Por que uma portaria para doenças raras não basta?

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Por que não temos uma lei que defina a política de doenças raras no País? Uma portaria resolve o problema dos raros? Essa pergunta me ocorreu depois de publicar o post de estréia da série Doenças raras: para onde vamos?

Por conta disso, procurei o professor Fernando Aith (USP), um dos maiores especialistas em Direito Sanitário deste país.

Ele assim se pronunciou:

Uma lei tem que ser aprovada pelo Congresso Nacional, passa por uma votação na Câmara e no Senado. Tem todo um procedimento mais rígido e ela é mais sólida em termos de validade jurídica, em termos de dificuldade de alteração desta lei, porque só uma lei altera uma lei. E só o Congresso Nacional pode aprovar ou mudar uma lei.

Já uma portaria ou resolução são atos administrativos de qualquer autoridade do Poder Executivo. Então é um secretário ou ministro que vai lá e baixa uma portaria e manda publicar no Diário Oficial da União. Ou seja, qualquer novo ministro ou secretário pode baixar uma portaria diferente. A Política Nacional de Doenças Raras, que é uma portaria, pode ser alterada por qualquer ministro que entenda que ela deve ser alterada. É só ele chegar e dar uma canetada.  No caso de uma lei, isto precisaria passar por um debate na Câmara dos Deputados ou no Senado e depois a sanção presidencial. Então isso gera mais debate, mais legitimidade e mais solidez para a Política de Doenças Raras.

No passado, mais precisamente na gestão do ex-ministro Ricardo Barros, houve quem, nos altos gabinetes da burocracia, desejasse promover alterações na Portaria 199/2014 (provavelmente para pior).

Mais recentemente, o Deputado Diego Garcia (Podemos – PR) revelou tratativas com o Judiciário para rescindir (sic) a Portaria 199. Há sempre este risco.

Da mesma forma, alguns líderes de associações de pacientes têm questionado seu valor e proposto até mesmo sua erradicação. O grande problema destas posições é convencer  a alta burocracia do Ministério da Saúde a converter a portaria de acordo com interesses muito particulares deste ou daquele grupo de influência, desfavorecendo o coletivo, com uma só canetada

Fique de olho e lute pela aprovação de projetos de lei voltados para a construção de políticas para doenças raras discutidas de modo transparente e ouvindo todos os setores da sociedade.  Democracia se faz assim!

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