Nossas informações divulgadas aqui no blog Academia de Pacientes começam a gerar movimentações importantes e interessantes.
Mas, a comissão de incorporação de tecnologias ao SUS têm divulgado, na pessoa de seus representantes, ou prepostos mais vocais, em apresentações públicas, a ideia de que estaria mentindo quem afirmasse que as Análises de Custo-efetividade (ACE) seriam determinantes nas avaliações feitas por aquela comissão, como costuma se alegar.
Se eles estiverem certos, precisamos rasgar todos os artigos científicos sobre Farmacoeconomia e manuais publicados nas revistas mais importantes do mundo. Eles asseguram que:
- Avaliações de Tecnologias em Saúde (ATS) convencionais (como aquelas determinadas por lei para serem realizadas no Brasil) basicamente são compostas de :
- Avaliações econômicas (custo-efetividade e custo-utilidade entre elas)
- Evidências científicas
- Impacto orçamentário
2. Os métodos convencionais de ATS, tais como os praticados no Brasil (até prova em contrário, e segundo os maiores especialistas das galáxias sobre o tema), não se prestam a decisões robustas e inquestionáveis sobre terapias para doenças raras (TDR).
Isto porque “se os procedimentos-padrão de ATS fossem aplicados a medicamentos órfãos, virtualmente nenhum deles seria custo-efetivo” (Drummond, 2007). Para quem não sabe, Michael Drummond é um dos mais respeitados farmacoeconomistas do mundo há décadas. A afirmação de Drummond foi validada por inúmeros outros artigos em revistas científicas sérias e confiáveis em todo o mundo, posteriormente.
3. A literatura internacional sobre o tema informa que nas ATS pesquisadas em vários países do mundo as análises de custo-efetividade/custo-utilidade e de impacto orçamentário são as que mais pesam na tomada de decisão.
Qualquer leitor agora pode fazer uma busca no Google e verificar o que estou dizendo, bastando para isso que domine a língua inglesa, de preferência, e procure as melhores publicações internacionais sobre farmacoeconomia.
A referida comissão também costuma alegar em suas apresentações públicas que suas ATS não se pautam somente pelos três elementos acima citados. Para isso, mostram nessas ocasiões um slide onde aparecem outros supostos critérios levados em consideração. Curiosamente este slide não é divulgado no site oficial da comissão.
Não é possível afirmar, com as evidências cientificas disponíveis, que estes outros critérios por ela alegados sejam empregados para decisões no Plenário, e em que extensão. Por uma simples razão. Não há verificação empírica da veracidade desta informação. Não há evidências de que isso realmente esteja acontecendo. Qualquer pessoa pode dizer qualquer coisa, mas só a verificação empírica de suas afirmações é que pode definir a sua veracidade. No Brasil, nos EUA, no Haiti ou no Djibuti.
Nenhum pesquisador em Ciências Sociais INDEPENDENTE efetuou esta análise para assegurar que estes critérios tenham sido considerados em suas decisões e muito menos a publicou em artigo científico em revista indexada. Assim, fica a palavra da comissão contra a de quem discorda de que isso realmente aconteça na prática. E segue o Fla-Flu.
Mas se a referida comissão leva a sério a sua idoneidade e correção na tomada de decisões sobre doenças raras, ela poderia provar tal emprego destes outros tantos critérios em suas decisões com bastante facilidade.
Bastaria discutir um protocolo de pesquisa social com um pesquisador sério, independente (pode ser comigo), sem qualquer vínculo possível ou imaginável com a comissão e com neutralidade inquestionável, para que este acompanhasse todas as reuniões no Plenário e verificasse como elas se passam, qual é a sua dinâmica. Não bastaria assisti-las online.
Ele também deveria mergulhar em todos os relatórios de recomendação de determinado período, de preferência de mais de um ano, e cotejá-los com o que se passa no Plenário. É bem simples. Mas dá trabalho e toma tempo. Assim acaba esse bate-boca e esta guerra de versões cansativa. Isso aqui não pode ser um Fla-Flu, ou um Gre-Nal, ou um Atlético-Cruzeiro. Já deu.
4. É comum, na divulgação dos números da comissão, seus representantes usarem dados brutos, digamos assim, sem desagregar a informação para doenças raras. Isso pode dar a falsa impressão de que se está falando das incorporações de terapias para doenças raras, quando este não é o caso.
São sempre números expressivos. Pudera! Eles estão a divulgar os números de todas as demandas recebidas (inclusive em eventos com o tema das doenças raras!), e todos os medicamentos incorporados, e não somente estas últimas.
Um retrato mais fiel e transparente da incorporação de tecnologias destinadas ao tratamento de doenças raras, em separado, daria uma outra dimensão do fenômeno, talvez não tão lisonjeira.
Em 2018, uma representante do Ministério da Saúde de grosso calibre, em um evento PÚBLICO, MEDIANTE INSCRIÇÃO DOS INTERESSADOS, em Biomanguinhos/Fiocruz, conclamou a audiência de pesquisadores e farmacêuticos “a se envolver em uma guerra conceitual grave” .
Sim. Era como uma batalha campal que ele concebia a demanda dos doentes raros por medicamentos (invariavelmente de alto custo). Pode-se imaginar que seja assim que muitos agentes públicos com a caneta na mão a vejam. Enquanto representantes do cidadão (em tese) tratarem demandas legítimas como batalhas, a vítima será sempre o paciente, seus familiares e a sociedade brasileira como um todo. Chega de Fla-Flu. Há um evidente desequilíbrio nas armas empregadas nesta batalha por uns e outros. Exércitos poderosos contra populações desarmadas.
Se consultada, muito provavelmente a sociedade concordaria em pagar mais para tratar seus doentes mais graves. É o que achados de alguns estudos no exterior confirmam. Uma maneira de resolver a pendenga é consultar a sociedade de forma séria (não vale usar ‘a máquina’ para isso) sobre o problema.
O tema do acesso a “medicamentos de alto custo” para doenças raras é espinhoso. Reconhece-se que não se pode conceder tudo a todos em termos de tecnologias de saúde. Isso ninguém discute. E nem os pacientes!
Eu poderia até concordar em muitas coisas em um debate de alto nível sobre o assunto com aqueles que de mim discordam. Mas sabe-se quando seu opositor usa de argumentos sensatos ou de má-fé ou simplesmente desinformados. E com a crescente qualificação deste debate, nem os pacientes aceitam mais qualquer versão desonesta dos fatos.
Se agentes públicos lançam mão de argumentos desonestos, que não são apoiados pelo estado-da-arte da Farmacoeconomia, que canibalizam as evidências sobre como praticar a boa Farmacoeconomia (para inviabilizar o direito daqueles que já não tem nenhum direito), estamos diante de um ato de má-fé, desumano e injusto.
Que se aloque recursos da forma que tem que ser. Mas isto precisa se dar com base no estado-da-arte da Farmacoeconomia para doenças raras, ou de outros saberes que se debruçam sobre a questão. Um mínimo de ética nestas decisões sobre onde aplicar recursos escassos seria recomendável. Sim, minha gente, existe ética para distribuir recursos escassos! Há um modo de fazer isso de forma justa. Não é tudo para todos! Mas também não é nunca para os mesmos!
