O remédio foi aprovado. O orçamento existe. E você ainda está esperando.
Um estudo inédito do Ipea explica por quê.
Você já foi buscar um medicamento na farmácia do SUS e voltou de mãos vazias? Já esperou por um tratamento aprovado pelo governo; aprovado mesmo, com processo e tudo, e ficou esperando por um ano, dois, sem receber nada? Já tentou entender como um sistema tão grande parece incapaz de ligar o médico, o remédio e o acompanhamento numa experiência que faça sentido?
Se você vive com uma doença rara, ou cuida de alguém que vive, essas não são perguntas retóricas.
O Ipea acaba de publicar um documento denso sobre o estado da Assistência Farmacêutica no SUS. O Prioriza SUS: Diagnóstico e propostas para o aperfeiçoamento da Assistência Farmacêutica, com 136 páginas, não tem linguagem fácil. Mas o que ele documenta afeta diretamente sua jornada de tratamento, e vale a pena entender.
O que a Assistência Farmacêutica deveria ser
Antes de entrar nos problemas, o conceito importa.
Assistência Farmacêutica não é sinônimo de “distribuir remédio”. É um processo que começa muito antes: na decisão de quais medicamentos o SUS vai oferecer, no planejamento de quanto comprar, no armazenamento adequado. E termina muito depois, no acompanhamento do uso ao longo do tempo, na verificação de que o tratamento está funcionando, na orientação ao paciente sobre o que fazer quando não está.
O problema que o Ipea documenta é que a maioria das secretarias de saúde no país ainda opera com uma versão bem mais curta desse conceito: comprar e entregar. O que vem antes e depois é tratado como secundário. Isso quando é considerado.
Para quem toma um comprimido por dia para pressão, essa lacuna já cria problemas. Para quem tem uma doença rara, com tratamento de alto custo, administração complexa e risco real de eventos adversos, a diferença entre Assistência Farmacêutica completa e Assistência Farmacêutica como logística de entrega pode ser a diferença entre um tratamento que funciona e um que falha sem que ninguém perceba.
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Alguns números que ajudam a entender a escala
Em 2024, o governo federal gastou R$ 22,9 bilhões com medicamentos. O valor destinado à estruturação dos serviços (as pessoas e as condições para que esses remédios cheguem e sejam usados de forma adequada) foi de R$ 100,4 milhões. Menos de meio por cento.
Em estabelecimentos ambulatoriais do SUS, havia 0,8 farmacêuticos por 10 mil habitantes no mesmo ano. Em pesquisa realizada no Rio de Janeiro, 42,3% dos participantes disseram nunca ter encontrado um farmacêutico numa farmácia pública. Sem esse profissional, não há orientação de uso, não há detecção de interação medicamentosa, não há ninguém verificando se o tratamento está sendo feito corretamente.
E, sobre o Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (CEAF), que é o braço do SUS responsável pelos medicamentos de alta complexidade, os mais relevantes para doenças raras? Uma análise citada no estudo encontrou que quase metade dos fármacos identificados em falta no país integravam justamente esse componente.
O que acontece entre a aprovação e o acesso. E por que demora tanto
A Conitec aprova um medicamento. O Ministério da Saúde decide pela incorporação. A lei diz que o SUS tem 180 dias para disponibilizá-lo.
Auditorias da CGU e do TCU, analisadas pelo Ipea, verificaram que o prazo médio entre a decisão de incorporação e a dispensação efetiva chegou a 624 dias. Entre 60 tecnologias incorporadas avaliadas pelo TCU, 78,3% não foram disponibilizadas no prazo. Em nenhum caso houve cumprimento integral.
Há um motivo estrutural para boa parte desse atraso, e ele raramente é mencionado: a decisão de incorporar um medicamento é tomada antes de definir quem vai pagar por ele. A pactuação entre União, estados e municípios sobre o financiamento vem depois da aprovação, não antes (?!?!?!?!). Isso cria um vão entre a aprovação formal e o acesso real, sem prazo legal claro para ser preenchido.
O que o estudo diz especificamente sobre doenças raras
Para condições que afetam pouquíssimas pessoas, é muito difícil produzir os estudos clínicos amplos que a Conitec normalmente exige. Isso não é uma falha do processo. É uma realidade, baseada em evidências (rsrsrsrs), para doenças raras.
O TCU identificou que sete dos 12 casos de incorporação com baixa qualidade de evidência numa análise recente eram de doenças raras ou ultrarraras. Esses medicamentos foram aprovados mesmo assim. Isso é positivo; mostra que o sistema tem flexibilidade para lidar com essa realidade.
O problema vem depois: o estudo mostra que, nesses casos de incorporação com evidência limitada, raramente são adotadas medidas estruturadas de monitoramento. O medicamento entra no sistema. Mas sem um plano claro para verificar se está funcionando, para quem, em que condições. Dos 12 casos com baixa evidência que o TCU analisou, apenas um tinha medidas de mitigação de risco associadas.
O que as propostas mudam, concretamente
- O estudo propõe orçamento anual vinculado para custear tecnologias recém-incorporadas. Hoje a aprovação não vem com garantia de recurso para compra. Isso ajudaria a fechar o vão entre aprovação e acesso.
- Propõe protocolos simplificados para acesso a medicamentos. Quem renova laudos a cada seis meses, enfrenta exigências que mudam de estado para estado e gasta tempo que deveria estar usando para se cuidar, vai entender por que isso importa.
- Propõe mapear onde estão as farmácias do CEAF e planejar sua localização. Acesso ao medicamento não termina quando ele é aprovado no papel. Termina quando chega à mão de quem precisa, incluindo quem mora longe.
- E propõe integrar o farmacêutico às equipes de saúde, com tempo dedicado ao cuidado direto ao paciente. Para tratamentos complexos de longa duração, esse profissional faz diferença prática.
Uma coisa sobre judicialização que o estudo deixa clara
O estudo não condena pacientes que recorrem à Justiça. Mas documenta algo incômodo: a judicialização tende a favorecer quem tem mais recursos econômicos, porque quem acessa advogado ou defensoria com facilidade tem mais chance de ganhar. E os medicamentos adquiridos por essa via custam mais ao sistema, porque compra de urgência é compra cara.
A judicialização é real, é muitas vezes necessária e, em alguns casos, é a única saída disponível. Mas o estudo deixa claro que ela é consequência de falhas anteriores; não uma solução para elas.
Sobre participar das decisões
O estudo confirma o que organizações de pacientes já perceberam na prática: nas consultas públicas da Conitec, quando a recomendação inicial é pela não incorporação, a mobilização de pacientes e familiares é o fator que mais muda o resultado. Os pesquisadores citam casos de doenças raras explicitamente nesse contexto.
Isso não é garantia de nada. Mas é dado concreto de que participação organizada e documentada tem efeito real.
O Prioriza SUS (TD nº 3.209) é leitura técnica, mas fonte primária verificável, do tipo que fortalece qualquer conversa com gestor, defensor público ou parlamentar. Se você ou alguém que você apoia navega pelo SUS em busca de tratamento, entender como o sistema funciona (e onde ele trava) vale o esforço.
Este post foi elaborado com base exclusiva nos documentos Ipea TD nº 3.209 e Policy Brief nº 35, publicados em 2026.
