Doenças raras e acesso a medicamentos: tem como resolver?

 

Sistemas públicos de saúde do mundo inteiro, como o SUS, estão sendo cada vez mais pressionados a entregar, em tempo hábil, medicamentos novos e frequentemente de alto custo para seus cidadãos.

Isso inclui medicamentos para o tratamento de doenças raras, que afetam um pequeno número de pacientes, muitas vezes graves (que ameaçam a vida e/ou causam uma incapacidade significativa), adquiridas geneticamente e que apresentam seus primeiros sintomas na infância.

Atenção: toda vez que você ler  a abreviatura TDR no texto entenda como “tratamento para doenças raras (e ultrarraras)”

Em muitas partes do mundo, incentivos financeiros e processos inovadores para facilitar a pesquisa, o desenvolvimento e a comercialização foram implementados/autorizados para tratamentos de doenças raras (TDR). Tudo isto visando reduzir a expressiva necessidade não-atendida de tratamentos modificadores destas doenças.

Na União Européia, considera-se que essas medidas foram bem-sucedidas, com 176 medicamentos autorizados até este ano pela Agência Européia de Medicamentos (EMA).

Decisões relativas ao reembolso, preço e disponibilidade de tratamentos nos sistemas de saúde são frequentemente informadas por Avaliações de Tecnologias em Saúde (ATS), que são baseadas em evidências internacionais, analisadas por um comitê deliberativo de especialistas (ou não) para determinar o benefício clínico adicional e/ou a relação custo-benefício das novas tecnologias em um sistema de saúde específico. No Brasil, como você já deve saber, este papel é desempenhado pela Conitec.

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