Esclarecimentos

Esta página é produto de certa insatisfação de seus criadores com relação ao debate tendencioso sobre doenças raras neste País. Também foi grandemente motivado pelo descompasso brutal entre os achados da literatura científica sobre a temática, notadamente no que se refere ao acesso a medicamentos órfãos, e as soluções ‘criativas’ do governo para recusar tal direito aos pacientes.

Criada por dois pesquisadores do Serviço Público Federal, não é destinada a pesquisadores, muito embora estes possam achar sua leitura bastante interessante. Por isso não abusamos do jargão acadêmico e nem das dezenas de referências bibliográficas que costumam enfeitar tais produções intelectuais.

Este blog foi criado para esclarecer os pacientes e seus familiares dos equívocos a que são sistematicamente submetidos e que, em alguns casos, podem lhes custar a vida. Nesse sentido, busca convertê-los em melhores cidadãos, a cada dia mais conscientes dos seus direitos.

Apesar de não citar esta ou aquela fonte, é lastreado por muita pesquisa, que estará à disposição dos interessados, se solicitada.

Os criadores do blog

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Precisamos conversar sobre “utilitarismo” e “custo-efetividade”

Há uma ‘pegadinha’ recorrente nos órgãos e comissões governamentais nacionais quando abordam publicamente, seja através de artigos, palestras, entrevistas, audiências públicas etc, a suposta dificuldade de se incorporar medicamentos órfãos ao SUS.

Trata-se da seguinte: Ignorar totalmente a especificidade dos desafios lançados pelas doenças raras aos sistemas de saúde pública do mundo inteiro, bem como os esforços daqueles países em contemplar CRITÉRIOS DIFERENCIADOS para assistência farmacêutica a estas populações (de doentes raros) FARTAMENTE DESCRITAS NA LITERATURA CIENTÍFICA INTERNACIONAL EM REVISTAS DE RENOME. Não fosse assim, a Agência Européia de Medicamentos e a Food and Drug Administration já teriam há muito tempo parado de incentivar a produção de medicamentos órfãos.

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Petardos verbais: Pequeno glossário-bomba para os raros e seus familiares

 

 

Dados os embates políticos que acompanhamos sobre os direitos dos raros a receberem medicamentos ou tratamento (uma questão espinhosa para qualquer autoridade de saúde, tendo em vista os altos custos da maioria destes medicamentos), me ocorreu criar um pequeno glossário de expressões, correntes na boca dos burocratas, mas que são verdaeiras bombas para as particulares necessidades dos raros. Assim separamos algumas expressões que, para os raros, representam o mesmo que “falar de corda em casa de enforcado”.

São expressões derivadas da Economia da Saúde, do Direito, da Filosofia  e de outros campos e que, para a sociedade dita normal, funcionam bem, mas quando aplicados à realidade particular dos raros são desastrosas. Assim, vamos à minha listinha de palavrões que os raros precisam conhecer, para enfrentar. Ao longo da vida útil deste blog pretendemos voltar mais vezes a estes termos. Aqui vai só uma breve relação, clicável (em lilás), para você já ir se familiarizando com estas bombas verbais (quando aplicadas aos raros!!!) . Faça o dever de casa e reaja com verdadeira têmpera de sábio a estes petardos verbais que os burocratas adoram soltar contra você!

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Audiência pública discute problemas na incorporação de medicamentos ao SUS

Geraldo Magela/Agência Senado

Com divulgação prévia discreta, foi realizada na quinta feira (24/8), audiência pública na Comissão de Assuntos Sociais do Senado para instruir o Projeto de Lei do Senado nº 415, de 2015, (PLS) de autoria do Senador Cássio Cunha Lima (PSDB-PB).

O relato do que ali se passou você pode ler aqui e neste outro link. Abaixo, alguma contextualização para seu benefício.

O PLS em questão propõe alterar a Lei 8.080, de 19 de setembro de 1990, também conhecida como “Lei Orgânica da Saúde”. Se aprovada, a proposta tornará obrigatória a definição e divulgação pública de um limiar de custo efetividade (RCEI) (entenda este termo, mais abaixo) para balizar as ações da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias ao SUS  (Conitec) e a distribuição aleatória dos processos de incorporação de tecnologias em saúde (medicamentos, dentre outras)  aos Nucleos de Avaliação de Tecnologias em Saúde. A audiência pública foi requerida pela senadora Ana Amélia (PP-RS).

Entender o que se passou na audiência pública é da maior importância para todas aquelas pessoas que dependem de medicamentos órfãos ou de alto custo, ou têm recorrido à Justiça para obtê-los.

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Para ler e pensar: Michel Foucault

 

Por milênios o homem permaneceu o que era para Aristóteles: um animal vivente que, além disso, é capaz de existência política; o homem moderno é um animal em cuja política está em questão sua existência como ser vivo.

Michel Foucault, 1978.

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Cristiano Silveira: Pai do Pedro, 13 anos, que vive com Fibrose Cística

Cristiano brinca com Pedro, seu filho, que hoje completa 13 anos!

Gostaria de falar da história das associações de pacientes no Brasil e vou me aventurar a contar essa história do lugar onde tenho propriedade para falar, do lugar de pai de uma criança com Fibrose Cística (FC).

Em 2004 foi quando meu filho teve o diagnóstico. Desde esse momento, procurei a associação gaúcha de assistência à mucoviscidose, AGAM onde acabei por participar da diretoria. Em 2010 mudei-me com a família para o Rio de Janeiro, onde conheci a ACAM, então presidida por Bóris Najman que, como grande contribuição, decidiu que a associação seria conduzida por um grupo de funcionárias de serviço social, fisioterapia e nutrição e teria os pais na Diretoria, mas sem atuação na rotina diária da associação.

Foi um grande avanço que junto trouxe e traz também enormes desafios. Manter uma estrutura assim requer muita disciplina e criatividade. Estamos completando 28 anos de muita luta.Nossas associações só passaram a existir com figura jurídica e organicidade a partir da Constituição de 1988, a chamada “Constituição Cidadã”.

Penso que  justamente agora, quando muitas das conquistas daquela época, tal como a Seguridade Social, vem sendo progressivamente devastadas, é que as associações de pacientes, ou, como hoje são mais conhecidas, organizações sociais, se fazem mais relevantes.

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