A voz do paciente na ISPOR 2017

A Sociedade Internacional para Farmacoeconomia e Desfechos de Pesquisa (ISPOR) realizou no domingo (17/9) sua segunda sessão plenária com o tema “A Voz do Paciente: entendendo suas perspectivas e as incorporando no processo de tomada de decisão” como parte da programação de sua 6ª Conferência Latinoamericana. Em destaque, como os países da região podem melhor incorporar a voz do paciente nos processos de tomadas de decisão em saúde.

Muitas organizações estão buscando maneiras de melhor incorporar a perspectiva dos pacientes nos cuidados em saúde. Um grande número de organizações envolvidas com a promoção dos direitos de pacientes tem contribuido para ampliar a participação dos pacientes nestes processos, a despeito do fato de a voz do paciente não ser frequentemente predominante nestes diálogos onde provedores, pagadores, agências governamentais e fabricantes dominam a formulação de políticas de saúde no continente.

A sessão teve Federico Augustovski como moderador. Augustovski é diretor do departamento de Economia da Saúde e Avaliação de Tecnologias em Saúde do Instituto de Efetividade Clínica e Políticas de Saúde (IECS-CONICET), sediado em Buenos Aires. Entre os palestrantes, Eleanor Perfetto, vice-presidente sênior de Iniciativas Estratégicas do Conselho Nacional de Saúde (Washington DC); Migdalia Denis, Presidente da Sociedade Latinoamericana de Hipertensão Pulmonar e membro do board da Aliança Internacional de Organizações de Pacientes (IAPO) e Aline Silveira Silva, tecnologista lotada na Secretaria Executiva da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC).

Federico Augustovski abriu os trabalhos destacando o papel cada vez mais relevante dos pacientes nas tomadas de decisão em saúde. Lembrou que o envolvimento dos pacientes nestes processos representaria mais uma revolução do que propriamente uma simples reforma. Também contextualizou este movimento em sua dimensão internacional.

“Uma reforma é uma correção de abusos; uma revolução é uma transferência de poder”

Edward Buwer-Lytton

 

“Nada sobre mim, sem mim”

Valerie Billingham, 1998

Augustovski mencionou aquela frase de Valerie Billingham (1998) que se transformou em verdadeiro grito de guerra dos defensores dos processos compartilhados de tomada de decisão: “Nada sobre mim sem mim”. A célebre frase foi extraída de uma sessão (de número 356) do Seminário Global de Salzburg, em 1998, intitulada “Através dos olhos do paciente” [Through the patient’s eyes].

Em seguida, destacou aquele que se tornou o marco conceitual do verdadeiro engajamento dos pacientes em processos de tomada de decisão em saúde, um documento do Instituto Picker, divulgado em 1987: Os princípios dos cuidados centrados no paciente.

São eles:

  • Respeito pelos valores de pacientes, preferências e necessidades expressas;
  • Coordenação e integração do cuidado;
  • Informação, comunicação e educação;
  • Conforto físico;
  • Apoio emocional e alívio do medo e da ansiedade;
  • Envolvimento de familiares e amigos;
  • Transição e continuidade
  • Acesso a cuidados em saúde

 

Eleanor Perfetto brindou a platéia com uma análise aprofundada do que efetivamente constitui a voz  e o engajamento do paciente nestes processos. Fazendo uma distinção entre práticas efetivas de envolvimento e aquelas “para inglês ver”, ela definiu envolvimento autêntico dos pacientes como aquele que é uma via de mão-dupla entre os pacientes e todas as partes envolvidas (stakeholders). Para Perfetto, tal engajamento deve conter as seguintes características: “reciprocidade” (uma via de mão dupla), de “aprendizagem mútua”, de “desenvolvimento mútuo”, com “senso de parceria”, “confiança”, “transparência”, “honestidade” e “respeito”.

Para Perfetto, um significativo engajamento de pacientes é aquele onde as comunicações são claras, honestas e francas. Este pode se dar em decisões sobre pesquisas, desenvolvimento de produtos médicos, políticas, qualidade, valor, planejamento do cuidado e entrega do cuidado.

Uma imagem apresentada por Perfetto que se revelou bastante esclarecedora foi a de um alvo ilustrando os diversos níveis de engajamento de pacientes em processos de tomada de decisão em saúde. Por esta imagem, fica claro que o nível de engajamento dos pacientes em processos envolvendo a CONITEC é o da consulta, fato confirmado pela representante da mesma durante o evento.

Migdalia Denis, venezuelana, residente na Flórida e que vive com hipertensão pulmonar, abordou o tema na perspectiva do paciente individual. Definiu “paciente ativo” como aquele altamente motivado, bem apoiado, bem informado e capaz de confiar no apoio que recebe. Destacou que pacientes mais engajados com sua condição são também aqueles mais comprometidos com seus cuidados em saúde, mais envolvidos na escolha de tratamentos e mais zelosos em cumprir os esquemas terapêuticos que o médico lhes receitou.

Aline Silveira Silva, da Conitec, descreveu a estrutura e o papel da CONITEC no contexto brasileiro e deu um panorama dos esforços assumidos pela Comissão desde 2014 para encorajar a participação dos pacientes nos processos decisórios da CONITEC, mencionando as consultas públicas das recomendações de tratamentos e levantamentos junto a eles para obter informações que irão contribuir para a construção de protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas. Entre os desafios a serem enfrentados pela CONITEC, Aline destacou a identificação da melhor forma de participação das representações de pacientes nas sessões plenárias, o aprimoramento da análise das contribuições fornecidas por pacientes nas consultas públicas e a transição de um modelo de consulta aos pacientes para um de efetiva participação.

Ao final, os palestrantes e o moderador concordaram que mais esforços são necessários para promover maior envolvimento de pacientes nos tomadas de decisão sobre saúde, ainda que tenham reconhecido alguns avanço neste campo nos últimos anos.

Um comentário em “A voz do paciente na ISPOR 2017”

  1. Escelente relato!
    É muito importante saber distinguir o que é envolvimento efetivo e o que é cooptação. Muitas ações pretendem dar um verniz democrático a decisões já tomadas. Consultas são feitas sem que sejam consideradas. “Representantes” são escolhidos a dedo para participar de processos de “tomada dedecisão”. A chave para uma participação efetiva é a informação. Por isso espaços como esse aqui são fundamentais.

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