Meu post de hoje é um misto de revolta e de busca de referenciais. Tenho percebido na comunidade de pessoas vivendo com doenças raras, aqui no Brasil, certa dose de angústia, de tormenta e de revolta.
Não é por menos. O desgoverno que assola nossa política, se reflete diretamente em suas vidas. Uma justiça que não decide. Uma saúde que não cuida. Começo a sentir a mortalha que recobre o país.
Parece que tudo está em suspenso. Menos o tempo. Ele está engajado em sua inexorável missão para com os raros: a subtração da vida. E cada minuto roubado pela corrupção sistêmica implica em vidas ceifadas. Há um genocídio em curso e ele não pode ficar invisível. Os genocidas vestem ternos caros e se escondem em edifícios-escultura na cidade dos Ipês. Guardam os vinténs dos pobres em meias e malas. Matam no atacado.
E onde buscar alternativas? Quem pode inspirar? Só o espelho. Só um igual. Só aquele que viveu a dor dos raros e dos brasileiros. E para um breve alívio nestes dias temíveis, há três irmãos de sangue que devotaram suas vidas a causa: Betinho, Henfil e Chico. Se você busca inspiração para a causa dos raros, ela está aqui. Nas tirinhas, nas músicas e na devoção aos mais fragilizados.
Não vou me alongar no post. Os minutos de vocês são preciosos. A vida de vocês não tem preço. Mas queria deixar alguns trechos de Betinho, que tive prazer de conhecer.
Frases de Betinho
“O desenvolvimento humano só existirá se a sociedade civil afirmar cinco pontos fundamentais: igualdade, diversidade, participação, solidariedade e liberdade.”
“O que somos é um presente que a vida nos dá. O que nós seremos é um presente que daremos à vida.”
“Quem pouco luta, tão pouco conquista, então lute por seus objetivos sejam eles quais forem, sua dedicação deve ser maior que suas conquistas, pois nunca paramos de sonhar, nunca estamos satisfeitos, cada sonho realizado é mais um motivo de continuar sonhando”.
Se você não conhece a história dos três, deixo aqui uma dica de documentário: http://www.3irmaosdesangue.com.br/
Que a militância destes irmãos de sangue nos inspire, nos una e nos oriente.
Quando se fala que devemos unir os raros em torno da mesma causa , este artigo demostra a veracidade deste propósito . A Luta , a coragem , o enfrentamento só se dá quando percebermos que a nossa fraquesa e nossa força é o equilibrio para o outro completar sua lacuna , aí seremos completos e iguais dentro de nossa desigualdade, como peças de um quebra cabeça , desiguais mais que encaixados formam um quadro.
“Parece que tudo está em suspenso. Menos o tempo. Ele está engajado em sua inexorável missão para com os raros: a subtração da vida. E cada minuto roubado pela corrupção sistêmica implica em vidas ceifadas. Há um genocídio em curso e ele não pode ficar invisível. Os genocidas vestem ternos caros e se escondem em edifícios-escultura na cidade dos Ipês. Guardam os vinténs dos pobres em meias e malas. Matam no atacado.” Não pude ler esse extrato do texto sem trazer na memória e no coração os/as amigos/as que perdi, inclusive crianças que não chegaram a completar seus 3 primeiros anos de vida e adolescentes com menos de 15 anos. Nossas vidas tem sido ceifadas numa crueldade tamanha. Quando ouço o “sinistro da morte”, Ricardo Barros, falando o que o Ministério da Saúde economizou não tenho palavras para expressar qualificar como me sinto porque revolta é muito pouco, uma vez que essa economia foi a custa de vidas perdidas e quando ele fala da judicialização da saúde e questiona as associações o sentimento não é diferente. Parece que nossas forças se extinguem, em parte, acredito que seja pelo fato de estarmos em medicamento e começando a sentir os efeitos disso, mas também por perceber que tanta luta e tanto esforço que temos feitos parece sempre bater num muro intransponível, não adiantar nada. No princípio da leitura do texto eu me senti muito triste e desanimada, foi bom poder ler ao final do texto as palavras do Betinho e recordar esses três irmãos guerreiros e comprometidos com as causas sociais. Agradeço imensamente por isso! E que possamos continuar sonhando e lutar. “Quem pouco luta, tão pouco conquista, então lute por seus objetivos sejam eles quais forem, sua dedicação deve ser maior que suas conquistas, pois nunca paramos de sonhar, nunca estamos satisfeitos, cada sonho realizado é mais um motivo de continuar sonhando”.