Uma excelente notícia. Vem aí o Festival Raridades, que acontecerá de 1º a 25 de novembro. O evento, que contará com apresentações cinematográficas, musicais e artísticas em geral, trará ao público questões relativas a doenças raras, além de homenagear as pessoas que vivem com estas enfermidades, familiares, profissionais e cuidadores que se dedicam a essa causa. O projeto é uma iniciativa da ABRAF: Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas e será totalmente gratuito.
O Raridades originalmente aconteceria de forma presencial, mas foi convertido para o formato online devido à pandemia. A mostra reúne conteúdo audiovisual com 31 filmes nacionais e internacionais, com curtas e longas-metragens premiados e que retratam desafios e o processo de superação dos pacientes de doenças incomuns.
Segundo a produção do evento, existem cerca de 7000 doenças raras e menos de 5% dessas têm tratamento. Pessoas nestas condições passam por longos períodos até o diagnóstico, poucos tratamentos e médicos especialistas, dificuldades financeiras e estresse emocional.
Na programação estão personagens como os do longa Fraser Syndrome & Me (2019), que conta a história da produtora Kyle Anne Grendys, a 75ª pessoa a nascer com a Síndrome de Fraser. A programação completa de shows e filmes pode ser conferida no link oficial e a as exibições podem se acompanhadas pela plataforma oficial. Confira a relação de filmes que serão apresentados abaixo:
A Fibrose Cística É Parte do Que Somos
2019, Brasil.
Anything is Possible: A História da Triatleta Fernanda Hayde
2018, Brasil.
A Voz da Pedra
2014, Brasil.
Birthday
2016, Grécia.
Bombardier Blood
2019, EUA.
Carlotta´s Face
2018, Alemanha.
Deboned
2018, Bélgica.
Depois de Lorenzo: Laura e Theo
2018, Brasil.
Depois de Lorenzo: Linda e Gabriel
2018, Brasil.
Depois de Lorenzo: O que Causa a Adrenoleucodistrofia
2018, Brasil.
Depois de Lorenzo: Tratamentos e Fisioterapia
2018, Brasil.
Depois de Lorenzo: Quais São os Sintomas? (Mães)
2018, Brasil.
Depois de Lorenzo: Como Funciona O Teste do Pezinho?
2018, Brasil.
Dia de Olga (em Casa)
2020, Brasil.
Do I See What You See
2018, Inglaterra.
Drawing Life
2018, Brasil.
Figure 3
2019, Inglaterra.
Fraser Syndrome and Me
2018, EUA.
Harjinder
2019, Inglaterra.
Ilegal
2014, Brasil.
Imbassaí: Respirando Outros Ares
2019, Brasil.
In Crystal Skin
2015, EUA/Colômbia.
Kuluut
2017, Holanda.
Livres em Amsterdã
2020, Brasil.
Love Life, Dream Big, Be Positive
2013, EUA.
Luta
2014, Brasil.
O que Mais Precisas?
2016, Portugal.
Team PHenomenal Hope Brasil
2016, São Paulo.
The Faces of Lafora
2017, Bósnia e Herzegovina.
The Magic Bracelet
2013, EUA.
Uma Carta para A Hungria
2019, Brasil.
Fonte: Festival Raridades será o primeiro a tratar de doenças raras
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