Criado pela EURORDIS e seu Conselho de Alianças Nacionais, o primeiro Dia das Doenças Raras ocorreu em 2008 com eventos em 18 países participantes.
A EURORDIS continua a coordenar a campanha internacional em conjunto com uma comunidade mundial de pacientes. As organizações de pacientes da América do Norte aderiram em 2009 e depois a todos os continentes até 2010. As Alianças Nacionais garantem a coordenação do Dia das Doenças Raras em nível nacional, trabalhando com organizações de pacientes localmente e frequentemente organizando um evento nacional direcionado aos formuladores de políticas.
O número de países participantes aumentou ano a ano, com milhares de eventos ocorrendo em todos os continentes por volta do mês de fevereiro. No total, os eventos ocorreram em mais de 100 países desde 2008.
