NatJus: quando a nota técnica vira barreira e o paciente vira número
Nota técnica pode substituir a Constituição na Justiça? Um artigo expõe o risco de decisões automáticas do NatJus negarem tratamentos a pacientes.
Academia de Pacientes
Compra sigilosa de medicamentos: o que pode mudar para pacientes do SUS?
Entenda a compra sigilosa de medicamentos no SUS, seus critérios, riscos de transparência e pontos que pacientes devem acompanhar.
VIII Jornada de Direito da Saúde: o que foi decidido e o que muda para pacientes com doenças raras
CNJ retira ou altera enunciados criticados por pacientes com doenças raras na VIII Jornada de Direito da Saúde, em Brasília.
Suspensão do Elevidys opõe famílias, Anvisa e governo em audiência marcada por cobrança de urgência
Audiência na Câmara expõe impasse entre famílias, Anvisa e governo sobre liberação do Elevidys para crianças com Duchenne.
A VIII Jornada de Direito da Saúde e as doenças raras: o que está em jogo e o que você precisa saber
Nota da redação Este post é mais longo do que o habitual — e intencionalmente. Os enunciados que serão votados …
James Watson (1928-2025): legado científico ofuscado por falhas éticas
Perfil jornalístico de James Watson, gênio do DNA cuja trajetória é marcada por racismo, sexismo e controvérsias éticas que mancharam seu legado científico.
Sarepta tenta aprovação plena após fracasso em estudo; Elevidys perde indicação
Sarepta falha em estudo de distrofia muscular de Duchenne, busca aprovação plena com dados do mundo real; Elevidys perde indicação por riscos hepáticos.
Mitos e verdades sobre a terapia gênica
Campanha motivada por artigo da Dra. Ida Schwartz publicado neste blog. Seguimos hoje informando o que é verdade e o que é mentira em terapia gênica.
