Com informações e análises independentes, podemos exercer pressão específica para que os tratamentos experimentais sejam tratados adequadamente. Até o momento, houve pouca pressão, porque contamos com especialistas para interpretar para nós o que está acontecendo. Eles nos dizem só o que não lhes vai criar problemas. As empresas que querem seus lucros, os burocratas que querem seu território e os médicos que querem evitar causar polêmica estão todos à mesa. As pessoas com AIDS que querem suas vidas devem estar lá também.
(John James, ativista e editor do Aids Treatment News, 1986).
Basear-se somente em instituições oficiais para nossa informação é uma espécie de suicídio coletivo.
(John James, 1986)
A luta contra a Aids foi o primeiro movimento social nos EUA a realizar a conversão em massa de “vítimas” da doença em pacientes-especialistas. Fizeram isso por conta própria, como autodidatas. Muitas vezes se posicionando até mesmo contra os laboratórios.
Entenda algo sobre isso, vendo o trailer abaixo.
Servidor Público Federal e pesquisador em saúde pública da Fiocruz (Escola Nacional de Saúde Pública Sérgio Arouca). Autor dos blogs “Academia de Pacientes 2030” e “Academia de Pacientes” . Interessa-se pela temática das doenças raras, em uma perspectiva sociológica e de saúde pública desde 2007. É membro do Grupo de Trabalho em Doenças Raras da Sociedade Brasileira de Pediatria e do consórcio de pesquisadores Social Pharmaceutical Innovation for Unmet Medical Needs (SPIN).
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