Esta página é produto de certa insatisfação de seus criadores com relação ao debate tendencioso sobre doenças raras neste País. Também foi grandemente motivado pelo descompasso brutal entre os achados da literatura científica sobre a temática, notadamente no que se refere ao acesso a medicamentos órfãos, e as soluções ‘criativas’ do governo para recusar tal direito aos pacientes.
Criada por dois pesquisadores do Serviço Público Federal, não é destinada a pesquisadores, muito embora estes possam achar sua leitura bastante interessante. Por isso não abusamos do jargão acadêmico e nem das dezenas de referências bibliográficas que costumam enfeitar tais produções intelectuais.
Este blog foi criado para esclarecer os pacientes e seus familiares dos equívocos a que são sistematicamente submetidos e que, em alguns casos, podem lhes custar a vida. Nesse sentido, busca convertê-los em melhores cidadãos, a cada dia mais conscientes dos seus direitos.
Apesar de não citar esta ou aquela fonte, é lastreado por muita pesquisa, que estará à disposição dos interessados, se solicitada.
Os criadores do blog
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