A ONG Casa Hunter anunciou que vai entrar com mandado de segurança contra as regras de participação das organizações da sociedade civil nas reuniões da Conitec. O alvo central é a política de conflito de interesses da Comissão. As regras impedem o voto de representantes com parentesco com pacientes que podem ser beneficiados pelo tratamento em avaliação, ou que tenham recebido recursos de empresas detentoras das tecnologias em análise.
A iniciativa merece ser lida com cuidado. Não porque seja ilegítima questionar o funcionamento de uma instância pública. Mas porque os argumentos apresentados têm problemas sérios, e o contexto em que surgem importa.
O argumento jurídico tem um problema estrutural
A estratégia declarada da Casa Hunter é ancorar o mandado de segurança nas súmulas do STF sobre fornecimento de medicamentos não incorporados ao SUS. O raciocínio: se um dos critérios para judicializar é que o medicamento não tenha sido avaliado pela Conitec ou que haja comprovação de ilegalidade por parte da Comissão, então impedir a participação plena das OSCs configuraria essa ilegalidade.
É uma construção engenhosa. Mas inverte a lógica para a qual as súmulas foram criadas. Elas foram construídas justamente para restringir a judicialização de medicamentos, exigindo que a Conitec tivesse avaliado o caso. Usá-las como alavanca para enfraquecer os critérios internos da Conitec é uma operação retórica que provavelmente não prosperará no mérito. Mas produz pressão institucional e visibilidade, que é o objetivo real. Faz marola.
Não há nada de ilegal nisso. Litigar é um direito. Espernear também. Mas convém revelar o que está acontecendo. O escritor Aldous Huxley sentenciou certa vez: “Algumas vezes é necessário restabelecer o óbvio”. Façamos isso.
Os dados dizem outra coisa
O argumento central das associações é que as regras da Conitec impedem a participação efetiva. Os dados públicos da própria Conitec complicam essa narrativa.
Desde novembro de 2023, foram abertas 113 seleções para participação de OSCs. Em 42 delas, nenhuma organização se inscreveu. Em outras 25, nenhuma OSC foi selecionada. Isso significa que, em mais da metade dos processos (59%) não houve participação efetiva. O Ministério da Saúde não explica publicamente por quê. As razões podem ser várias: incapacidade organizacional das associações, desconhecimento do processo, sabotagem, ou simplesmente o fato de que muitas entidades avaliaram os requisitos e concluíram que não os atendiam. Cada uma dessas hipóteses conta uma história diferente sobre o problema real. O que os dados não permitem sustentar é a narrativa simples e pueril de que o impedimento vem exclusivamente das regras da Conitec . Se viesse, as organizações teriam tentado se inscrever e sido barradas, não deixado as vagas em branco.
Quem critica a regra e por que isso importa
Há um padrão que merece atenção. É bastante curioso. As organizações mais vocais na crítica às regras de conflito de interesses tendem a ser exatamente aquelas com maior estrutura institucional . E, portanto, com maior probabilidade de ter parcerias com a indústria farmacêutica, que é uma das principais fontes de financiamento para associações de pacientes no Brasil.
Isso não é acusação: é estrutura. É fato.
O modelo de financiamento do movimento de pacientes no Brasil, como em outros países, depende em grau variável de recursos industriais. Quem tem esses recursos consegue participar. Quem não tem, não consegue. E a Conitec não é a única causa disso.
A advogada da Casa Hunter argumenta que “a regra de conflito de interesse só funciona para um lado”. Que NATS, sociedades médicas e outros membros também recebem patrocínio da indústria sem o mesmo escrutínio. É uma crítica que tem lá seu fundamento operacional. Mas parcial. A assimetria de critérios entre diferentes tipos de participantes é um problema real de governança que a Conitec deveria endereçar. Mas a solução lógica seria estender os critérios, não relaxá-los.
O caso da Febrararas
Um detalhe revelador: a Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas) argumenta que nunca consegue ser selecionada porque os critérios técnicos do CFM para classificação de doenças inviabilizam sua participação como entidade guarda-chuva. Com cerca de 9 mil doenças raras catalogadas na literatura médica, uma federação que representa todas elas simultaneamente não consegue demonstrar especificidade técnica suficiente para nenhum processo em particular.
Isso é apresentado como injustiça.
Mas há outra leitura possível: uma organização que quer ter acesso transversal a todos os processos da Conitec, independentemente do tema em pauta, acumularia uma influência institucional desproporcionalmente gigantesca. O critério de especificidade técnica existe por uma razão. O problema não é a regra.
O que está em jogo
Precisamos admitir. A política de conflito de interesses da Conitec é imperfeita. A implementação tem falhas reais: o preenchimento do termo no próprio dia da reunião, sem prazo para recurso, é um problema processual legítimo. A obrigatoriedade de que apenas membros da diretoria estatutária possam participar merece debate. Mas por razão diferente da que as associações apresentam: o problema não é que os diretores sejam os próprios pacientes. Isso seria uma garantia, não um obstáculo. O problema, se existe, é quando a organização tem membros com maior qualificação técnica para debater evidências clínicas e econômicas num processo de ATS e a regra impede que sejam eles os representantes. Esse é um argumento que vale examinar. Mas exige dados que o debate atual, tal como posto em Futuro da Saúde, não apresenta.
No entanto, a referida política representa um dos poucos mecanismos institucionais que tentam separar, dentro do processo de avaliação de tecnologias em saúde, a voz das pessoas que vivem com as doenças da voz das empresas que vendem os tratamentos. Quando essa separação é questionada judicialmente por organizações cujo modelo de atuação depende de parcerias institucionais com a indústria, o efeito prático (independentemente da intenção declarada) é enfraquecer esse mecanismo.
Isso não significa que as associações estejam erradas em tudo. Significa que a narrativa precisa ser lida inteira, imparcialmente, com os dados disponíveis, e não apenas pelo ângulo que as próprias organizações escolheram iluminar.
Quem acompanha o campo das doenças raras de perto sabe que participação real e captura por interesses industriais não necessariamente são a mesma coisa. Mas também não são automaticamente distintas. Manter essa distinção clara é, precisamente, o que a política de conflito de interesses da Conitec tenta fazer.
Vale defendê-la, ainda que imperfeita, mesmo quando é incômoda. Imperfeições se corrigem. Defendê-la é defender o SUS.
