ela pode continuar sendo feita por meio de convite da Secretaria-Executiva da Comissão. Nos casos em que o pedido partir dos usuários ou representações, conforme já ocorre, a participação dessas pessoas poderá ser autorizada como ouvinte, e exclusivamente, no momento da apresentação do tema de interesse.

Pois bem, como o National Institute for Health and  Clinical Excellence (NICE)  lida com estas questões?

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Riscos da vacinação em crianças com doenças raras

Doenças infecciosas são um grave problema de saúde pública no mundo inteiro, causando inúmeras complicações sérias, incluindo distúrbios autoimunes em populações não-vacinadas. As vacinações representam o mais eficaz método de prevenir doenças infecciosas e a análise de custo-benefício de programas de vacinação já demonstrou a sua utilidade. Com base nas informações da Orphanet, na Itália, as doenças raras afetam quase 2 milhões de pessoas, e 70% delas são crianças. Entre os distúrbios neurodegenerativos, crianças com atrofia muscular espinhal (AME) devem receber imunizações de rotina, incluindo vacinas contra influenza e pneumococos; para pacientes pediátricos afetados com a distrofia muscular de Becker, vacinas contra influenza e pneumococos são indicadas em caso de fraqueza severa dos músculos respiratórios [1]. Pacientes imunocomprometidos são um grupo especial com questões muito …

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Balanços e desafios

O ano de 2017 foi muito ruim para os portadores de doenças raras.

Para os que não dependem de medicamento, certa sensação de estagnação na política de atenção integral que, datada de 2014, tem dificuldades em sair do papel. Para os que dependem de medicamento, foi desesperador, com mortes evitáveis por suposta ausência de cumprimento de ordens judiciais pelo Ministério da Saúde.

Mas também houve avanços. A Conitec realizou seu primeiro encontro voltado para pacientes (muito embora ainda indiferenciando doentes raros de doentes comuns, estratégia recorrente). A Comissão ganhou uma face humana, na figura serena de Aline Silva, que pode assumir um maior protagonismo nesse ano que passou.

A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado instalou a Subcomissão Especial Sobre Doenças Raras , com a liderança atenta e zelosa do Senador Valdemir Moka (PMDB-MS). Foi bonito ver o governo ter que ir tantas vezes à casa do povo para dar satisfações a pacientes no limite da sua paciência. Naturalmente muitas respostas vazias, para inglês ver, mas já era bom vê-los ter que nos dar satisfações.

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