A Eurordis-Rare Diseases Europe está “alarmada” com os informes de associações de pacientes que dão conta de que pessoas vivendo com doenças raras estariam sendo discriminadas em diretrizes para cuidados intensivos projetadas para orientar médicos de emergência/UTI na priorização de pacientes no curso da pandemia de COVID-19.
A entidade recebeu denúncias bem documentadas de países como Alemanha, Holanda, Espanha, Reino Unido e Suíça. Mas o problema também se observa, segundo a entidade, em outros países, como Bélgica, França e Itália. A Eurordis é uma coalizão de mais de 900 associações de pacientes dedicadas a doenças raras.
Desconhece-se a situação no Brasil com relação aos doentes raros e o atendimento que estão recebendo quando buscam socorro em emergências hospitalares por conta da pandemia.
Yann Le Cam, diretor executivo da entidade foi enfático:
“Estamos tomando conhecimento de histórias chocantes de violações dos direitos das pessoas que vivem com uma doença rara e discriminação contra elas nas diretrizes de triagem. Isso é inaceitável”.
E prossegue o diretor da Eurordis: “A equidade de pacientes com doenças raras também implica que a igualdade possa não ser suficiente; Os pacientes com doenças raras são uma população altamente vulnerável, para a qual devem ser aplicadas medidas especiais adicionais para garantir sua segurança sanitária.
“Como é possível que diretrizes clínicas no ano de 2020 possam recomendar triagem com base no valor da pessoa para a sociedade ou excluir pessoas com deficiência intelectual?”, acrescentou.
“As pessoas que vivem com uma doença rara estão entre os grupos mais vulneráveis da sociedade. Suas doenças são condições altamente complexas, geralmente crônicas e gravemente incapacitantes, que geram necessidades específicas de cuidados. Sua vulnerabilidade é exacerbada durante a crise atual”, observou Terkel Andersen, Presidente do Conselho da EURORDIS.
Andersen destaca que este problema é ainda mais grave no caso de pessoas afetadas por imunodeficiências raras ou que fazem uso de imunossupressores (incluindo cânceres raros e pacientes transplantados), por doenças pulmonares raras como fibrose cística ou telangiectasia pulmonar hereditária e doenças neuromusculares raras, como Distrofia Muscular de Duchenne e Atrofia Muscular Espinhal.
A Eurordis também divulgou um comunicado oficial onde relaciona uma série de medidas que autoridades e gestores em saúde devem tomar no manejo de doentes raros demandando assistência por eventual suspeita de COVID-19.
Preparamos para você um material especial sobre estas orientações. Ele foi criado para a realidade européia mas pode ser facilmente adaptado à realidade de qualquer país.
É DE SUMA IMPORTÃNCIA QUE VOCÊ E AS AUTORIDADES LEIAM ESTE MATERIAL!!!!
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A EURORDIS-Rare Diseases Europe é uma aliança de mais de 900 doenças associações de pacientes de 72 países que trabalham juntos para melhorar a vida das 30 milhões de pessoas que vivem com uma doença rara na Europa.
- As pessoas que vivem com uma doença rara estão vendo seu acesso regular a aconselhamento médico restrito e sua continuidade de atendimento interrompida. Isso inclui a administração de tratamento de rotina que ocorre no ambiente clínico-hospitalar (por exemplo, transfusões de sangue).
- Certas intervenções médicas e cirúrgicas classificadas como ‘eletivas’ ou ‘não essenciais’ estão sendo canceladas ou adiadas e, em alguns casos, outras unidades, como as de transplante, precisam fechar para deixar espaço para os pacientes infectados pelo COVID-19. Como as doenças raras podem ser altamente debilitantes e ameaçadoras à vida, aguardar uma intervenção médica pode resultar em uma deterioração grave dos sintomas, além de agregar tensões futuras nos sistemas de saúde devido a possíveis complicações.
- As pessoas que vivem com uma doença rara estão enfrentando problemas no exercício de seu direito a cuidados de saúde transfronteiriços, previstos na legislação relevante da UE devido a restrições de viagem ou porque hospitais no exterior estão cancelando intervenções não relacionadas ao COVID-19. O acesso a cuidados de saúde ou tratamento especializado em outro país da UE é especialmente importante para pessoas que vivem com uma doença rara, devido à experiência dispersa em doenças raras e devido ao fato de certos tratamentos estarem disponíveis apenas em alguns hospitais da UE.
