Quando li esta narrativa, da minha colega Laurie MacGinley, achei que devia compartilhar.Emocionou-me ao extremo. É muito tocante. Narrativa sensível, humana e precisa. Espero que aprecie a leitura. Ao final da matéria, você lê números de 1 a 5, clique neles para continuar na leitura.
Anissa Merriam era uma adolescente vibrante, uma artista talentosa que amava animes e se destacava em aulas difíceis. Mas, aos 14 anos, ela começou a deixar cair o lápis e a escova de cabelo e lutava com seus estudos. Algo não ia bem, ela disse aos pais.
Mais tarde, Anissa foi diagnosticada com uma forma rara e neurodegenerativa de epilepsia que ocorre no início da adolescência, causando convulsões intratáveis e demência. A maioria dos pacientes morre antes dos 30 anos. Hoje, Anissa, aos 22 anos, gosta de se vestir como a estrela infantil dos anos 30, Shirley Temple, assistir a filmes da Disney e sapatear.
Há pouco tempo, sua mãe, Jenifer Merriam, tinha motivos para ter esperança, pois os cientistas adotaram três ou quatro abordagens diferentes que confiavam que levariam a um tratamento, talvez até uma cura, para o distúrbio chamado doença de Lafora. Alguns pesquisadores estavam planejando ensaios clínicos para o início do próximo ano. Mas esses esforços foram prejudicados pela pandemia de coronavírus, pois muitos laboratórios permanecem fechados ou estão operando com baixa capacidade. Para a família Merriam, é uma virada especialmente cruel.
Desde março, a pesquisa médica sobre outras doenças que não a Covid-19, a doença causada pelo novo coronavírus, sofreu um grande golpe, com inúmeros experimentos abandonados e ensaios clínicos suspensos ou adiados. Esse foco singular na pandemia inevitavelmente atrasará os avanços necessários para outras doenças com risco de vida, incluindo câncer, derrame e doenças cardíacas, dizem os especialistas.
“Sempre que você desacelera um campo da medicina que progride rapidamente, há uma diminuição a longo prazo na rapidez com que novas terapias são aprovadas e usadas”, disse Benjamin Neel, diretor do Centro de Câncer Perlmutter da NYU Langone Health.
Steven Nissen, da Cleveland Clinic, que supervisiona vários importantes testes cardiovasculares, disse que todos os estudos foram prejudicados de alguma forma. Um estudo, agora encerrado, envolve uma terapia para uma partícula gordurosa ligada a um risco maior de sofrer um ataque cardíaco, uma condição que Nissen disse que tem desejado tratar há três décadas.
Agora, à medida que as instituições médicas cogitam a retomada de pesquisas que não sejam de coronavírus, elas dizem que será difícil recuperar o tempo perdido. Alguns pesquisadores precisam reconstruir suas colônias de animais criados especialmente para aquele fim. Muitos laboratórios estão implementando turnos de trabalho escalonados para limitar o número de funcionários presentes em dado momento. “Não vejo como podemos manter os níveis de atividade que tínhamos no passado”, disse Craig Jordan, pesquisador de leucemia no campus médico da Universidade do Colorado Anschutz.
A pausa é especialmente difícil para famílias com parentes com doenças raras. Freqüentemente, esses são distúrbios genéticos devastadores que, como Lafora, causam cada vez mais danos à medida que o tempo passa. O National Institutes of Health (NIH) estima que cerca de 30 milhões de pessoas nos Estados Unidos, muitas delas crianças, têm uma das 7 mil doenças raras. Apenas 5% das doenças têm tratamentos aprovados. E muitas terapias aguardadas podem funcionar apenas quando os pacientes são jovens e a doença não progrediu muito.
“Muitas vezes, você tem uma janela de oportunidade para agir, ou a situação é mais difícil de recuperar”, disse Anne R. Pariser, diretora do Escritório de Pesquisa de Doenças Raras do NIH, que se concentra em condições que afetam menos de 200 mil pessoas.
