São Paulo sediou, entre os dias 15 e 17 de setembro, a VI Conferência Latinoamericana da Sociedade Internacional de Farmacoeconomia e Desfechos da Pesquisa (ISPOR). O Hotel Transamérica São Paulo ficou pequeno para receber 1.100 delegados de 42 países que puderam discutir a economia da saúde (farmacoeconomia) e os efeitos das intervenções de cuidados em saúde sobre o bem-estar do paciente, incluindo desfechos clínicos, econômicos e outros centrados no paciente. Nos dez anos de representação latinoamericana no evento, esta foi a conferência mais concorrida, com recorde de público!
Fui convidado para participar de uma reunião fechada sobre fortalecimento da participação de pacientes no desenvolvimento de medicamentos e nas avaliações de tecnologias em saúde. Conosco, representantes de federações latinoamericanas de associações de pacientes e da Conitec. Aproveitei a oportunidade para assistir várias apresentações, especialmente aquelas que poderiam ser de algum interesse para as pessoas que vivem com doenças raras.
Saí do evento com pelo menos três conclusões:
- Precisamos avançar bastante no que diz respeito à participação de pacientes nas deliberações da Conitec.
- Outros países latinoamericanos conseguem preços bem mais razoáveis na compra de medicamentos de alto custo, quando se compara com o Brasil. Isto pode sinalizar certa indisposição do governo brasileiro para sentar na mesa de negociações e conversar.
- A análise de custo-efetividade (ACE), mandatória para a Conitec na tomada de decisão para a incorporação de medicamentos ao SUS, é o calcanhar-de-aquiles dos medicamentos órfãos. Grande parte da judicialização da saúde hoje observada no Brasil pode estar relacionada ao emprego de métodos totalmente inadequados para deliberar sobre medicamentos órfãos. Na prática, a ACE serviria para dar um verniz de ciência a uma decisão que é meramente política: a de recusar incorporar medicamentos de alto custo ao SUS.
Ao longo das próximas semanas, conversaremos aqui sobre estes três pontos e alguns outros.
Servidor Público Federal e pesquisador em saúde pública da Fiocruz (Escola Nacional de Saúde Pública Sérgio Arouca). Autor dos blogs “Academia de Pacientes 2030” e “Academia de Pacientes” . Interessa-se pela temática das doenças raras, em uma perspectiva sociológica e de saúde pública desde 2007. É membro do Grupo de Trabalho em Doenças Raras da Sociedade Brasileira de Pediatria e do consórcio de pesquisadores Social Pharmaceutical Innovation for Unmet Medical Needs (SPIN).
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As duas últimas conclusões são fatais para as pessoas com doenças raras. Os poucos tratamentos disponíveis no mundo são quase inacessíveis devido à forma como somos tratados no Brasil. E a política atual parece ser de extermínio.