Uma associação de pacientes perguntou como. A resposta levantou mais perguntas do que resolveu.
Em abril de 2026, uma associação de pacientes com doença rara soube, por canal informal, que o Ministério da Saúde estava realizando uma oficina para redesenhar a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, a PNAIPDR, criada em 2014 e que organiza até hoje como o SUS atende pessoas com doenças raras.
A associação não havia sido convidada. Soube por terceiros.
Quem foi convidado? Com base em que critério?
A pergunta foi feita pelo canal certo
A associação protocolou pedido de acesso à informação no Fala.BR, a plataforma federal de transparência. O pedido era direto:
- Quais foram os critérios para selecionar os participantes da oficina?
- A Câmara Técnica Assessora de Doenças Raras, criada pelo próprio Ministério em 2024 para assessorar o aperfeiçoamento da PNAIPDR, participou do planejamento do evento?
A resposta chegou em maio de 2026, assinada pelo Coordenador-Geral de Doenças Raras e pela Diretora Substituta do departamento. Foi classificada como acesso parcialmente concedido, com parte da informação inexistente.
Sobre a câmara técnica, o Ministério foi categórico: a proposta metodológica para a revisão da PNAIPDR “foi apresentada ao colegiado” e “validada pelos membros da Câmara Técnica”. Como prova, anexou as atas de três reuniões ordinárias da câmara, realizadas em junho, agosto e outubro de 2025.
Sobre os critérios de seleção dos participantes, a resposta descreveu o contexto geral do processo de revisão, mencionou a parceria com a Fiocruz e explicou que a oficina é etapa preparatória para um Seminário Nacional de Doenças Raras previsto para o primeiro semestre de 2026. Mas não apresentou nenhum documento formal com critérios de seleção.
O problema está nas atas
As atas que o Ministério apresentou como prova de que a câmara técnica validou a proposta metodológica dizem outra coisa.
A ata de junho de 2025 registra que a pauta da reunião seguinte seria a apresentação da proposta metodológica. Não há validação nessa reunião.
A ata de agosto de 2025 registra a apresentação da proposta. Há debate e encaminhamentos. Mas não há registro de votação, não há quórum deliberativo documentado, não há resultado decisório sobre a proposta.
A ata de outubro de 2025 trata de sequenciamento genético. A metodologia de revisão da PNAIPDR não é mencionada.
A câmara técnica foi criada exatamente para que o processo não dependesse apenas do julgamento de um coordenador. Ela tem sociedades científicas, gestores estaduais e municipais, serviços habilitados. Se cumpriu seu papel aqui, as atas deveriam mostrar isso. Não mostram. Isso não significa que a câmara deveria ter conduzido a modelização. Mas significa que deveria ter sido mantida informada e que suas deliberações deveriam estar registradas com o rigor que a própria portaria exige.
A Portaria GM/MS n.º 3.132/2024, que criou a câmara, é clara: deliberações exigem quórum de 50% dos membros e aprovação por maioria simples, com registro em ata. Nenhuma das três atas contém esse registro para a proposta metodológica.
O Ministério afirmou que a câmara validou. As atas que ele próprio apresentou não sustentam essa afirmação.
A resposta do Ministério não informou se existe documento formal com critérios de seleção dos participantes da oficina. Confirmou que parte da informação é inexistente, mas não esclareceu qual parte.
Também não respondeu especificamente se a câmara técnica foi consultada sobre a própria oficina de maio: quem seria convidado, por qual critério, e como os produtos do evento se articulariam com o trabalho formal da câmara.
Há ainda uma segunda etapa prevista. O Ministério informou que planeja realizar, no primeiro semestre de 2026, um Seminário Nacional de Doenças Raras, descrito como espaço para apresentar as iniciativas desenvolvidas e fortalecer a construção coletiva de propostas para atualização da PNAIPDR. Não há informação pública sobre quais organizações de pacientes serão convidadas para esse seminário, nem com que critério.
Por que isso importa
A PNAIPDR define como o SUS atende pessoas com doenças raras: quais serviços são credenciados, quais protocolos clínicos são adotados, como funcionam o diagnóstico, o tratamento e o acesso a medicamentos. Revisá-la tem consequências diretas para milhões de pessoas.
Em fevereiro de 2024, o Ministério criou uma câmara técnica com composição plural: sociedades científicas, gestores municipais e estaduais, serviços habilitados. A câmara existe exatamente para que o aperfeiçoamento da política não dependa apenas do julgamento de um coordenador.
Se a câmara validou a metodologia, as atas deveriam registrar isso. Não registram. Se os critérios de seleção foram definidos formalmente, o documento deveria existir. Não foi apresentado.
Pode parecer questão processual. Para quem depende da política para acessar diagnóstico e tratamento, não é.
O que acontece agora
A segunda etapa do processo está prevista para junho de 2026, quando o Ministério planeja realizar uma oficina com representantes de serviços, gestores e associações de pacientes para validar a proposta construída internamente em maio.
As perguntas sem resposta continuam abertas: quais organizações de pacientes serão convidadas para essa etapa, com base em que critério, e se os produtos da primeira etapa serão disponibilizados previamente para que possam ser analisados antes da validação.
O blog Academia de Pacientes acompanha o processo e publica as atualizações quando houver documentação disponível.
Fontes deste post: Resposta a pedido de acesso à informação protocolado por associação de pacientes junto ao Ministério da Saúde, datada de maio de 2026; Portaria MS nº 199, de 30 de janeiro de 2014; Portaria GM/MS nº 3.132, de 19 de fevereiro de 2024; Atas das 8ª, 9ª e 10ª reuniões ordinárias da Câmara Técnica Assessora de Doenças Raras (SEI nº 0049647702 e 0050727305).
Nota editorial: Este post é produzido pelo blog Academia de Pacientes no exercício de jornalismo de advocacy em saúde. A cobertura jornalística de políticas públicas de saúde e o monitoramento de sua execução pela sociedade são expressões do controle social previsto no art. 198 da Constituição Federal como diretriz do SUS e regulamentado pela Lei n.º 8.142/1990. Todo o conteúdo é baseado exclusivamente nos documentos públicos identificados nas fontes acima. A análise e a verificação das fontes são de responsabilidade do autor. Produzido com apoio de inteligência artificial para estruturação e redação.
