Spinraza (nusinersen) é a primeira e até o momento única medicação para Atrofia Muscular Espinhal, esta frequentemente fatal doença genética. A despeito de sua aprovação no ano passado, o NICE recuou por conta de deliberações sobre a melhor maneira de gerenciar o medicamento.
O ponto nevrálgico tem sido seu preço de 75 mil libras (cerca de 368 mil reais) por dose, excluindo impostos. Spinraza deve ser administrado em quatro doses a cada duas semanas , seguidas de doses de manutenção a cada quatro meses. Com este preço, o custo anual do tratamento é de 450 mil libras (cerca de 2,2 milhões de reais) para o primeiro ano e 225 mil libras (1,1 milhão de reais) para os anos seguintes.
Uma das razões pelas quais o acesso a medicamentos órfãos é insatisfatório é o seu alto custo. Os debates acalorados sobre a questão desafiam corações e mentes. Abordam desde a conveniência de se definir um preço premium para eles (levando-se em conta a “raridade” das doenças que tais medicamentos se propõem a tratar) até um tratamento diferenciado para os mesmos, tendo em vista as peculiaridades desta classe de moléculas. Agora, alguns economistas acabam de propor uma forma para definir o máximo preço admissível que a sociedade estaria disposta a pagar, baseada em uma taxa de retorno razoável para o fabricante. O estudo, publicado no site da Office of Health Economics, tem entre seus autores ninguém menos do que Michael Drummond, uma das maiores autoridades mundiais em economia da saúde.
O artigo é repleto de fórmulas matemáticas e equações ligadas à farmaeconomia, mas sua tese é relativamente fácil de entender, ainda que precise ser aperfeiçoada por novos estudos.
Com a finalidade de definir o que deveria ser um preço razoável para um medicamento órfão, os pesquisadores adotaram como premissa de seu modelo econômico a idéia de que a sociedade não toleraria que seus fabricantes auferissem mais lucros do que aqueles obtidos por fabricantes de medicamentos para doenças comuns.
Salmo Raskin e Sergio Moro debateram a judicialização da saúde no 17º Congresso Paranaense de Pediatria.
Por Cristiano Silveira
CURITIBA – Aconteceu nesta sexta-feira (03/08), em Curitiba, o Fórum Doenças Raras no 17° Congresso Paranaense de Pediatria. A iniciativa da Dra. Rosangela Moro contou com o apoio da Casa Hunter e da ANPB e teve como foco a judicialização da saúde.
Após a abertura feita pelos representantes da Sociedade Brasileira e da Sociedade Paranaense de Pediatria, uma palestra do juiz Sérgio Moro abriu a discussão sobre o acesso à Justiça para a garantia do direito à Saúde. O juiz, que substituiu a ministra Carmén Lúcia, que não pode estar no evento, começou dizendo que, apesar de atuar na Justiça Criminal, iria em sua palestra tratar das premissas da garantia de direitos. Comparou a busca do acesso aos tratamentos à luta por Direitos Civis nos EUA.
Destacou a mobilização das lideranças que combateram a segregação racial. Mencionando um julgamento emblemático da Suprema Corte daquele país, disse que o Judiciário também teve papel destacado naquela ocasião. Por fim, mencionou o exemplo dos 11 meninos presos em uma caverna na Tailândia, para dizer que não há limitação de recursos quando vidas estão em jogo.
Seguiu-se a palestra do Desembargador João Pedro Gebran Neto do TRF4, que começou falando sobre as origens do Sistema Único de Saúde (SUS) no movimento sanitarista, lançado na 8° Conferência Nacional de Saúde em 1986 e que serviu como base para um capítulo da Constituição Federal de 1988 e para a Lei 8.080/90, que criou o SUS. O desembargador avaliou que o SUS foi a maior conquista da Constituição.
A advogada Rosangela Moro e as lideranças femininas em doenças raras abrilhantaram o Forum Doenças Raras, em Curitiba.
