A EURORDIS-Rare Diseases Europe anunciou, recentemente, os resultados globais preliminares da primeira pesquisa multinacional sobre como o COVID-19 está afetando pessoas que vivem com uma doença rara, constatando que a pandemia dificulta muito o acesso aos cuidados necessários.
A pandemia exacerbou os muitos desafios que as pessoas que vivem com uma doença rara já enfrentam e criou riscos extras em suas vidas diárias, com consequências colaterais.
- Desde o início da pandemia de COVID-19, nove em cada 10 pacientes com doenças raras sofreram interrupções nos cuidados que recebem para sua doença rara:
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- Seis em cada 10 daqueles que declararam uma interrupção dos cuidados relacionados à pandemia disseram que isso é prejudicial à sua saúde ou à saúde da pessoa de quem cuida.
- Três em cada 10 percebem que essas interrupções de tratamento podem certamente (1 em cada 10) ou provavelmente (2 em 10) colocar em risco sua vida.
- Mais da metade dos que precisam de cirurgia ou transplante já viram essas intervenções canceladas ou adiadas.
- Oito em cada 10 tiveram adiadas ou canceladas consultas para terapias de reabilitação, como fonoaudiologia e fisioterapia (às vezes as únicas terapias acessíveis quando os tratamentos não estão disponíveis).
- Os pacientes que geralmente recebem atendimento em hospitais estão enfrentando dificuldades específicas, com quase três em cada 10 relatando que o hospital ou a unidade que normalmente cuida de sua doença rara estão fechados.
- Um em cada dois participou de consultas on-line ou de outra forma de telemedicina desde o início da pandemia. Isso é novo para dois em cada 10 pacientes. Quase nove em cada 10 das pessoas que passaram por esse tipo de consulta estão satisfeitas com a experiência e afirmam que ela foi muito ou bastante útil.
Mais de 5 mil pacientes com doenças raras e seus familiares de todos os países da União Européia, representando 993 doenças, responderam à pesquisa realizada pelo Programa Rare Barometer, conduzido pela EURORDIS.
Esses resultados são baseados nas respostas da pesquisa enviadas entre 18 e 28 de abril de 2020. Esses são números preliminares e a pesquisa vai continuar durante toda a extensão da crise. As doenças raras são frequentemente crônicas e cursam com risco de vida.
Sandra Courbier, diretora de pesquisa social da EURORDIS, comentou:
É claro que a pandemia do COVID19 tem um impacto colateral na saúde e na qualidade de vida dos 30 milhões de pessoas que vivem com uma doença rara na Europa e, de fato, em todo o mundo. Durante anos, a EURORDIS coleciona dados sobre as experiências de pessoas que vivem com uma doença rara que demonstram as imensas dificuldades que já têm no acesso aos cuidados, em encontrar o especialista adequado e as terapias apropriadas. Ao criar novas barreiras, a atual pandemia está piorando essa situação já de todo difícil. Estamos vendo casos em que isso provoca um forte sentimento de ansiedade entre as famílias. Pedimos aos formuladores de políticas e funcionários públicos que lembrem o quão vulnerável é a nossa comunidade e façam esforços, quando possível no período pós-confinamento; estejam atentos e protejam as pessoas que vivem com uma doença rara.
[su_heading size=”18″]Principais descobertas adicionais da pesquisa[/su_heading]
Pacientes com doenças raras estão sofrendo interrupções nos cuidados que recebem por suas doenças raras
Desde o início da pandemia do COVID-19 e para aqueles que precisam dos seguintes aspectos dos cuidados prestados pelos profissionais de saúde :
- Quase seis em cada 10 não têm mais acesso a terapias médicas em casa ou no hospital, como infusões, quimioterapia e tratamento hormonal.
- Mais da metade dos que precisam de cirurgia ou transplante viram suas intervenções canceladas ou adiadas.
- Mais de seis em cada 10 não têm mais acesso a exames diagnósticos, como exames de sangue ou cardíacos e imagens médicas – que geralmente são parte crucial de seus cuidados diários.
- Cerca de sete em cada 10 pessoas tiveram suas consultas com os clínicos gerais ou especialistas que cuidam da doença rara cancelada.
- Quase seis em cada 10 viram o acompanhamento psiquiátrico interrompido.
Uma cuidadora da Bélgica comentou:
No momento, não temos mais acompanhamento com especialistas em nefrologia sobre o transplante. Uma consulta foi cancelada, o último exame de sangue foi em janeiro, embora deva ser realizado a cada dois meses. Seguimentos psicológicos e psiquiátricos para Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH) e ansiedade foram cancelados porque não há mais consultas no hospital e os cuidados privados são muito caros para mim. Eu tenho um filho hiperativo em casa 24 horas por dia.
[su_highlight]Pacientes tratados em hospitais estão enfrentando dificuldades específicas[/su_highlight]
Para os pacientes que recebem atendimento de rotina nos hospitais, é difícil obter acesso aos cuidados que costumavam receber, porque os hospitais obviamente não têm a mesma capacidade de prestar esse cuidado necessário:
- Quase três em cada 10 relatam que o hospital ou unidade que cuida de sua doença rara está fechado.
- Mais de um deles declarou que faltava o material necessário para o tratamento de doenças raras, porque agora é usado para pacientes afetados pelo COVID-19.
- E, finalmente, mais de três em cada 10 foram explicitamente instruídos a não ir a um hospital se eles ou a pessoa de quem cuidam ficarem indispostos por outros motivos que não os relacionados a COVID-19.
O medo de contrair a COVID-19 também é um grande obstáculo para receber os cuidados de que precisam nos hospitais: metade dos que recebem atendimento de rotina nos hospitais não se dirigiu até lá porque estava com medo de contrair a Covid-19 ou que seus cuidadores a contraissem,.
[su_heading]Essas interrupções têm um impacto prejudicial à saúde [/su_heading]
Seis em cada 10 declararam que as interrupções dos cuidados que estão ocorrendo relacionadas à pandemia de COVID-19 são prejudiciais à sua saúde ou da pessoa de quem cuidam e 7 em 10 ao seu bem-estar.
Interrupções dos cuidados mencionados acima, em especial cirurgia ou transplante, cancelamento de terapias médicas ou testes diagnósticos são percebidas como potencialmente fatais para uma parcela significativa dos pacientes. 3 em 10 dos entrevistados declaram que essas interrupções relacionadas à pandemia do COVID-19 certamente (10%) ou provavelmente (22%) terão um impacto com risco de vida sobre eles ou sobre a pessoa de quem cuidam.
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Fonte: Eurordis