O confronto entre associações de pacientes e a indústria farmacêutica (aqui representada pela empresa Vertex Pharmaceuticals) no caso Trikafta®, pode sinalizar uma mudança de fase nas outrora plácidas (e muitas vezes suspeitas) relações entre estes dois atores em solo brasileiro.
A Frente pela Vida, representando várias entidades brasileiras, expressa forte oposição ao Projeto de Lei 7082/2017, destacando riscos para a ética em pesquisa e saúde pública.
No primeiro relatório do gênero, o Conselho de Economia da Saúde para Todos da OMS esboçou um novo caminho ousado para reorientar as economias para que ofereçam o que realmente importa: "saúde para todos".
NEIL GRUBERT A nova Abordagem para Doenças Raras do ³Reino Unido define quatro prioridades para melhorar o atendimento dos pacientes: · Ajudar os pacientes a obter um diagnóstico final mais rápido · Aumentar a conscientização sobre #doenças raras entre os profissionais de saúde · Melhor coordenação de cuidados · Melhorar o acesso a cuidados especializados, tratamentos e drogas Na última dessas prioridades, o documento reconhece que “garantir o desenvolvimento contínuo e melhor acesso a conhecimentos especializados, tratamentos e medicamentos exigirá inovação e devemos aproveitar as oportunidades para realizar plenamente nosso potencial global e sinalizar nosso compromisso com a inovação e a colaboração. ” O NHS [o SUS britânico] buscará “desempenhar um ...
Image by Capri23auto from Pixabay A teia de dinheiro e influência construída pelas Big Pharma ao longo de décadas se estende de forma importante sobre as organizações que representam pacientes ou afirmam representá-los. Isto cria conflitos de interesse e restrições até mesmo para os grupos mais respeitados, quando se trata de reformas críticas na precificação de medicamentos. Essas são as conclusões de um novo relatório publicado nos EUA pela Patients For Affordable Drugs. A mão oculta: a influência da indústria farmacêutica nos grupos de defesa de pacientes traça um retrato do poder do dinheiro e das relações organizacionais entrelaçadas entre as empresas farmacêuticas e as principais associações estadunidenses de pacientes. ...
Amil enfrenta críticas e ações judiciais após cancelar milhares de contratos coletivos por adesão, afetando crianças com TEA, doenças raras e paralisia cerebral.
A Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) desempenha um papel crucial na avaliação do valor e impacto das intervenções de saúde. No caso das doenças raras, a ATS se torna ainda mais importante devido aos desafios únicos associados a essas condições. Este artigo discute as melhores práticas a serem seguidas ao usar a ATS para deliberar sobre doenças raras, com o objetivo de garantir processos de tomada de decisão justos, transparentes e centrados no paciente. As principais práticas incluem engajamento precoce, contribuição do paciente e especialista, métodos adaptativos de ATS, considerações éticas, modelos inovadores de precificação e reembolso, geração de evidências a longo prazo e colaboração internacional. Ao implementar essas práticas, os processos de ATS podem avaliar efetivamente o valor e o acesso aos tratamentos para doenças raras, melhorando os resultados para os pacientes e abordando as necessidades médicas não atendidas nessas populações.
O sistema destinado a ajudar pacientes desesperados está sendo manipulado pela indústria farmacêutica para maximizar lucros e proteger nichos de mercado para medicamentos já consumidos por milhões.
medicamento eculizumabe, em sua indicação para o tratamento da hemoglobinúria paroxística noturna (HPN), e comercializado sob a marca Soliris®, está em vias de ser desincorporado do SUS pela Conitec, por descumprimento de uma das condicionantes para a sua incorporação, previstas na Portaria 77, de 14 dezembro de 2018: “negociação para redução significante de preço”. Esta foi uma das questões discutidas pelo Plenário da Conitec em sua 89ª Reunião Ordinária (RO), realizada no dia 6 de agosto. Após inúmeras tratativas, a empresa fabricante, Alexion Farmacêutica Brasil, teria oferecido, segundo informações divulgadas na referida reunião, uma redução de 0,72% em relação ao Preço Médio de Venda ao Governo (PMVG) anterior.
Deputada Rosângela Moro pede informações ao Ministério da Saúde e induz repórter ao erro, configurando o que no jargão jornalístico chamamos de "barrigada".
Recentemente você leu aqui no blog artigo do advogado Marcos Patullo informando que a Agência Nacional de Saúde iria manter usuários inadimplentes com o plano de saúde até o dia 30 de junho, visando garantir seu atendimento durante a pandemia. O fato é que agora se sabe que este acordo beneficiará uma parcela mínima dos usuários de planos de saúde no país. Segundo matéria publicada ontem (30/4) na Folha de S. Paulo, a adesão a este acordo, que prometia dar às operadoras acesso a uma reserva de recursos, foi baixíssima. “Apenas 9 de 780 planos de saúde do país, que representam cerca de 324 mil de um total de 47 ...
