Como os canadenses com doenças raras estão enfrentando a Covid-19?

As leitoras e leitores que acompanham nosso blog sabem que faço parte de um consórcio internacional de pesquisadores que se dedica neste momento ao estudo da inovação social farmacêutica no campo das doenças raras. Trata-se de um grupo de incríveis pesquisadores do Brasil, França, Holanda e Canadá reunidos em torno do projeto SPIN (Social Pharmaceutical INnovation).

Este é um projeto que desenvolvemos graças a recursos provenientes de fundações de amparo à pesquisa destes países e cuja conquista foi muito concorrida, com dezenas de candidatos de excelente nível de vários países. Junto comigo na equipe, coordenando o time brasileiro, a meu convite, encontra-se Fernando Aith (USP), sem favor algum uma das maiores autoridades brasileiras em direito sanitário.

Em março, no início da pandemia, o grupo se reuniu na Ecole de Mines em Paris para darmos início ao projeto. Hoje penso que se não tivéssemos nos reunido naquele momento não nos reuniríamos mais tão cedo, por conta da Covid-19.

Foi muito interessante para mim vagar por Paris durante a pandemia. As ruas mais desertas que o habitual e a minha linda Paris com pouquíssimos turistas Era um misto de temor e fascínio o que me movia por aqueles cantos de que aprendi a gostar desde a década de 1990, quando, jornalista de um grande veículo nacional, anualmente,  tirava férias e para lá ia. Mas isto é história para um próximo post.

Em Paris, como disse, nos reunimos na Ecole de Mines, um lugar fantástico e local de trabalho de três fantásticas pesquisadoras de nosso grupo: Vololona Rabeharisoa, Liliana Doganova e Florence Paterson. Para mim foi uma experiência incrível conhecer a Ecole. Para além de sua fantástica história como uma das mais importantes escolas de geologia do planeta, foi local de trabalho durante muitos anos de Bruno Latour, um dos pais das teorias que aciono para refletir sobre as doenças raras e de quem sou fã. Bruno volta e meia tem aparecido na mídia para falar da pandemia e das mudanças climáticas. Ele já havia cantado a pedra dos problemas que iríamos enfrentar há algumas décadas, e agora desfruta de popularidade internacional inquestionável e merecida.

A boa notícia é que nosso projeto internacional agora tem um site em português e que você pode visitá-lo. Acabo de traduzir para o blog do grupo um post do meu colega canadense, Conor Douglas, coordenador do projeto SPIN a que estou filiado. Ele mostra os problemas que as pessoas que vivem com doenças raras estão enfrentando naquele país, em dimensões que talvez você nem faça ideia. Eu pensei ao ler a matéria, cá com meus botões: se os doentes raros do Canadá estão enfrentando esta quantidade de problemas a situação deve ser bem mais dramática do lado de baixo do equador. Já tratamos desse assunto aqui e aqui.

Agora regularmente vou postar aqui notícias de nossa cooperação internacional. Convido você a visitar o site e conhecer um pouco desta experiência fascinante da qual eu e Fernando Aith participamos.

Visite o site do Projeto SPIN : https://www.socialpharmaceuticalinnovation.org/?lang=pt

Leia o primeiro post do grupo traduzido para o Portugues: https://www.socialpharmaceuticalinnovation.org/post/o-impacto-da-covid-19-sobre-canadenses-com-doen%C3%A7as-raras?lang=pt