Cláudio Cordovil

Associações de pacientes repudiam criação de Comitê Interministerial de Doenças Raras

  Aliança Rara Rio (ARAR), que congrega associações de pacientes com doenças raras sediadas no Rio de Janeiro, divulgou hoje (7/12) nota de repúdio ao Decreto 10.558 de 3/12/2020, que institui o Comitê Interministerial de Doenças Raras, criticando a falta de transparência da iniciativa e, sobretudo, de representatividade no que se refere às pessoas que convivem diariamente com estas enfermidades A nota destaca o estranhamento suscitado pela leitura do §5 do art. 4 do referido decreto, onde se lê: É vedada a divulgação de discussões em curso no âmbito do Comitê Interministerial de Doenças Raras sem a prévia anuência de seu Coordenador. A ARAR congrega 23 associações de pacientes. Leia ...

Cláudio Cordovil

Quanto se gastou com medicamentos para doenças raras em 2019 nos EUA?

s gastos com medicamentos para tratar doenças raras, na perspectiva da fonte pagadora  (invoice spending), nos EUA, alcançaram 58 bilhões de dólares† em 2019. Isso representa 11% do total de gastos com medicamentos em 2019 (518 bilhões de dólares), frente a 6% em 2010. Produtos com indicações órfãs e não-órfãs representaram  140 bilhões de dólares na mesma rubrica (invoice spending) em 2019. Os custos com medicamentos para doenças raras são variados, indo de menos de 6 mil dólares a mais de 500 mil dólares/ano. Em 2019, o custo médio anual de um tratamento com medicamentos órfãos foi de 32 mil dólares. Atualmente, 61% dos medicamentos órfãos custam menos de 100 ...

error: Corta e cola, não!
Verified by MonsterInsights