Na manhã dessa segunda feira (26/10) aconteceu uma live intitulada 1a Reunião do Grupo de Trabalho Interdisciplinar de Doenças Raras com a Sociedade Civil. A iniciativa, que é capitaneada pelo deputado federal Diego Garcia (PODE-PR), teve 80 inscritos. Sessenta e duas associações tiveram direito à voz, solicitada com antecedência no ato da inscrição. O evento teve a pretensão de ser o primeiro encontro de mais uma frente parlamentar em raras a reunir deputados e senadores. Salvo melhor juízo, o único representante do Legislativo, na condição de deputado ou senador no referido evento foi o deputado Diego Garcia. Alguns designaram assessores para a live.
O referido grupo de trabalho interdisciplinar de Doenças Raras, segundo Garcia, aspira aproximar o Executivo (seus ministérios envolvidos como Saúde, Direitos Humanos e Educação), o Judiciário e representantes da Indústria das demandas trazidas pelas representações de pacientes. Fato que se repete nestas reuniões desde sempre é seu esvaziamento político. À exceção de Adriana Villas-Boas do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, nenhum outro representante de qualquer outra pasta se fez presente.
As associações se revezaram desde as 10h em falas sobre suas doenças e principais desafios. Algumas de caráter específico, mas muitas reivindicações de caráter comum. Constatou-se um certo desconforto dos pacientes pelo fato de que muitas das demandas se repetem há vários anos e são amplamente conhecidas de quem acompanha o setor. Sem qualquer solução de parte de nenhum dos três Poderes, Executivo, Legislativo e Judiciário.
Associações tradicionais como Associação Maria Vitória (AMAVI), Casa Hunter, Instituto Vidas Raras marcaram presença. Outras associações mais recentes e menores se fizeram representar. Como uma que congrega portadores de policondrite recidivante e que trouxe um ponto interessante: a pouca atenção dada às doenças raras adquiridas (não-congênitas) ou ambientais.
Além das demandas apresentadas por associações isoladamente, a Febrararas e a Aliança Rara Rio (ARAR) trouxeram pautas coletivas. Antoine Daher (Casa Hunter/Febrararas) apresentou, entre outras demandas, a necessidade de a Conitec ter um representante das doenças raras naquela comissão. Fátima Benincaza, falando pela ARAR, destacou a necessidade de desburocratizar e incentivar a abertura de novos Centros de Referência. Karina Züge da Aliança Distrofia Brasil destacou que ainda não há Protocolo Clínico e Diretriz Terapêutica (PCDT) para nenhum dos tipos de distrofia muscular. A falta de PCDTs ainda é a triste realidade da maioria esmagadora das doenças raras.
Regina Próspero e seu filho, Dudu Próspero, apresentaram outra demanda coletiva de suma importância para o campo da prevenção em doenças raras. Em nome do Instituto Vidas Raras, Regina mencionou o projeto “Teste do Pezinho do Futuro”, que pede a inclusão de dezenas de doenças ao Programa Nacional de Triagem Neonatal que hoje, grosso modo, realiza a triagem de apenas seis destas doenças.
Novos problemas se somam a problemas antigos. Adriana Fedel da recentíssima Associação Brasileira Addisoniana informou que o Piauí está sem triagem neonatal. Simone Arede, da Mães Metabólicas, fez uma fala contundenteforte para dizer que não adianta fazer uma reunião atrás da outra sem dar atenção aos problemas que já são discutidos e que mesmo assim não avançam. A título de exemplo, referiu-se à falta de fórmulas para pessoas que vivem com fenilcetonúria e homocistinúria, que não têm como se alimentar. Outra demanda que se arrasta há mais de um ano e que já representa um risco de vida iminente para centenas de pacientes é a falta de imunoglobulina humana, medicação indispensável para a sobrevivência dos portadores de Imunodeficiências primárias ou erros inatos do sistema imunológico, problema levantado pela Juçaíra Giusti, vice-presidente da Associação Eu Luto pela Imuno Brasil.
Leandro Rossi da DEBRA Brasil também destacou a importância de escolher as prioridades entre as demandas que sejam comuns a todos. Deu o exemplo da Epidermólise Bolhosa para reforçar que os pacientes precisam ser ouvidos para que os PCDTs contemplem o estado-da-arte em termos de tratamentos.
Ao final da reunião o Dep. Diego Garcia agradeceu a presença e confiança de todos. Ele disse que entende a frustração de quem não vê avanços, e até mesmo daqueles que preferiam ver outro deputado à frente da comissão, mas destacou que continua com o compromisso que abraçou, a convite da Associação Maria Vitória (AMAVI), e que espera ver alguns dos objetivos da frente alcançados.
Até a hora desta publicação no blog, o canal do deputado Diego Garcia no YouTube não publicou a live do evento em seu canal YouTube.
Com informações de Cristiano Silveira, dirigente da Associação Carioca de Assistência ao Mucoviscidótico.
Olá. Eu me chamo Solane Carvalho, sou a fundadora e presidente do POLICONDRITE AMIGOS – REDE BRASILEIRA PELA POLICONDRITE RECIDIVANTE e sou a pessoa que destacou a pouca atenção dada as doenças raras não genéticas (as 20% ) na reunião da Frente Parlamentar do dia 26.10.20.
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Obrigada por seu trabalho sempre tão informativo pela causa dos Raros. Abraço.