- A EURORDIS está extremamente preocupada com os relatórios que afirmam que, em alguns países, as orientações médicas emitidas para a pandemia de COVID-19 discriminam pessoas com deficiência e/ou que vivem com uma doença rara com base em conceitos como ‘valor da pessoa para a sociedade ‘ A EURORDIS elogia a dedicação de todos os profissionais de saúde que atualmente lutam com o COVID-19, tendo que tomar decisões com base em sua experiência e bússola moral. No entanto, observamos com preocupação o potencial impacto negativo que as diretrizes discriminatórias poderiam ter sobre doenças raras e outras populações vulneráveis.
- Quando doentes com o COVID-19, as pessoas que vivem com uma doença rara podem enfrentar barreiras ao buscar receber cuidados de saúde no ambiente hospitalar, pois não existem protocolos estabelecidos para seus cuidados. Isso se deve, em parte, ao conhecimento limitado e à experiência dispersa em doenças raras.
- As pessoas que vivem com uma doença rara podem ter medo de visitar hospitais devido ao risco de contrair COVID-19 ou porque podem não receber o nível adequado de atendimento devido à sua condição subjacente e, consequentemente, podem se colocar em maior risco por ficarem em casa.
- As pessoas que vivem com uma doença rara não são suficientemente consideradas entre as populações-alvo vulneráveis para testes de diagnóstico para COVID-19 (PCR), da mesma forma que profissionais de saúde, idosos, pessoas com diabetes e pessoas com câncer.
- Da mesma forma, as práticas de teste que deixam de fora as crianças por serem consideradas de baixo risco ou assintomáticas também podem ser problemáticas. Setenta por cento das doenças raras genéticas começam na infância, o que significa que há um grande número de crianças vivendo com uma doença rara que pode constituir uma população de alto risco em face do COVID-19.
- Assegurar a continuidade dos cuidados e o acesso a consultas médicas para pessoas que vivem com uma doença rara, direcionando fundos e esforços para os sistemas de saúde para reforçar a força de trabalho e os equipamentos médicos. Isso também evitará a necessidade de recorrer à triagem.
- Em particular, no caso de Substâncias de Origem Humana (SOH, como órgãos para transplante/sangue para transfusões), garantir sua livre circulação como bens/serviços essenciais e implementar medidas para mitigar os riscos impostos pelo COVID-19 a um adequado e sustentado suprimento de SOH, de acordo com as diretrizes do ECDC.
- Incentivar e facilita práticas como consultas virtuais (telemedicina) ou a administração de certas terapias no ambiente doméstico para garantir a continuidade do atendimento aos pacientes e evitar ir ao hospital. Essas medidas devem ser combinadas com o fornecimento adequado de equipamentos de proteção individual aos profissionais de saúde, de modo a garantir a segurança dos pacientes durante a visita.
- Revisar quaisquer diretrizes para profissionais de saúde que possam colocar em questão os direitos das pessoas que vivem com uma doença rara. Ao produzir ou endossar diretrizes médicas, as autoridades devem levar em consideração seu compromisso com a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, especialmente os artigos 11 (sobre situações de risco e emergência humanitária) e 25 (sobre saúde).
- Garantir a adoção de medidas/protocolos concretos justificados pelas necessidades complexas de pacientes com doenças raras na prestação de assistência médica de emergência durante a crise do COVID-19. Os recursos existentes da Orphanet devem ser promovidos e disponibilizados aos profissionais de saúde que tratam esses pacientes.
- O médico da UTI de plantão deve entrar em contato com o profissional médico permanente do paciente e/ou o centro de referência para entender a história específica da doença e o plano de tratamento do paciente e fazer uso dos recursos das Redes de Referência Européias (por exemplo, a linha de apoio ERN-BOND COVID-19).
- Reconhecer o papel dos/as cuidadores/as como especialistas na doença e nas necessidades específicas de cada paciente e permitir que eles frequentem o máximo possível a UTI.
- Considerar a criação de enfermarias hospitalares especiais temporárias dedicadas a pacientes com doenças raras particularmente vulneráveis e afetados pelo COVID-19 sempre que possível.
- Onde houver enfermarias separadas entre os pacientes afetados pelo COVID-19 e outros, assegurar-se de que haja comunicação adequada sobre isso, para que os pacientes não evitem desnecessariamente o acesso aos cuidados.
- Incentivar e facilitar o uso do Sistema de Gerenciamento de Pacientes Clínicos (CPMS) para agilizar o intercâmbio entre especialistas em redes europeias de referência de doenças raras para aqueles pacientes afetados pelo COVID19.
