Petardos verbais: Pequeno glossário-bomba para os raros e seus familiares

Dados os embates políticos que acompanhamos sobre os direitos dos raros a receberem medicamentos ou tratamento (uma questão espinhosa para qualquer autoridade de saúde, tendo em vista os altos custos da maioria destes medicamentos), me ocorreu criar um pequeno glossário de expressões, correntes na boca dos burocratas, mas que são verdaeiras bombas para as particulares necessidades dos raros. Assim separamos algumas expressões que, para os raros, representam o mesmo que “falar de corda em casa de enforcado”.

São expressões derivadas da Economia da Saúde, do Direito, da Filosofia  e de outros campos e que, para a sociedade dita normal, funcionam bem, mas quando aplicados à realidade particular dos raros são desastrosas. Assim, vamos à minha listinha de palavrões que os raros precisam conhecer, para enfrentar. Ao longo da vida útil deste blog pretendemos voltar mais vezes a estes termos. Aqui vai só uma breve relação, clicável (em lilás), para você já ir se familiarizando com estas bombas verbais (quando aplicadas aos raros!!!) . Faça o dever de casa e reaja com verdadeira têmpera de sábio a estes petardos verbais que os burocratas adoram soltar contra você!

Utilitarismo : Ou, o maior bem possível para o maior número de pessoas. Costuma ser esta a doutrina a orientar as políticas de saúde pública. Naturalmente, nesta lógica do maior bem possível para o maior número de pessoas, alguma coisa irá faltar para o menor número de pessoas que vivem com esta ou aquela doença rara. E quanto mais rara for a doença, mais dificil neste contexto ter seus direitos reconhecidos.

Reserva do possível : Clique aqui do lado esquerdo, no link em lilás, para assistir a este fantástico video esclarecedor.

Custo de oportunidade : “Ao se fazer determinada escolha, deixa-se de lado as demais possibilidades, pois são excludentes (escolher uma é recusar outras). À alternativa escolhida, associa-se como “custo de oportunidade” o maior benefício NÃO obtido das possibilidades NÃO escolhidas, isto é, “a escolha de determinada opção impede o usufruto dos benefícios que as outras opções poderiam proporcionar”. O mais alto valor associado aos benefícios não escolhidos, pode ser entendido como um custo da opção escolhida, custo chamado “de oportunidade””.

Um gestor pode por exemplo achar que é mais interessante gastar determinado recurso atendendo a 300 mulheres com depressão pós-parto do que dispensar um medicamento de alto custo a um determinado paciente. Assim, o custo de oportunidade seria “deixar de tratar 300 mulheres com depressão pós-parto”.

Custo-efetividade : Uma análise de custo-efetividade (cost-effectiveness analysis, em inglês) compara custos e efeitos, sobre a saúde, de diferentes tecnologias, a fim de informar qual das opções representa um maior benefício e a qual custo incremental [a que diferença de custo quando comparado a outro fármaco para indicação semelhante, p. ex.]. Nesse tipo de avaliação econômica, custos são expressos em unidades monetárias [x mil reais, p. ex.] e efeitos, em unidades clínico-epidemiológicas ou unidades naturais (casos evitados, sobrevida, cura etc.). O objetivo de análises de custo-efetividade é maximizar resultados em saúde, diante dos recursos financeiros disponíveis.

A medida de resultado mais comum para análises de custo-efetividade é a razão de custo-efetividade incremental (RCEI ou ICER, do inglês incremental cost-effectiveness ratio), que é uma razão entre os custos das tecnologias em análise (custo de A – custo de B) e suas efetividades (efetividade de A – efetividade de B). Essa razão responde à seguinte pergunta: qual das alternativas resulta no máximo de efetividade [benefício?] para um dado custo? Ou ainda: quanto mais é necessário investir em uma nova tecnologia para que se obtenha um benefício em saúde adicional?

Agora o mais importante, que costuma ser descurado por burocratasO critério de custo-efetividade é apenas um de vários critérios que devem ser aplicados para determinar se as intervenções devem estar disponíveis. Questões como equidade, necessidades e prioridades, por exemplo, também devem fazer parte do processo de tomada de decisão.

