5 de junho de 2023 • Academia de Pacientes

Sancionada lei que cria semana da informação sobre doença rara

5 de junho de 2023 Por Agência Senado

O presidente Luiz Inácio Lula da Silva sancionou a Lei 14.593, de 2023, que institui a Semana Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras e altera a denominação do Dia Nacional de Doenças Raras. A norma foi publicada na edição do Diário Oficial da União desta segunda-feira (5).

Pesquisadores brasileiros publicam artigo na Orphanet

5 de junho de 2023 Por Cláudio Cordovil

O atual modelo de inovação farmacêutica por si só não é suficiente para fornecer a quantidade de produtos necessária para honrar às necessidades não atendidas enfrentadas por pacientes com doenças raras, e muito menos a um preço sustentável para os sistemas de saúde.

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