- Incluir pessoas vivendo com uma doença rara, adultos e crianças, como população prioritária para medidas preventivas (testes, acesso a EPIs, etc.) para impedir a disseminação do COVID-19, durante o bloqueio e quando essas medidas forem suspensas. Especialmente durante o período de bloqueio, os prestadores de cuidados de pacientes com doenças raras mais vulneráveis ao COVID-19 devem ser sistematicamente testados (ou testados mediante solicitação) com testes moleculares e sorológicos. Eles devem receber máscaras / equipamentos de proteção individual como prioridade quando as quantidades assim o permitirem, além dos profissionais de saúde/assistência social prioritários.
- Vários centros de recursos que oferecem terapia de reabilitação, fisioterapia, tratamento de repouso e creche estão tendo que fechar completamente ou reduzir sua oferta de serviços. Eles não têm os equipamentos de proteção individual (EPI) necessários ou pessoal suficiente para provê-las no ambiente doméstico. A sustentabilidade desses centros de recursos essenciais está sendo afetada pelas medidas impostas devido ao COVID-19.
- As medidas de confinamento podem ter um forte impacto psicológico nas pessoas que vivem com uma doença rara devido ao isolamento. Sob circunstâncias normais, ser afetado por uma doença rara afeta a saúde mental (em uma pesquisa de 2017 37% dos entrevistados declararam que costumam se sentir infelizes e deprimidos, em comparação com 11% da população em geral), e a crise pode agravar esse impacto.
- Além disso, o confinamento é muito problemático no caso de doenças e deficiências para as quais a atividade ao ar livre faz parte da rotina terapêutica, particularmente no caso de deficiência intelectual. Isso pode causar grande sofrimento para a pessoa afetada pela doença e para seus cuidadores.
- Garantir um serviço mínimo de apoio e serviço de assistência pessoal a populações vulneráveis, incluindo pessoas vivendo com uma doença rara, da mesma maneira que serviços mínimos de assistência à infância estão sendo mantidos em vários Estados-Membros.
- Tomar medidas para promover a priorização de equipamentos de proteção individual (EPI) para profissionais que trabalham em serviços sociais.
- Desenvolver diretrizes claras para os provedores de assistência social empregarem durante a crise.
- Garantir o financiamento de serviços sociais em toda a Europa, incluindo serviços de vida independentes e centros de recursos para doenças raras, como uma questão urgente. Esses serviços permanecerão essenciais quando a crise for enfrentada e sua sustentabilidade deve ser garantida.
- Assegurar que as autoridades nacionais e regionais possam utilizar os recursos disponibilizados pela Iniciativa Europeia de Investimento em Resposta ao Coronavírus (CRII +) para financiar prestadores de assistência social e de apoio a pessoas com deficiência, a fim de garantir a continuidade da assistência e apoio neste período de crise;
- Apoiar serviços telefônicos nacionais existentes de orientação para doenças raras doenças raras, tanto financeiramente quanto com diretrizes/informações atualizadas mais precisas, para que possam orientar e informar as pessoas que vivem com uma doença rara durante a crise.
- Engajar e apoiar associações de pacientes ligadas às suas comunidades que possam apoiar os serviços de saúde, garantindo fluxos de informações e boa comunicação, ajuda mútua e desenvolvimento de soluções criativas.
- Adaptar regras para pessoas que vivem com condições que afetam as funções comportamentais agravadas por medidas de confinamento, por exemplo, fornecendo dispensa especial que lhes permita ir praticar atividades ao ar livre com um cuidador durante períodos de bloqueio, desde que sejam seguidas as medidas de higiene e segurança.
- Assegurar que as pessoas que vivem com uma doença rara não estejam confinadas a instituições residenciais e unidades e instituições psiquiátricas, devido à falta de serviços de vida independente. Se o forem por um período de tempo limitado, assegurar-se de que essas instituições sigam as diretrizes de segurança e estejam bem equipadas com equipamentos de proteção individual (EPIs) da mesma maneira que isto está sendo providenciado para instituições para idosos, bem como facilitando o contato com membros da família quando as visitas precisarem ser descontinuadas por razões de segurança.
- O fechamento de instalações e escolas especializadas em cuidados infantis faz com que as famílias de pessoas que vivem com uma doença rara não possam trabalhar e sejam obrigadas a assumir responsabilidades em tempo integral no cuidado de seus filhos ou parentes adultos.
