Elevidys: Sarepta divulga novos dados sobre segurança de terapia gênica
Sarepta divulga novos dados do Elevidys após 8 mortes; riscos de lesão hepática colocam terapia gênica sob escrutínio do FDA.
Mês: agosto 2025
Ministério da Saúde regulamenta terapia gênica no SUS com regras rígidas e controle centralizado
Portaria define regras e critérios para habilitação de serviços de terapia gênica no SUS, com foco inicial na AME tipo I e controle centralizado.
IA vai agilizar decisões judiciais na saúde a partir de 2026
IA na judicialização da saúde: promessa de agilidade, mas com riscos éticos e de justiça que exigem transparência, supervisão humana e proteção de direitos.
Senado debate desafios de diagnóstico e tratamento para adultos com doenças raras neurológicas
Audiência no Senado expõe lutas e urgências de pacientes com doenças raras, destacando saúde mental, acesso a tratamento e dignidade.
Doenças raras: audiência pública vira palanque político no Senado
Audiência no Senado sobre doenças raras revela desvio do debate técnico para palanque político e uso ideológico pela extrema-direita.
Elevidys: novos dados revelam alta taxa de lesões hepáticas e pressão por mudanças na segurança
Sarepta divulga dados de toxicidade hepática do Elevidys após mortes e planeja novo estudo para reduzir riscos em pacientes com DMD.
Direito de Resposta e Esclarecimento — Roche Farma Brasil / Academia de Pacientes
Publicação de direito de resposta da Roche Farma Brasil sobre Elevidys® e tréplica do blog, destacando divergências entre Anvisa e Conitec.
Ministério da Saúde indefere pedido de certificação beneficente à Casa Hunter
Ministério da Saúde indefere CEBAS à Casa Hunter; entidade tem 30 dias para recorrer da decisão publicada no Diário Oficial.
Fibrose cística, inovação e ética: entre o direito à vida e os desafios do SUS
Fibrose cística, ética e SUS: desafios no acesso a tratamentos inovadores e o papel da participação social nas decisões em saúde.
