Nota da redação
No dia 28 de fevereiro diversas atividades ao redor do mundo foram realizadas para lembrar o Dia Mundial das Doenças Raras.
O conceito de doenças raras varia de país para país. No Brasil, são consideradas doenças raras aquelas definidas pelo número reduzido de pessoas afetadas com relação à totalidade da população. Para ser considerada rara, a doença deve ter a proporção de 65 indivíduos a cada 100 mil pessoas.
Atualmente, há em torno de 7 mil doenças raras descritas, sendo 80% de origem genética e 20% de causas infecciosas, virais ou degenerativas. Estima-se que em torno de 13 milhões de brasileiros vivam com essas enfermidades, e que para 95% das doenças raras descritas ainda não há tratamento, restando somente os cuidados paliativos e serviços de reabilitação.
Dia Mundial das Doenças Raras é ótimo motivo para refletir sobre a atenção integral à saúde de quem é acometido por elas