- O fato de as pessoas que vivem com uma doença rara não serem classificadas sistematicamente como ‘população em risco’ para a COVID-19, faz com que empregadores não necessariamente ofereçam necessariamente condições especiais para elas, como arranjos de trabalho flexíveis ou trabalho remoto. Isso também se aplica aos cuidadores/as que, em conseqüência, colocam em risco as pessoas afetadas pela doença rara ou são obrigadas a se ausentar do trabalho.
- A falta de adaptação das práticas de trabalho, bem como a falta de equipamento de proteção individual, também afeta as pessoas que vivem com uma doença rara que trabalham em serviços essenciais e precisam comparecer ao local de trabalho, sob risco de infecção.
- As pessoas que vivem com uma doença rara são particularmente vulneráveis a consequências econômicas negativas (demissões e redução de renda) decorrentes do impacto da crise no mercado de trabalho. A precarização já é uma realidade em circunstâncias normais para muitas famílias, com 73% dos entrevistados de uma pesquisa de 2017 revelando que o custo relacionado ao manejo da doença foi considerado alto.
- Estabelecer medidas para a proteção de todos os trabalhadores, com prioridade especial para aqueles em situações vulneráveis, como pessoas vivendo com uma doença rara. O Pilar Europeu dos Direitos Sociais deve ser plenamente implementado, a fim de combater a pobreza e a exclusão social.
- Assegurar que as pessoas que vivem com uma doença rara possam trabalhar em casa e, se isso não for possível devido à natureza do trabalho ou por qualquer outro motivo, garantir uma licença especial que garanta 100% da renda do funcionário.
- Garantir uma compensação financeira também para famílias e cuidadores/as que precisam se ausentar do trabalho para cuidar de seus entes queridos.
- Apoiar escolas, outras instalações educacionais e centros de recursos que estão tomando medidas para garantir a educação continuada em casa para os alunos que vivem com uma doença rara e estão fornecendo orientações sobre cuidados aos membros da família, ajudando-os a conciliar seu trabalho com as obrigações domésticas.
- As pessoas que vivem com uma doença rara também afetadas pela COVID-19 podem ser hospitalizadas em centros que não são seu centro especializado habitual e onde não há vínculo com seu médico permanente. Nesses casos, a administração de medicamentos para tratar COVID-19 (antiinflamatórios, anestésicos, curare, analgésicos etc.) é mais desafiadora do que para a população em geral. Pode haver interações medicamentosas graves entre o tratamento de pessoas que vivem com uma doença rara e o fornecido para tratar a COVID-19.
- As pessoas que vivem com uma doença rara temem que contrair COVID-19 possa piorar a sua doença rara. Portanto, elas podem se sentir tentadas a se automedicar para evitar o vírus, principalmente se não tiverem acesso aos cuidados de saúde e conselhos de que precisam. Eles também podem se arriscar a usar medicamentos falsificados comprados on-line.
- Alguns dos tratamentos essenciais para o bem-estar de certas pessoas que vivem com uma doença rara (por exemplo, imunossupressores) podem torná-las mais vulneráveis a infecções. As pessoas que vivem com medo de contrair COVID-19 podem, portanto, hesitar em continuar seu tratamento usual para uma doença rara sem orientação adequada.
- Certificar-se de que as autoridades nacionais de saúde estejam monitorando e implementando as medidas, diretrizes e/ou protocolos corretos durante a pandemia da COVID-19, a fim de garantir a distribuição, entrega e uso seguro de medicamentos. Por exemplo, a entrega de medicamentos que geralmente são dispensados em hospitais para as farmácias comunitárias locais, correios ou remessas para onde o paciente mora, desde que o paciente e/ou um prestador de cuidados possam administrar o tratamento.
- Garantir que os sistemas de farmacovigilância tenham recursos adequados e que as informações disponíveis sobre riscos de reações adversas, interações medicamentosas e uso apropriado ao tratamento crônico existente sejam comunicadas de maneira clara aos pacientes.
A EURORDIS, como membro de ambas as organizações, apoia as comunicações sobre COVID-19 divulgadas pelo Fórum Europeu de Pacientes (EPF) e pelo Fórum Europeu de Deficiência (FED), e visa, com esta carta aberta, destacar os desafios e necessidades específicos dos comunidade Traduzido por Cláudio Cordovil Oliveira Fontes:
Excelente esse documento. Muito completo e elucidativo.
Obrigado Denise, é nossa preocupação zelar pelos direitos humanos dos doentes raros quando só se fala nos cuidados que se tem que ter para evitar contrair a doença.