O ano de 2017 foi muito ruim para os portadores de doenças raras.
Para os que não dependem de medicamento, certa sensação de estagnação na política de atenção integral que, datada de 2014, tem dificuldades em sair do papel. Para os que dependem de medicamento, foi desesperador, com mortes evitáveis por suposta ausência de cumprimento de ordens judiciais pelo Ministério da Saúde.
Mas também houve avanços. A Conitec realizou seu primeiro encontro voltado para pacientes (muito embora ainda indiferenciando doentes raros de doentes comuns, estratégia recorrente). A Comissão ganhou uma face humana, na figura serena de Aline Silva, que pode assumir um maior protagonismo nesse ano que passou.
A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado instalou a Subcomissão Especial Sobre Doenças Raras , com a liderança atenta e zelosa do Senador Valdemir Moka (PMDB-MS). Foi bonito ver o governo ter que ir tantas vezes à casa do povo para dar satisfações a pacientes no limite da sua paciência. Naturalmente muitas respostas vazias, para inglês ver, mas já era bom vê-los ter que nos dar satisfações.
Vimos o ministro da Saúde ser sabatinado por Senadores e pacientes depois de mortes e mortes de pacientes por suposto descumprimento de ordens judiciais. A empáfia já tinha baixado. Chegou lá com o facho baixo e respeitoso com os pacientes, dentro do possível.
O ponto alto se deu no fim do ano, com a audiência pública no Conselho Nacional de Justiça onde se debateu a judicialização. Ali, Patrick Dornelles, do alto de sua legítima revolta , e na condição de portador de MPS, expressou sua revolta pela morte evitável de amigos , por suspensão deliberada de medicamentos e suposto descumprimento de ordens judiciais. Nova audiência pública está prevista para fevereiro no CNJ, em tema que está longe de ser esgotado
participação em eventos
Minha agenda em 2017 foi repleta de palestras e apresentações, o que é algo para se comemorar. Isto porque, por razões óbvias, o governo não tem interesse algum em promover o que tenho a dizer. Não recebo apoio de qualquer espécie seja do governo seja da industria para defender esta causa. Isto me garante uma independência dificilmente vista no campo da pesquisa no Brasil. Meu compromisso é somente com a verdade.
Não vamos nos alongar aqui, mas destacamos os eventos de que participamos em 2017:
- Forum Oncoguia
- VII Encontro Nacional de Hipertensão Pulmonar (Abraf)
- As One for Patients: Connection for Latin America
- ISPOR Latin America
- VII Congresso Iberoamericano de Direito Sanitário (USP)
- 6º Congresso Brasileiro sobre Uso Racional de Medicamentos
- Audiência Pública sobre Judicialização no Conselho Nacional de Justiça
mudanças no caminho
O ano de 2017 foi também aquele em que encerramos a parceria com o Rede Raras da UnB. Todo conteúdo gerado até então está hospedado em servidor por mim mantido, sem qualquer tipo de patrocínio. Nossos agradecimentos ao professor Natan Monsores pela cooperação no período.
Pretendemos abordar temas não abordados ainda no blog, como as maracutaias da indústria na lida com a lei de medicamentos órfãos, as boas práticas das associações de pacientes no trato com a industria, a noção de “racionamento”, verdadeira questão, mas que precisa ser melhor explicada para os pacientes (a noção de que a economia da saude lida com recursos escassos). Os recursos são escassos mas não está escrito em lugar nenhum que tenham que faltar sistematicamente para os doentes raros. Enfim, amigos. Ano novo; vida nova . E não iremos desistir.