A Portaria 199/2014 trouxe avanços em termos de direitos dos doentes raros

O processo de construção da Portaria, que instituiu a Política de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS), teve início formal em 2012, quando foi criado um grupo de trabalho composto por técnicos do Ministério da Saúde, especialistas da área de doenças raras e grupos de apoio de pacientes para discutir normativas e diretrizes de atenção a pessoas com patologias raras.

Em abril de 2013, o debate foi ampliado com a publicação da Consulta Pública nº 7/2013, que recebeu contribuições para os dois textos que serviriam de base para a Portaria 199/2014:

Em outubro do mesmo ano, a discussão do texto final da Política foi levada para um grupo de trabalho ampliado.

Em janeiro de 2014, a Portaria foi publicada pelo Ministério da Saúde, tendo sido um marco no reconhecimento das necessidades de cuidado e tratamento das pessoas com doenças raras.

Além de definir formalmente  o conceito de “doença rara”, a Portaria propôs a criação de uma rede de atenção organizada em torno de serviços de atenção especializada e de referência, com o intuito de atender, de forma integral, essas pessoas no sistema público de saúde.

A Portaria também, de certa forma, criou um espaço institucional de discussão sobre o tema e de engajamento pela sociedade civil, pela academia e pelos próprios tomadores de decisão.

Isto acabou resultando na ampliação do número de tecnologias incorporadas ao SUS, do número de protocolos clínicos elaborados, e na criação de políticas públicas estaduais e municipais visando o cuidado das pessoas com doenças raras e o seu diagnóstico precoce.

No próximo post, vamos detalhar mais um pouco a Política de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Fique ligado!

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A série  “Doenças Raras: para onde vamos?” prossegue  na próxima segunda-feira (5/3). Feliz Páscoa!.

A série de posts intitulada Doenças raras: para onde vamos? é baseada em estudo desenvolvido pela Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma) e consistiu em análise descritiva da implementação da Portaria 199/2014 bem como seus desafios. A divulgação deste conteúdo por este blog é de caráter voluntário, não tendo envolvido remuneração de qualquer espécie ao seu autor. Esta série não expressa necessariamente o ponto de vista do blog Academia de Pacientes.