Artigos

O panorama da deficiência no Brasil, segundo a PNAD

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A nova PNAD Contínua detalha os desafios enfrentados diariamente por milhões de brasileiros que vivem com alguma deficiência. Ainda que o país tenha evoluído em termos de legislação e políticas públicas, a realidade enfrentada por muitas dessas pessoas é, em muitos casos, desanimadora.

Pesquisadores brasileiros publicam artigo na Orphanet

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O atual modelo de inovação farmacêutica por si só não é suficiente para fornecer a quantidade de produtos necessária para honrar às necessidades não atendidas enfrentadas por pacientes com doenças raras, e muito menos a um preço sustentável para os sistemas de saúde.

Inovação social farmacêutica em doenças raras

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Nota da redação

Reproduzimos, abaixo, artigo de Fernando Aith (USP) originalmente publicado no JOTA onde ele dá conta de pesquisa de três anos de duração conduzida por investigadores brasileiros (entre os quais eu me incluo, Cláudio Cordovil Oliveira, ENSP/Fiocruz), canadenses, franceses e holandeses. O convite para que Fernando Aith coordenasse o time brasileiro do Projeto Social Pharmaceutical Innovation (SPIN) for Unmet Social Needs (financiado pela FAPESP dentre outras agências de fomento) partiu de mim. Prontamente aceito, não poderia ter sido mais oportuno. Nos dias 9 e 10 de março, estaremos em Utrecht, Holanda, divulgando alguns resultados deste fascinante projeto, em evento que será transmitido online.

No dia 28 de fevereiro diversas atividades ao redor do mundo foram realizadas para lembrar o Dia Mundial das Doenças Raras.

O conceito de doenças raras varia de país para país. No Brasil, são consideradas doenças raras aquelas definidas pelo número reduzido de pessoas afetadas com relação à totalidade da população. Para ser considerada rara, a doença deve ter a proporção de 65 indivíduos a cada 100 mil pessoas.

Atualmente, há em torno de 7 mil doenças raras descritas, sendo 80% de origem genética e 20% de causas infecciosas, virais ou degenerativas. Estima-se que em torno de 13 milhões de brasileiros vivam com essas enfermidades, e que para 95% das doenças raras descritas ainda não há tratamento, restando somente os cuidados paliativos e serviços de reabilitação.

Dia Mundial das Doenças Raras é ótimo motivo para refletir sobre a atenção integral à saúde de quem é acometido por elas

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Meu cãozinho azul

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Welton Correia Alves, vivendo com doença de Pompe, presta seu tributo ao respirador que sempre lhe acompanhou e agora vai se ‘aposentar’.

As casas de Papai Noel, em Manhattan

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Papai Noel tem outra casa em Nova Iorque, se assim podemos chamar, em um edifício de tijolinhos na Upper West Side que abriga uma pequena escola com cerca de 110 alunos no pré-escolar. É a casa de Virginia O’Hanlon, que é palco de uma linda história.

Inovações em Avaliações de Tecnologias em Saúde são discutidas em encontro internacional

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ALINE SILVEIRA SILVA

É com alegria que compartilho com a comunidade brasileira, principalmente com os pacientes, um pouco do aprendizado adquirido durante o Encontro Anual da Sociedade Internacional de Avaliação de Tecnologias em Saúde – ATS (Health Technology Assessment International – HTAi), que ocorreu entre os dias 19 e 23 junho de 2021 e cujo tema principal foi “Inovação por meio da ATS”. 

A cada ano, esse congresso ocorre em um país diferente e, em 2021, seria sediado em Manchester, Reino Unido. No entanto, por causa das restrições derivadas da pandemia, aconteceu de forma totalmente virtual.

A Reunião Anual HTAi 2021 proporcionou uma oportunidade para pesquisadores, formuladores de políticas, profissionais de saúde, desenvolvedores de tecnologia e pacientes refletirem sobre como eles podem inovar em nível regional e local, nos principais elementos de evidências, métodos e tomada de decisões em Avaliações de Tecnologias em Saúde.

O primeiro ponto é justamente esse. A necessidade, devido à crise sanitária mundial, obrigou os organizadores a inovar, tendo sido esta a primeira vez que a comunidade de ATS mundial se reuniu online. A virtualidade promoveu uma inovação que, a meu ver, foi a mais animadora de todas, desde a primeira vez em que participei do evento, em 2010: o lançamento do PASS program, um programa de passes para que pacientes participem do congresso, de forma gratuita. 

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O ‘caso Spinraza’ merece ser visto com cautela

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Cum grano salis.  Expressão latina que, em bom português, significa “com um grão de sal”. Ou, no popular, “com um pé atrás”. Ontem divulgamos no blog uma lista de países que incorporaram o Spinraza a seus sistemas de saúde com alguns detalhes vagos sobre as condições em que se deram tais incorporações.

A quantidade de países ali relacionados é expressiva. A lista vem de uma poderosa associação de pacientes no Reino Unido que tem todo interesse em ver incorporado o Spinraza na maior parte do planeta. De modo que se deve  olhar a lista com cautela adicional.

O campo da saúde, especialmente no que diz respeito a doenças raras, é pura areia movediça. Muito dinheiro envolvido. Interesses nobres; outros nem tanto.

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