[su_dropcap style=”flat” size=”5″]A[/su_dropcap] leitura da Recomendação Ad-Hoc elaborada pelo Conselho de Ética da Alemanha, intitulada O desafio de prestar cuidados em doenças raras dá o que pensar. Ninguém ignora que a Alemanha é uma potência econômica, locomotiva da União Européia. Mas o que você talvez não saiba é que os problemas enfrentados pelos pacientes alemães são muito semelhantes àqueles vividos por nossos compatriotas, a julgar pelo relatório, quando o assunto é provisão de cuidado em doenças raras. Estima-se que a Alemanha possua 4 milhões de pessoas vivendo com doenças taras; no Brasil, fala-se em 15 milhões.
Nesta [su_highlight]série de quatro posts[/su_highlight], vou resumir e comentar o documento para você. Hoje trataremos dos aspectos éticos envolvidos com a prestação do cuidado em doenças raras. Ao final da série, divulgarei links recomendados para você se aprofundar no assunto.
[su_box title=”Ó que é o Conselho de Ética da Alemanha?” style=”glass” box_color=”#2215d5″ title_color=”#f0ce48″ radius=”5″]O Conselho de Ética da Alemanha trata de questões que digam respeito à ética, sociedade, ciência, medicina e direito e as prováveis consequências para o indivíduo e a sociedade das relações entre pesquisa e desenvolvimento, em particular no campo das ciências da vida e sua aplicação na humanidade. É órgão consultivo do governo e do parlamento alemães.[/su_box]
Nas próximas semanas, você terá as seguintes seções deste post:
- Estrátégias de redução da vulnerabilidade de pessoas que vivem com doenças raras (Parte 2)
- A expectativa com medicamentos (Parte 3)
- Recomendações do Conselho de Ética da Alemanha (Parte 4)
É claro que, quando falamos de Alemanha, estamos falando de uma sociedade plenamente desenvolvida, com um conceito muito avançado de justiça e solidariedade social. E nisso o Brasil fica a dever. É um dos campeões da desigualdade. Mas os desafios de se oferecer cuidado às pessoas com doenças raras não se resumem aos recursos minguantes para provê-lo. Há [su_highlight]sérios problemas estruturais[/su_highlight] que estão longe de ser privilégio do SUS.
Doença rara é um grave problema global em Saúde Pública, e muito recente, em termos de sua apropriação por políticas públicas. Nos EUA, na década de 1980; na União Européia a partir de 2000; e no Brasil, a partir de 2014. Sim, a discussão sobre doença rara no País se institucionalizou há quase seis anos atrás com a publicação da Portaria 199/2014!
