Estudo encomendado pela empresa Mendelian e realizado pelo Imperial College Health Partners (ICHP) trouxe alguma luz, pela primeira vez, sobre o impacto orçamentário (e em termos de recursos) do moroso processo de diagnosticar doenças raras no National Health Service (NHS), o sistema de saúde britânico.
A pesquisa, que teve como fonte uma base de dados do NHS (Hospital Episode Statistics), com informações de mais de 60 milhões de habitantes , verificou que, ao longo dos últimos 10 anos (até 2018), os doentes raros, durante a fase de diagnóstico, custaram cerca de 17 bilhões de reais ao sistema. Foi feita uma análise baseada em um coorte de 259.235 pacientes diagnosticados com uma doença rara ao longo de um período de 12 meses (2017/2018). A pesquisa levou em conta visitas ao hospital e as atividades que conduziram ao diagnóstico, nos últimos 10 anos.
A análise dos dados constatou um número mais elevado de visitas ao hospital e custos adicionais para cada pessoa vivendo com doença rara, quando comparados à população geral de pacientes. Isto apesar de o coorte de pacientes com doença rara incluido na avaliação representou apenas 0,94% da população reportada na base de dados empregada no estudo.
Entretanto, eles representaram o dobro do custo por paciente, ao longo dos últimos 10 anos, quando comparados àqueles sem doença rara que tiveram uma visita ao hospital durante o mesmo ano. Além disso, em uma comparação com 64 procedimentos hospitalares e ambulatoriais, o custo total por paciente com doença rara no coorte investigado superou os custos da população usada como comparador no estudo, para a maioria destes procedimentos.
Estudos anteriores já tinham mostrado que o diagnóstico de uma doença rara pode consumir algo entre cinco e 30 anos, dependendo da doença. No Reino Unido, são necessários, em média, 5,6 anos para se obter o diagnóstico, oito médicos (incluindo quatro especialistas) e três diagnósticos equivocados, antes que a doença seja corretamente identificada.
A convite do blog Academia de Pacientes, o geneticista e colunista da Revista Veja, Salmo Raskin, comentou o estudo.
Os gestores brasileiros ainda estão longe de compreender tal realidade, de que a falta de uma politica integral de atendimento as pessoas raras no SUS não reduz o custo do Estado com a saúde; pelo contrário, traz enorme prejuízo financeiro ao país.
A prova incontestável disso é que o historico descaso das autordades brasileiras está sendo cobrado agora sob forma de judicialização bilionária.
Tivessem os gestores sido sensíveis às incontáveis tentativas de mais de duas décadas da Sociedade Brasileira de Genética Medica de criar dezenas de Centros de Referência regionais para atender de forma ampla, organizada , planejável e irrestrita, os indivíduos com doenças raras, quanto poderia ter sido economizado, quanto sofrimento e quantas mortes poderiam ter sido evitadas? O estudo aqui apresentado coloca os números de forma clara. E não deixa dúvida do erro histórico e irreparável de sucessivos gestores do Ministério da Saude.
Com informações de New report reveals that, while undiagnosed, rare disease patients have cost the NHS in excess of £3.4 billion .
(Uso didático, sem fins lucrativos)
