O ano de 2017 foi muito ruim para os portadores de doenças raras.
Para os que não dependem de medicamento, certa sensação de estagnação na política de atenção integral que, datada de 2014, tem dificuldades em sair do papel. Para os que dependem de medicamento, foi desesperador, com mortes evitáveis por suposta ausência de cumprimento de ordens judiciais pelo Ministério da Saúde.
Mas também houve avanços. A Conitec realizou seu primeiro encontro voltado para pacientes (muito embora ainda indiferenciando doentes raros de doentes comuns, estratégia recorrente). A Comissão ganhou uma face humana, na figura serena de Aline Silva, que pode assumir um maior protagonismo nesse ano que passou.
A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado instalou a Subcomissão Especial Sobre Doenças Raras , com a liderança atenta e zelosa do Senador Valdemir Moka (PMDB-MS). Foi bonito ver o governo ter que ir tantas vezes à casa do povo para dar satisfações a pacientes no limite da sua paciência. Naturalmente muitas respostas vazias, para inglês ver, mas já era bom vê-los ter que nos dar satisfações.
