Folha: Doenças raras e descumprimento sistemático de ordens judiciais

 

Não deixa de ser uma notícia desafortunadamente apropriada para se dar no Dia de Finados.

A Folha de S. Paulo de ontem (1/11) traz denúncia que eu já fizera em 2017 no VII Congresso Ibero-americano de Direito Sanitário (USP).

A notícia dá conta de que grupos de defesa e de apoio aos direitos de pacientes com doenças raras apontam dificuldades para a obtenção de medicamentos e tratamentos, mesmo com liminares concedidas pela Justiça, para portadores de enfermidades como distrofia muscular de Duchenne, doença de Fabry, imunodeficiência primária e outras.

Ouvida pela colunista Monica Bergamo para o jornal, Regina Próspero, vice-presidente do Instituto Vidas Raras assim se pronunciou: “Muitos pacientes já estão sem remédio. São medicamentos que têm que ser importados”.  Na nota, informa-se que Regina  “afirma já ter enviado um ofício relatando o problema ao Ministério da Saúde “várias vezes, só mudando a data”.

Ela tem razão. Eu mesmo venho denunciando o problema desde 2017, sem maior repercussão junto aos operadores do Direito, pelo visto. Eles deveriam se envergonhar, no mínimo. Descumprimento de ordem judicial é crime. Costumava dar cadeia. Antes de Ricardo Barros à frente do Ministério da Saúde. O mesmo agora é lider do governo na Câmara. Precisa dizer mais alguma coisa?

Naturalmente, o ministério da saúde (?!?!) informa que “cumpre prontamente as decisões determinadas pela Justiça, em atendimento aos prazos para bem-estar dos pacientes”.

Voltaremos ao assunto em novo post.

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