O Handbook of pharmaceutical Science and Technology Studies acaba de ser lançado e o capítulo 7 reúne anos de trabalho do projeto SPIN (Inovação Farmacêutica Social): uma pesquisa internacional sobre alternativas ao modelo farmacêutico tradicional para doenças raras da qual tive a honra de participar.
O ponto de partida da pesquisa é conhecido: existem cerca de 10 mil doenças raras, afetando mais de 473 milhões de pessoas, e só cerca de 5% delas têm tratamento aprovado. A razão é econômica (populações pequenas não geram retorno suficiente para a indústria tradicional investir. E quando o tratamento existe, o preço pode ser inviável: o Zolgensma, para tratamento da Atrofia Muscular Espinhal, passou dos 2 milhões de dólares.
Em 2019, o SPIN foi selecionado em um edital da Trans-Atlantic Platform (T-AP), com financiamento do Brasil (FAPESP), Canadá (SSHRC), Holanda (NWO) e França (ANR). Conor Douglas e Fernando Aith lideraram a equipe de pesquisa em busca de iniciativas movidas por necessidade, não por lucro.
Foram 15 iniciativas estudadas nos quatro países e 151 entrevistas com reguladores, pacientes, médicos, pesquisadores e representantes da indústria. No processo, a SPIN passou a funcionar como o que os autores chamam de “conceito sensibilizador”: uma forma de enxergar colaborações que não seguem o caminho linear de “bancada ao leito”.
Três achados aparecem com mais força.
Primeiro, novas redes de parceria. Indo além do par público-privado, até incluir pacientes, médicos, filantropos, pagadores e pesquisadores, o que os autores chamam de “7 Ps”. A AFM (Associação Francesa contra as Miopatias) financia laboratórios e spin-offs próprios, o que evita que o conhecimento se perca na busca por lucro rápido.
Segundo, novos tipos de dados. Ensaios clínicos tradicionais não funcionam bem para populações pequenas, então o projeto documentou o uso de dados do mundo real: no Canadá, a plataforma G4RD funciona como repositório genômico compartilhado; na Holanda, o protocolo CUREiHUS permitiu acesso ao eculizumabe com monitoramento rigoroso, com economia relatada de mais de 60 milhões de euros ao sistema público.
Terceiro, rotas alternativas de produção. Em Amsterdã, farmácias hospitalares passaram a produzir remédios que antes tinham preços abusivos, mantendo o tratamento acessível. No Brasil, as Parcerias para o Desenvolvimento Produtivo (PDPs) transferiram tecnologia para laboratórios públicos como Bio-Manguinhos/Fiocruz, reduzindo a dependência de fornecedores externos.
Em março de 2023 o consórcio de pesquisdores da SPIN se encontrou em Utrecht, na Conferência Global para o Avanço da Inovação Farmacêutica Social, para fechar o trabalho de campo com recomendações de política pública. Os resultados foram publicados em dois artigos no Orphanet Journal of Rare Diseases: um position paper de 2022 e um artigo com os achados empíricos em 2025.
O Handbook agora coloca esse material dentro de um panorama mais amplo dos Estudos de Ciência, Tecnologia e Sociedade, discutindo a economia política da produção farmacêutica e o papel das plataformas digitais. A ideia central é simples: o sistema farmacêutico é uma construção social, e o que foi construído pode ser refeito.
Não sei se cabe chamar isso de “mudança de paradigma”. Mas hospitais produzindo terapias com células CAR-T no Canadá e na Holanda, e farmácias hospitalares contornando preços abusivos na Holanda, mostram que existe caminho fora do modelo dominado pela grande indústria: e é isso que o SPIN deixa registrado.
Cláudio Cordovil é pesquisador em saúde pública da Fiocruz, servidor público federal e jornalista científico, ganhador do Prêmio José Reis de Jornalismo Científico, concedido pelo CNPq
