Muito além do SUS (II): Vulnerabilidade e doenças raras

Doenças raras e vulnerabilidade andam sempre de mãos dadas. Na semana retrasada (13/1), iniciamos aqui a publicação de uma série de quatro posts comentando relatório da Comissão de Ética da Alemanha intitulado Os desafios da provisão de cuidados para doenças raras. A primeira parte desta série tratou da vulnerabilidade médica, social e econômica das pessoas que vivem com doenças raras. Abordou também os aspectos éticos que devem presidir as relações com este que é considerado um dos grupos mais vulneráveis da sociedade em qualquer parte do mundo.

Um resumo do que você vai ler!
— Como um dos grupos mais vulneráveis da sociedade atual, os doentes raros se beneficiariam de melhor treinamento de profissionais de saúde sobre suas necessidades.  
—Para evitar a marginalização dos doentes raros, necessário se faz empoderá-los, não sem antes eliminar quaisquer conflitos de interesse que as associações de pacientes porventura possam ter, dadas suas eventuais relações com a indústria farmacêutica.

Agora vamos tratar das medidas necessárias para se mitigar tal vulnerabilidade e que basicamente dizem respeito a:

  • Proteção contra tratamento deficiente e inadequado, e
  • Empoderamento dos pacientes

Se você perdeu o post da semana passada, pode conferi-lo aqui.

Proteção contra tratamento deficiente ou inadequado

Neste campo, o relatório sugere treinamento adequado e educação continuada dos profissionais de saúde, já ao nível da graduação. No contexto brasileiro, quando se fala de educação continuada e SUS está se referindo à educação permanente. O país possui uma Política Nacional de Educação Permanente em Saúde desde 2004. Em 2017, foi criado o Programa para o Fortalecimento das Práticas de Educação Permanente em Saúde no Sistema Único de Saúde (PRO EPS-SUS), voltado para os profissionais da Atenção Básica.

O documento alemão ressalta que a observância aos princípios bioéticos da beneficência e não-maleficência implica a necessidade de excelência nos cuidados em saúde, que, no caso das doenças raras, devem ser prestados em centros especializados. E que estes devem ter financiamento adequado!

Tal observação é feita no relatório porque os autores do documento afirmam que centros desta natureza  costumam ser as primeiras vítimas do corte de gastos (?!?!) . Em articulação com tais centros, os membros do Conselho de Ética da Alemanha recomendam instâncias virtuais de atendimento aos doentes raros, onde possam obter aconselhamento online e treinamento sobre como lidar com sua enfermidade.

Princípios bioéticos Definição, segundo Beauchamps & Childress
Autonomia Uma norma sobre o respeito pela capacidade de tomar decisões de pessoas autônomas
Beneficência Um grupo de normas para proporcionar benefícios e para ponderar benefícios contra regras e custos.
Não-maleficência Uma norma que previne que se provoquem danos.
Justiça Um grupo de normas para distribuir os benefícios, os riscos e os custos de forma justa. 

Em seu portal,  o Ministério da Saúde informa que o Brasil “conta com oito estabelecimentos habilitados e especializados para atendimento em Doenças Raras, distribuídos em diversas unidades federativas do Brasil”. No entanto, mais recentemente, foi anunciada a habilitação de oito novos Serviços de Referência em Doenças Raras, através da Portaria nº 3.166, de 3 de dezembro de 2019.

Num país de dimensões continentais, a oferta destes centros ainda é escassa. Daí a importância de se fortalecer também as instâncias virtuais de contato com estes pacientes, tal como proposto no relatório. Observe que a Alemanha tem a extensão territorial do Mato Grosso do Sul.

No Brasil, “o atendimento para as doenças raras é feito prioritariamente na Atenção Básica, principal porta de entrada para o SUS, e se houver necessidade o paciente será encaminhado para atendimento especializado em unidade de média ou alta complexidade”  (MS).

Empoderamento

Um grande remédio contra a marginalização de grupos vulneráveis, segundo o documento, são estratégias de empoderamento e participação. Coisa que anda faltando no Brasil.

A meta do empoderamento seria “envolver mais estreitamente as pessoas que vivem com doenças raras em decisões que as afetam de forma a melhor contemplar seus desejos e interesses”. Isto permitiria ganhos de qualidade no cuidado a elas prestado, segundo o relatório.

O Comitê de Ética da Alemanha também recomenda que os doentes raros  sejam consultados sobre decisões acerca de eventuais mudanças estruturais no sistema de saúde que lhes afetem diretamente . Isso, no SUS, apesar de toda sua declarada preocupação com participação social, ainda é um sonho distante. As decisões neste campo específico são, na maioria dos casos, monocráticas, ou, no melhor dos casos, pouco democráticas.

Por outro lado, o relatório é enfático em afirmar que a ampliação de participação desses pacientes exige  que estes estejam livres, na medida do possível, de conflito de interesses e que ajam de forma independente e transparente. .

Dito em português claro, aqui os membros do Conselho de Ética da Alemanha se referem ao envolvimento muitas vezes pouco ético entre associações de pacientes e indústria farmacêutica. E o dado interessante  é a proposta de que tais associações sejam financiadas com dinheiro público . Aqui voltamos ao problema de se pensar como cidadão, e não como consumidor, já mencionado anteriormente.

E afirma o documento:

Conflitos de interesse podem surgir, por exemplo, quando associações de pacientes são instrumentalizadas por empresas farmacêuticas ou quando distintos grupos de pacientes organizados em grupos de ajuda mútua _ tais como pacientes e seus familiares _ possuem interesses diferentes.

E vê-se agora uma recomendação bastante interessante da Comissão de Ética da Alemanha, que reproduzimos abaixo

Tais conflitos de interesse podem ser evitados  através de financiamento público destes grupos ou pelo estabelecimento de estruturas organizacionais democráticas . Em particular, o financiamento público pode ajudar a diminuir a forte dependência econômica destas agremiações com relação à indústria farmacêutica.

E esta citação merece um comentário.

Se o governo federal e os governos municipais e estaduais estão muito preocupados com o envolvimento das associações com a indústria farmacêutica, bastaria proporcionar a estes grupos financiamento público, ao invés de criminalizá-los de modo irresponsável. Porque é mais ou menos evidente que estes grupos precisarão de recursos financeiros para se manterem ativos. Que sejam então provenientes de governos, visando manter o caráter republicano destas agremiações! Resta saber como promover financiamento público de milhares de associações em potencial.

Em tempo. Este blog já publicou uma interessante série sobre a ética das relações entre associações de pacientes e indústria farmacêutica. Na falta de financiamento público,  que as associações ao menos observem padrões minimamente éticos em suas relações com a iniciativa privada . Abaixo você encontra os links destes posts bastante esclarecedores.

Como lidar com a indústria farmacêutica (I)

Como lidar com a indústria farmacêutica (II)

Como lidar com a indústria farmacêutica (III)

Como lidar com a indústria farmacêutica (IV)

Na próxima semana, publicaremos a Parte III desta série de quatro posts, onde trataremos da espera pelo medicamento.

 

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