Conitec: Quando a política de conflito de interesses vira ré
Associações de pacientes questionam na justiça as regras da Conitec sobre conflito de interesses. Os dados públicos contam uma história diferente da que elas narram.
Mês: abril 2026
Quem decidiu quais doenças raras valem um direito trabalhista?
O Ministério da Saúde reconhece que o número de doenças raras é desconhecido — e lista 29 para fins de FGTS, sem critério público. O que o portal oficial revela sobre quem fica de fora.
A ciência que salva crianças com doenças raras já existe. O sistema regulatório, ainda não.
A edição genômica personalizada salvou KJ Muldoon. Mas sem reforma regulatória, esse avanço pode não chegar às próximas crianças com doenças raras.
Você paga imposto para ter saúde. O que o Estado faz com esse dinheiro?
Um defensor público do Rio de Janeiro assina no Migalhas uma crítica contundente à judicialização da saúde , não do ponto de vista do paciente, mas do custo que o contribuinte paga pela incapacidade do Estado de cumprir o que a Constituição já determinou.
O SUS incorpora tecnologias sem saber ao certo quanto custam e o que entregam
O Blog Academia de Pacientes reproduz abaixo artigo publicado em The Conversation. Elize Massard da Fonseca, Escola de Administração de …
Téléthon 2025 ultrapassa 600 milhões de reais e renova aposta na pesquisa sobre doenças raras
O Téléthon 2025 arrecadou cerca de R$ 604 milhões (100.548.314 de euros). É o melhor resultado desde que a maratona …
FDA publica diretriz para terapias individualizadas em doenças ultra-raras
A Food and Drug Administration divulgou, no final de fevereiro, uma versão preliminar de diretriz para patrocinadores que buscam aprovação …
O paradoxo da gestão na saúde pública: entre a “lata do lixo” e a captura do fundo público.
Acabou de acontecer no SUS a seguinte situação: O Estado identificou falhas graves na governança de uma organização não- governamental …
