Com vários estados brasileiros afrouxando as medidas de distanciamento social, surgem dúvidas sobre os cuidados que pessoas que vivem com doenças raras e seus familiares e cuidadores devem ter nesta nova fase da emergência sanitária. Nesta quarta-feira (10/6), a Eurordis emitiu um comunicado destinado a gestores de saúde e autoridades sanitárias.
10 de junho de 2020, Paris – A pandemia do COVID-19 está tendo um impacto sem precedentes nas pessoas e nos sistemas de saúde. A EURORDIS-Doenças Raras da Europa já alertou imediatamente a sociedade para as necessidades dos 30 milhões de pessoas que vivem com uma doença rara na Europa que representam uma das populações mais vulneráveis durante a crise.
O inquérito EURORDIS COVID-19 mostra que a pandemia teve um forte impacto na população com doenças raras. Mais de dois meses depois, medidas de confinamento estão sendo levantadas lentamente em muitos países.
Como o vírus ainda circula e as medidas estão mudando constantemente, é crucial que as respostas e políticas pós-confinamento da Covid-19 em todos os países, regiões ou localidades priorizem as necessidades específicas de populações vulneráveis, incluindo pessoas vivendo com uma doença rara. O risco de uma exacerbação de desigualdades pré-existentes é muito real e se traduzirá em piores resultados de saúde para todos, não apenas para os mais vulneráveis. É crucial agir agora para limitar os danos colaterais.
Convocamos os formuladores de políticas para que defendam e implementem as medidas abaixo para proteger os membros da comunidade de doenças raras:
• Monitoramento rigoroso da propagação do vírus SARS-CoV-2, prestando atenção à propagação da doença em populações de alto risco, incluindo pessoas vivendo com uma doença rara.
• Quando uma vacina ou outro tratamento profilático se tornar disponível, os pacientes com doenças raras devem ter acesso prioritário, se sua condição de saúde permitir tal vacinação.
• Escolas, instalações educacionais e centros de recursos devem ser priorizados ao relaxar as medidas de confinamento, pois são essenciais para as pessoas que vivem com uma doença rara e para sua família e cuidadores. As escolas devem ser apoiadas para garantir que tenham a flexibilidade necessária para avaliar situações individuais e adaptar medidas adequadas para crianças com doenças raras.
• Acesso garantido a testes e equipamento de proteção individual (EPI) para as pessoas que mais precisam, incluindo testes sorológicos priorizados para pessoas que vivem com uma doença rara.
• Os governos devem ativamente tomar medidas para proteger os mais vulneráveis da população, e não apenas deixar medidas ao critério dos prestadores de serviços, empregadores, etc. São necessárias diretrizes claras e realistas que priorizem o acesso a cuidados de saúde, assistência social, abertura de escolas e instalações educacionais e centros de recursos na medida em que medidas de confinamento estão sendo relaxadas. Sempre que possível, o trabalho em casa deve ser incentivado, mas com o entendimento de que alguns cuidadores têm filhos que precisam de cuidados constantes. Quando a natureza de uma atividade não permite o trabalho em casa, devem ser feitos ajustes no local de trabalho para evitar que as pessoas ponham a si e suas famílias em risco. Essas diretrizes devem ser claramente comunicadas ao público.
• Diretrizes claras sobre mobilidade (local, inter-regional e internacionalmente), considerando medidas específicas para pessoas com maiores necessidades.
• Continuar prestando consultas on-line quando as pessoas estiverem sobrecarregadas para acessar fisicamente os serviços de saúde por motivos logísticos / práticos ou por receio. Tome as medidas necessárias para integrar essas ferramentas de telemedicina na prática de cuidados de rotina com as garantias clínicas necessárias e salvaguardas para proteção de dados.
• Por fim, exortamos todos os cidadãos a desempenharem seu papel de proteger a população em geral e os mais vulneráveis, em particular, aderindo às diretrizes recomendadas e minimizando o risco de infecção. O progresso durante a pandemia do COVID-19 foi possível graças a ações, esforços e dedicação notáveis de todos os profissionais de saúde / assistência social e de todos os outros cidadãos que continuaram trabalhando em situações difíceis e precárias. Uma notável solidariedade foi expressa pelas famílias e pela comunidade de doenças raras em geral. Os formuladores de políticas da UE, em nível nacional e regional, desempenharam seu papel implementando rapidamente políticas baseadas em evidências. Eles não devem esmorecer.
Devemos permanecer fortes e desenvolver essa solidariedade nos próximos meses.
Explicações mais detalhadas das medidas listadas acima:
Tratamentos de rotina
Quando o assunto são tratamentos de rotina, os resultados da pesquisa EURORDIS Rare Barometer mostram claramente que ele foi interrompido de uma maneira ou de outra: nove em cada 10 pessoas vivendo com uma doença rara sofreram interrupções dos cuidados que recebem, por não conseguirem se encontrar com seus profissionais de saúde regulares ou, pior ainda, viram alguns dos cuidados que receberam sendo suspensos. Ao mesmo tempo, as pessoas não puderam acessar testagem apropriada em relação à sua doença (seis em cada 10 pessoas) – isso impede que as pessoas recebam o tratamento de que precisam.
