A ‘terra-de-ninguém’ dos cânceres raros no Brasil

  o momento em que a Comissão Européia trabalha para concluir a elaboração de seu futuro Plano de Combate ao Câncer, a Eurordis, maior coalizão européia de associações de pacientes com doenças raras, empenha-se para que o documento contemple adequadamente as necessidades das pessoas afetadas por cânceres raros. O Brasil é terra-de-ninguém quando o assunto são cânceres raros. O Brasil não possui dados oficiais sobre a incidência e/ou prevalência destes cânceres na população geral e sequer adota esta nomenclatura em sua atuação governamental. Eles também não estão contemplados na política nacional de doenças raras. Mas, se transportarmos para o Brasil os dados europeus, em termos absolutos, podemos estimar que o país ...

Cláudio Cordovil

Como agir com o relaxamento do distanciamento social?

  Com vários estados brasileiros afrouxando as medidas de distanciamento social, surgem dúvidas sobre os cuidados que pessoas que vivem com doenças raras e seus familiares e cuidadores devem ter nesta nova fase da emergência sanitária. Nesta quarta-feira (10/6), a Eurordis emitiu um comunicado destinado a gestores de saúde e autoridades sanitárias. 10 de junho de 2020, Paris – A pandemia do COVID-19 está tendo um impacto sem precedentes nas pessoas e nos sistemas de saúde. A EURORDIS-Doenças Raras da Europa já alertou imediatamente a sociedade para as necessidades dos 30 milhões de pessoas que vivem com uma doença rara na Europa que representam uma das populações mais vulneráveis ​​durante ...

Cláudio Cordovil

Pandemia paralisa pesquisa em doenças raras

Quando li esta narrativa, da minha colega Laurie MacGinley, achei que devia compartilhar.Emocionou-me ao extremo. É muito tocante. Narrativa sensível, humana e precisa. Espero que aprecie a leitura. Ao final da matéria, você lê números de 1 a 5, clique neles para continuar na leitura.   nissa Merriam era uma adolescente vibrante, uma artista talentosa que amava animes e se destacava em aulas difíceis. Mas, aos 14 anos, ela começou a deixar cair o lápis e a escova de cabelo e lutava com seus estudos. Algo não ia bem, ela disse aos pais. Mais tarde, Anissa foi diagnosticada com uma forma rara e neurodegenerativa de epilepsia que ocorre no início ...