ESPECIAL: Doenças Raras: Para onde vamos?

 

A discussão sobre a melhoria de acesso a diagnóstico e tratamentos pelos pacientes de doenças raras ganhou força nos debates públicos nos últimos anos, com o apoio e engajamento de parlamentares e gestores públicos com o intuito de discutir e buscar soluções para uma equação bastante complexa.

A que busca equilibrar:

  • as limitações dos sistemas de saúde, e;
  • a necessidade de atender adequadamente às demandas dos pacientes com custos cada vez mais altos, decorrentes do progresso científico e do avanço tecnológico dos tratamentos.

Estima-se que existam cerca de 7 mil doenças raras que acometem cerca de 560 milhões de pessoas. Desse total, calcula-se que aproximadamente 13 milhões estejam no Brasil e que demandam assistência do Sistema único de Saúde.

Em 2014, o Brasil formalizou a Política de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS) com a publicação da Portaria GM/MS nº 199/2014.

O que é uma Portaria?
Portarias são atos administrativos internos pelos quais os chefes de órgãos, repartições ou serviços expedem determinações gerais ou especiais a seus subordinados , ou designam servidores para funções e cargos secundários.

O processo de construção da Portaria foi um trabalho em conjunto entre técnicos do Ministério da Saúde, especialistas da área de doenças raras e grupos de apoio de pacientes.

A Portaria é considerada um marco para o Brasil no cuidado e tratamentos das pessoas com doenças raras. Ela criou uma rede organizada em torno de serviços de atenção especializada e de referência no sistema público de saúde.

Ela resultou ainda na ampliação do número de tecnologias incorporadas ao SUS, do número de protocolos clínicos elaborados, e na criação de políticas públicas estaduais e municipais, visando o cuidado das pessoas com doenças raras e o seu diagnóstico precoce.

Os avanços trazidos pela Portaria 199/2014 são inegáveis, mas o país ainda precisa superar inúmeros desafios para prover todos os cuidados e atender a necessidades dos pacientes com doenças raras.

Atualmente, há 17 serviços de saúde habilitados para diagnosticar/tratar de pacientes com doenças , distribuídos em 11 estados e no Distrito Federal, sendo 16 de referência (SRDR) e dois de atenção especializada (SAEDR) – o Hospital Universitário Walter Cantídio, no Ceará, possui uma dupla habilitação. A região Norte do país não conta com nenhum serviço habilitado (Ver figura abaixo).

Clique aqui para ampliar a imagem abaixo
Dados até maio de 2020. Fonte: Interfarma

Ao longo dos próximos dias, você terá no blog Academia de Pacientes uma avaliação da implementação da Política de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, destacando os avanços alcançados até o momento e os desafios que se colocam para:

  •  governos,
  • centros de atendimento,
  • profissionais,
  • portadores de doenças raras e seus familiares.

O cenário avaliado é complexo, e desafia autoridades de saúde e todos os segmentos envolvidos com a questão das doenças raras, incluindo a indústria.

Esta série de posts oferece um conjunto de dados e recomendações que podem contribuir para uma compreensão ampla da Portaria GM/MS nº 199/2014 e para a reflexão de gestores públicos e formuladores de políticas e normativas com o objetivo de um aperfeiçoamento da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SU

Nas próximas semanas, serão tratados os seguintes tópicos (clique no sinal (+)):

Considerações preliminares
* Histórico da Portaria nº 199/2014
* A Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras
A rede de cuidados : avanços e desafios na sua estruturação
*Habilitação dos serviços de referência e de atenção especializada
*A coordenação da rede de cuidado
*O financiamento dos serviços habilitados
*O processo de habilitação dos serviços
*A produção dos serviços habilitados
O cuidado dos pacientes: Avanços e desafios
* Acesso ao diagnóstico
* Acesso a tecnologias
* Elaboração e atualização de protocolos clínicos
A voz dos stakeholders
*Percepções gerais sobre a Portaria 199/2014
*Desafios identificados pelos entrevistados
Recomendações
Saiba mais:

Por que uma portaria para doenças raras não basta?

Gostou da iniciativa? Então comente aí embaixo o que achou e mande para nós suas dúvidas!

A série de posts intitulada Doenças raras: para onde vamos? é baseada em estudo desenvolvido pela Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma) e consistiu em análise descritiva da implementação da Portaria 199/2014 bem como seus desafios. A divulgação deste conteúdo por este blog é de caráter voluntário, não tendo envolvido remuneração de qualquer espécie ao seu autor.