Muitas doenças raras têm impacto no sistema imunológico e causam imunodeficiência; é crucial um ambiente seguro no qual os pacientes e a equipe de saúde estejam protegidos.
Medida a implementar
• Quando uma vacina ou outro tratamento profilático estiver disponível, pedimos que pacientes com doenças raras tenham acesso prioritário, se suas condições de saúde permitirem a vacinação. Também deve ser dado acesso prioritário aos profissionais necessários para manter as instalações de saúde e assistência seguras e acessíveis aos pacientes.
Suporte social
Relacionado à assistência médica, o suporte social fornecido por assistentes sociais, psicólogos ou instituições de apoio foi interrompido (diminuído ou completamente interrompido) para metade dos entrevistados. A pesquisa mostra que, de todas as doenças raras, 72% são genéticas e dessas 70% das doenças raras começam na infância; portanto, os serviços de apoio desempenham um papel crucial para as famílias de pessoas que vivem com uma doença rara.
À medida que as escolas estão abrindo, deve-se garantir que as necessidades das crianças com doenças raras não sejam prejudicadas ou discriminadas. Como as medidas do que cada criança precisa podem diferir dependendo das implicações da doença, a escola deve ter flexibilidade para avaliar situações individuais.
• O equipamento e as condições de trabalho necessários devem ser garantidos aos profissionais desse setor, para que possam reiniciar seu trabalho.
• Escolas de apoio, instalações educacionais e centros de recursos devem ser priorizados ao relaxar as medidas de confinamento, pois são essenciais para as pessoas que vivem com uma doença rara e para a família e os cuidadores.
A economia
Certos setores da economia e serviços estão se abrindo lentamente novamente, mas as pessoas pertencentes a qualquer um dos grupos vulneráveis ou seus cuidadores estão em maior risco e devem ser tratadas adequadamente para poder participar ativamente da vida econômica e social. Note-se que três em cada 10 cuidadores tiveram que parar de trabalhar ou reduzir significativamente o número de horas de trabalho desde o início da pandemia.
• Os governos devem ativamente tomar medidas para proteger os mais vulneráveis da população e não apenas deixar medidas ao critério dos prestadores de serviços, empregadores, etc. Essas devem ser claramente comunicadas ao público. Sempre que possível, o trabalho em casa deve ser incentivado, mas com o entendimento de que alguns cuidadores têm filhos que precisam de cuidados constantes. Ao mesmo tempo, onde a natureza de um emprego não permite isso, devem ser feitos ajustes no local de trabalho para evitar que as pessoas ponham a si e suas famílias em risco.
• As pessoas que vivem com uma doença rara devem ter prioridade quando se trata de testes sorológicos (uma em cada 4 pessoas que vivem com uma doença rara ainda não foi testada para Covid-19 e considera que deveria ter sido testada).
• O acesso seguro aos cuidados de saúde deve ser garantido, fornecendo o equipamento de proteção individual (EPI) necessário aos profissionais de saúde e à equipe de suporte.
Viagem
Para o grande grupo de doenças raras que causam deficiências físicas, os problemas de mobilidade são de importância crucial.
• Com os países possibilitando cada vez mais opções de mobilidade e permitindo viagens locais, inter-regionais e internacionais, devem ser fornecidas diretrizes claras, inclusive para os mais vulneráveis, com acesso suficiente aos EPI. Devem ser disponibilizados apoio e locais dedicados ao transporte público para aqueles que precisam.
Telemedicina
Também existe um lado positivo desta crise e, com sorte, será possível continuar o trabalho iniciado em algumas áreas. As pessoas que vivem com uma doença rara fizeram uso crescente de telemedicina (principalmente na forma de teleconsultas), essencial para manter os cuidados necessários (nove em cada 10 relatam que essa experiência foi útil). Alguns países até tornaram possível o reembolso quando anteriormente não estava previsto. Foi demonstrada flexibilidade no que diz respeito à renovação de receitas que a EURORDIS solicitara no passado.
• Incentivamos os formuladores de políticas a ver as consultas de telemedicina e on-line não apenas como uma maneira de lidar com uma crise, mas a considerar incorporá-las como um componente do atendimento de rotina em seus sistemas de saúde com padrões claros de governança clínica, respeitando as preferências dos pacientes e sob salvaguardas adequadas de proteção de dados
Sobre a EURORDIS-Rare Diseases Europe A
EURORDIS-Rare Diseases Europe é uma aliança única e sem fins lucrativos de mais de 900 organizações de pacientes com doenças raras de 70 países que trabalham juntos para melhorar a vida das 30 milhões de pessoas que vivem com uma doença rara na Europa. Ao conectar pacientes, famílias e grupos de pacientes, bem como reunir todas as partes interessadas e mobilizar a comunidade de doenças raras, a EURORDIS fortalece a voz do paciente e molda a pesquisa, as políticas e os serviços ao paciente.
