Pandemia paralisa pesquisa em doenças raras

Quando li esta narrativa, da minha colega Laurie MacGinley, achei que devia compartilhar.Emocionou-me ao extremo. É muito tocante. Narrativa sensível, humana e precisa. Espero que aprecie a leitura. Ao final da matéria, você lê números de 1 a 5, clique neles para continuar na leitura.

 

Anissa Merriam era uma adolescente vibrante, uma artista talentosa que amava animes e se destacava em aulas difíceis. Mas, aos 14 anos, ela começou a deixar cair o lápis e a escova de cabelo e lutava com seus estudos. Algo não ia bem, ela disse aos pais.

Mais tarde, Anissa foi diagnosticada com uma forma rara e neurodegenerativa de epilepsia que ocorre no início da adolescência, causando convulsões intratáveis ​​e demência. A maioria dos pacientes morre antes dos 30 anos. Hoje, Anissa, aos 22 anos, gosta de se vestir como a estrela infantil dos anos 30, Shirley Temple, assistir a filmes da Disney e sapatear.

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