O Globo destaca doenças raras e acesso a medicamentos na edição de hoje!

 

Reproduzimos abaixo matéria publicada na edição de hoje de “O Globo”

Treze milhões de brasileiros sofrem de doenças raras, como a que motivou a isenção de taxa do ‘remédio mais caro do mundo’

Há oito mil dessas enfermidades presentes no país; obstáculos muitas vezes inviabilizam tratamento

Carolina Mazzi

RIO — Davi tinha sete anos quando foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), doença genética degenerativa que causa perda de força e capacidade muscular. O remédio para conter o avanço da enfermidade é o Atalureno, cujo custo estimado, por paciente, chega a R$ 1,3 milhão por ano. Para conseguir a medicação, seu pai, Thiago Nunes, entrou na Justiça. Sem o remédio, o menino perdeu o movimento das pernas e hoje, quatro anos depois, ainda não conseguiu a medicação:

— Nossa esperança é que com a aprovação pela Anvisa, em abril do ano passado, o nosso processo judicial, que corre desde o diagnóstico dele, finalmente se resolva e a gente tenha acesso ao remédio. Ele poderia estar andando ainda se tivesse tomado no começo, mas mesmo agora será muito benéfico para controlar a evolução da doença. É fundamental que o remédio seja disponibilizado no SUS para que outros pacientes não sofram o mesmo que o meu filho sofreu — explica o pai.

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