Hoje é o dia mundial da conscientização para Distrofia Muscular de Duchenne. A data 7 do 9 foi escolhida devido aos 79 exons presentes no DNA humano.
Você conhece Duchenne?
É uma doença genética, que atinge na sua maioria o sexo masculino. causada pela ausência da distrofina, que é essencial para os músculos. Os primeiros sintomas são dificuldades para levantar, correr e saltar, quedas frequentes e panturrilhas aumentada
A doença é progressiva, degenerativa e sem cura. Sua evolução compromete órgãos vitais como coração e pulmão. Apesar de não ter cura, temos tratamentos que prolongam tempo e melhoram a qualidade de vida.
Infelizmente no Brasil o tratamento é bem precário por falta de informação e investimentos do nosso governo. Já existem tratamentos eficazes para algumas mutações aprovados pela FDA, mas no Brasil só é possível através de processos judiciais, o que compromete diretamente na manutenção da vida.
Liliane Godoy
Representante Mães Duchenne Becker Brasil SP
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Obrigada Pelo espaço!
#MaesduchenneBeckerBrasil
Só queremos ser respeitados e com todos os nossos direitos garantidos. Nossos filhos têm pressa.
#cureduchenne
Estamos de portas abertas para vocês, Rebeca! Obrigado !