Como fazer as doenças raras entrarem na Saúde Coletiva?

As pessoas que vivem com doenças raras muitas vezes se perguntam por que seus problemas não são melhor compreendidos por gestores de saúde ou por pesquisadores em ciencias sociais no País. Parte da resposta pode estar no modo como a Saúde Coletiva se constituiu no Brasil.

 

Quem depende do Sistema Único de Saúde , tendo uma doença rara ou sendo familiar de uma pessoa vivendo com ela, tende a desconhecer a cultura política que plasmou o SUS na década de 1980. Por isso talvez não compreenda parte importante dos problemas que enfrenta quando precisa recorrer a ele, nesta condição.

Na verdade, o SUS é um dos poucos sistemas de saúde do mundo que aceitou o desafio de oferecer cobertura universal em saúde para mais de 100 milhões de habitantes. Em alguns pontos é bem-sucedido neste intento (como na atenção básica), mas em outros talvez deixe a desejar, como no setor de alta complexidade, que em algum momento será demandado pelos portadores de doenças raras que não possam arcar com os custos dos planos de saúde.

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Folha: Doenças raras e descumprimento sistemático de ordens judiciais

 

Não deixa de ser uma notícia desafortunadamente apropriada para se dar no Dia de Finados.

A Folha de S. Paulo de ontem (1/11) traz denúncia que eu já fizera em 2017 no VII Congresso Ibero-americano de Direito Sanitário (USP).

A notícia dá conta de que grupos de defesa e de apoio aos direitos de pacientes com doenças raras apontam dificuldades para a obtenção de medicamentos e tratamentos, mesmo com liminares concedidas pela Justiça, para portadores de enfermidades como distrofia muscular de Duchenne, doença de Fabry, imunodeficiência primária e outras.

Ouvida pela colunista Monica Bergamo para o jornal, Regina Próspero, vice-presidente do Instituto Vidas Raras assim se pronunciou: “Muitos pacientes já estão sem remédio. São medicamentos que têm que ser importados”.  Na nota, informa-se que Regina  “afirma já ter enviado um ofício relatando o problema ao Ministério da Saúde “várias vezes, só mudando a data”.

Ela tem razão. Eu mesmo venho denunciando o problema desde 2017, sem maior repercussão junto aos operadores do Direito, pelo visto. Eles deveriam se envergonhar, no mínimo. Descumprimento de ordem judicial é crime. Costumava dar cadeia. Antes de Ricardo Barros à frente do Ministério da Saúde. O mesmo agora é lider do governo na Câmara. Precisa dizer mais alguma coisa?

Naturalmente, o ministério da saúde (?!?!) informa que “cumpre prontamente as decisões determinadas pela Justiça, em atendimento aos prazos para bem-estar dos pacientes”.

Voltaremos ao assunto em novo post.