“Mais do que nunca esse dia marca o que nós, pessoas com doenças raras, temos padecido. No mundo estão catalogadas em torno de 8 mil doenças raras, dessas, poucas têm tratamento e a maioria dependem de medicamentos órfãos, não existindo nenhuma outra possibilidade de garantir a vida de quem padece dessas doenças.
Além de sofrermos com a doença, sofremos ainda com luta para ter direito tratamento e em nosso caso, pessoas com HPN e SHUa, pelo fato do medicamento que nos possibilita viver ter um alto preço, alegando que por nossa causa outras pessoas deixam de ser atendidas.
No artigo 196 de nossa Constituição está bem claro “Saúde é um DIREITO de Todos e um DEVER do Estado”, mas em nossa realidade não é isso que acontece. O tratamento para muitos de nós é vital e a cada dia é dificultado ainda mais o acesso a ele. O que tem prevalecido é a nossa condenação à morte pelo fato de termos uma doença rara. Na Lei Brasileira não há pena de morte, mas nós estamos sendo condenados dia a dia e de forma cruel: aos poucos! O que temos vivido é uma tortura! Temos vistos nossos amigos morrerem e em nossos corações e mentes, além da dor da perda, fica o ressoando: Quem será o próximo? Além dos danos físicos e agravamento do quadro clínico, tem gerado em muitos de nós problemas emocionais e psiquiátricos devido à tensão vivida na espera do medicamento.
A pena de morte existe em nosso País e temos sido condenados! Que nossas vidas sejam poupadas! Que possamos ter o medicamento que nos garante a vida!”
Margareth Maria Araujo Mendes é portadora de HPN e depende do Eculizumab para continuar a viver.
