Humira: Caso didático de ganância em medicamentos órfãos

Ao longo de mais de cinco anos, Academia de Pacientes têm promovido a educação não-formal de pacientes e demais interessados sobre os sinuosos caminhos da assistência farmacêutica em doenças raras, com independência e vigor. De vez em quando, trazemos aqui posts esclarecendo os pacientes e a opinião pública sobre condutas e práticas da indústria farmacêutica … Ler mais

Vídeo detalha nova definição para “doença rara”

Como já haviamos anunciado neste blog, desde o final de 2022, as doenças raras possuem uma nova definição padronizada global. Visando tornar mais acessível a todas as pessoas a nova definição, a Rare Disease International acaba de lançar uma animação em vídeo intitulada “O que é uma doença rara”. Nela é detalhada, em linguagem clara … Ler mais

He Jiankui, ‘o Dr. Frankenstein chinês’, quer curar doenças raras

Em novembro de 2018, o mundo conheceu He Jiankui porque, via YouTube, o apelidado “Frankenstein chinês” comentou os detalhes de um experimento revolucionário. Por meio de uma ‘tesoura genética’ (CRISPR/Cas-9), ele conseguiu modificar os genes de embriões humanos e evitar que gêmeos nascessem com o virus HIV da AIDS. Embora a notícia parecesse transformar completamente … Ler mais

Orphan Drug Act: Indústria se aproveita de brechas na lei

Há quarenta anos, comemorados no dia 4 de janeiro (quarta-feira), o presidente Ronald Reagan sancionava a Lei dos Medicamentos Órfãos ((Lei dos Medicamentos Órfãos completa 40 anos de existência)). Considerada como uma das mais bem-sucedidas leis norte-americanas, ela busca criar incentivos para a produção de medicamentos para o tratamento de doenças raras.

Mas nem tudo é um mar de rosas. Em 2017, uma investigação da Kaiser Health News (KHN) verificou que algumas empresas farmacêuticas estão usando a Lei de Medicamentos Órfãos para criar monopólios e cobrar preços altos por medicamentos que já teriam sido aprovados para uso no mercado de massa nos EUA.

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