Aqui nós temos uma verdadeira bomba para os raros, não raras vezes empregada da pior forma (contra eles) pelos órgãos encarregados de avaliar tecnologias a serem incorporadas a sistemas públicos de saúde.  O grande economista da saúde, Michael Drummond, já nos advertiu que é muito improvável que se consiga encontrar um medicamento órfão custo-efetivo. A segunda razão de ser uma bomba é que análises de custo-efetividade demandam, como vimos acima, um medicamento ou tratamento a ser empregado como comparador. Ora, como você sabe, muitas vezes só existe um e unicamente um medicamento para sua doença rara. Vamos comparar com quê?

Entenda melhor o problema assistindo este video curtinho.

É isso! Nos embates com a burocracia, vista-se com seu colete intelectual à prova de petardos verbais! En garde !!!!

4 comentários em “Petardos verbais: Pequeno glossário-bomba para os raros e seus familiares”

  1. Eu acrescentaria aí nesse “glossário bomba” Medicina em Evidência uma vez que essa “é um movimento que se baseia na aplicação do método científico a toda a prática médica. Evidências significam, aqui, provas científicas.”( conf. http://www.periop.com.br/evidencias), o que no caso das doenças raras ou medicamentos órfãos, essas provas científicas não são tão acessíveis e nesses casos específicos, muitas dessas doenças sem tratamento e/ou com medicamentos novos em uso.

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    • Muito bem lembrado , Margareth ! A Medicina Baseada em Evidências como o nome diz depende de “evidências” para se constituir em verdade científica. Como nas doenças raras o número de pacientes é reduzido muitas vezes fica bem dificil conseguir “cientificidade” nos achados a ela referentes. Daí, como nossas agencias regulatórias trabalham sempre com os olhos voltados para as melhores evidências científicas sempre irá haver um quê de incerteza neste ou naquele medicamento órfão que irá deixá-los à vontade para não incorporar o medicamento ao SUS (porque supostamente não haveria evidências suficientes da segurança ou eficácia deste ou daquele medicamento. Como esta característica é inerente às doenças raras (as evidências escassas do que quer que seja, ao menos quando do lançamento de um novo fármaco) , resta a judicialização para se ter acesso ao medicamento órfão. A solução seria tais agências adotarem métodos específicos para este tipo de situação, com certa flexibilização do que se aceitaria como “evidência”. Assim, acho que poderiamos ter dois novos verbetes em nossos petardos verbais: “Medicina Baseada em Evidências” e “Evidências”. Em breve falaremos delas. Mas já tivemos oportunidade de tratar disso em outro post nosso, lembra? http://164.41.147.254/academia/index.php/2017/08/05/voce-sabe-como-surgiram-as-doencas-raras/#more-138

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  2. Muito bem lembrado , Margareth ! A Medicina Baseada em Evidências como o nome diz depende de “evidências” para se constituir em verdade científica. Como nas doenças raras o número de pacientes é reduzido muitas vezes fica bem dificil conseguir “cientificidade” nos achados a ela referentes. Daí, como nossas agencias regulatórias trabalham sempre com os olhos voltados para as melhores evidências científicas sempre irá haver um quê de incerteza neste ou naquele medicamento órfão que irá deixá-los à vontade para não incorporar o medicamento ao SUS (porque supostamente não haveria evidências suficientes da segurança ou eficácia deste ou daquele medicamento. Como esta característica é inerente às doenças raras (as evidências escassas do que quer que seja, ao menos quando do lançamento de um novo fármaco) , resta a judicialização para se ter acesso ao medicamento órfão. A solução seria tais agências adotarem métodos específicos para este tipo de situação, com certa flexibilização do que se aceitaria como “evidência”. Assim, acho que poderiamos ter dois novos verbetes em nossos petardos verbais: “Medicina Baseada em Evidências” e “Evidências”. Em breve falaremos delas. Mas já tivemos oportunidade de tratar disso em outro post nosso, lembra? http://164.41.147.254/academia/index.php/2017/08/05/voce-sabe-como-surgiram-as-doencas-raras/#more-138

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