Ao longo de todos estes anos pesquisando doenças raras no país, adquiri uma visão privilegiada sobre o modo como administradores públicos procuram confiscar os direitos das pessoas que delas padecem.
Diante das clamorosas lesões a seus direitos fundamentais, não resta aos doentes raros alternativa, senão recorrer ao Judiciário. Não bastassem suas mazelas, suas incapacidades, seu estresse psicossocial, sua doença grave, ainda têm que brigar na justiça para reaver direitos que jamais deveriam ser-lhes negados.
“A saúde é direito de todos e dever do Estado”
Art. 196, Constituição Federal, 1988
Um expediente comum na Administração Pública é, por exemplo, invocar a “reserva do possível” para recusar a estes pacientes o acesso a medicamentos de alto custo.
Ela era ‘arroz de festa’ nas palestras presenciais de gestores informando aos doentes raros que não iriam ter moleza ao reivindicar seus direitos fundamentais.
Adiar, adiar, adiar. Até que você morra. E muitos já morreram, esperando decisões dos tribunais.
O princípio da “reserva do possível” aplicado ao Direito Sanitário vem sendo derrubado nos tribunais com frequência.
Independente disso, alguns administradores públicos com cargos executivos ainda insistem em alardear estas baboseiras diante de platéias de doentes raros, seus familiares e cuidadores.
Como Academia de Pacientes procura trazer aos doentes raros o melhor conhecimento para que lutem por seus direitos, chegou a hora de desmascarar esta falácia.