Já estão valendo as novas regras para que a população acesse de forma mais simplificada os medicamentos do Componente Especializado, indicados para doenças crônicas e raras O Ministério da Saúde publicou portaria que altera critérios para facilitar o acesso da população aos medicamentos do chamado ‘Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (CEAF)’. São três grupos de medicamentos ofertados gratuitamente, no Sistema Único de Saúde (SUS), indicados para o tratamento de alto custo de doenças crônicas mais complexas, como psoríase, lúpus e artrite reumatoide. A partir de agora, por exemplo, os pacientes terão mais tempo para renovar a continuidade do tratamento. Também será possível o uso de um único laudo para acessar ...
o dia 11 de março deste ano, o Plenário do Supremo Tribunal Federal (STF) decidiu que o Estado não é obrigado a fornecer medicamentos de alto custo solicitados judicialmente, quando não estiverem previstos na relação do Programa de Dispensação de Medicamentos em Caráter Excepcional, do Sistema Único de Saúde (SUS). As exceções a esta regra serão definidas no julgamento que vai fixar a tese de Repercussão Geral do Tema 6. Este começou na segunda-feira (24/08), com três votos já proferidos, até o momento: o do relator Marco Aurélio Melo e os dos ministros Alexandre de Moraes e Luís Roberto Barroso. O ministro Gilmar Mendes pediu vista, o que adia ...
Doenças raras, também conhecidas como doenças órfãs, referem-se a condições médicas que afetam uma pequena porcentagem da população. Essas doenças são frequentemente crônicas, graves e podem ser potencialmente fatais. Devido à sua baixa prevalência, as doenças raras apresentam desafios únicos para pacientes, profissionais de saúde e pesquisadores. A identificação e o diagnóstico de doenças raras podem ser complexos e demorados. O conhecimento limitado e a falta de conscientização entre os profissionais de saúde contribuem ainda mais para diagnósticos tardios ou equivocados. Consequentemente, indivíduos com doenças raras frequentemente enfrentam dificuldades para acessar cuidados médicos adequados e oportunos, agravando seus resultados de saúde. Além disso, a compreensão limitada das doenças raras também ...
“O que a CONITEC tem a esconder?” Com esse título ousado, um grupo de ONGs lançou, no início deste mês, uma campanha que reivindica maior transparência do órgão na sua tomada de decisões. Tem foco especial na transmissão ao vivo de suas reuniões plenárias, onde as decisões sobre incorporação de medicamentos (e outras tecnologias de saúde) ao SUS são discutidas, para depois serem referendadas pela Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos (SCTIE). [yop_poll id=”2″] Para quem não sabe, a CONITEC é órgão da estrutura do Ministério da Saúde criado pela Lei nº 12.401/2011 e regulamentado pelo Decreto nº 7.646/2011. Dentre suas principais atribuições, situam-se a de emitir relatórios ...
A Comissão Federal do Comércio (FTC) norte-americana informou nesta terça-feira (16/5) que está tentando bloquear na Justiça a aquisição da Horizon Therapeutics pela Amgen por 27,8 bilhões de dólares, em um esforço incomum das autoridades antitruste para impedir uma fusão de empresas farmacêuticas.
A Eurordis-Rare Diseases Europe está “alarmada” com os informes de associações de pacientes que dão conta de que pessoas vivendo com doenças raras estariam sendo discriminadas em diretrizes para cuidados intensivos projetadas para orientar médicos de emergência/UTI na priorização de pacientes no curso da pandemia de COVID-19. A entidade recebeu denúncias bem documentadas de países como Alemanha, Holanda, Espanha, Reino Unido e Suíça. Mas o problema também se observa, segundo a entidade, em outros países, como Bélgica, França e Itália. A Eurordis é uma coalizão de mais de 900 associações de pacientes dedicadas a doenças raras. Desconhece-se a situação no Brasil com relação aos doentes raros e o ...
A ARPA-H surge como um farol de esperança para garantir que os investimentos públicos em saúde beneficiem todos, não apenas as grandes corporações.
O setor de homecare, que oferece serviços de internação domiciliar, enfrenta um grande desafio com a implementação do novo piso salarial da enfermagem. A entrada em vigor desse novo valor coloca em risco a sustentabilidade das empresas do setor, levando a uma possível quebra das mesmas. De acordo com a matéria publicada no site da Folha de S. Paulo (8/6), o Núcleo Nacional das Empresas de Serviços de Atenção Domiciliar (Nead) revela que o novo piso salarial da enfermagem pode inviabilizar uma série de serviços prestados pelo setor de homecare. Atualmente, as cerca de 1.200 empresas de homecare estão buscando um reajuste em suas diárias para tentar evitar uma crise ...
🚀 Kaila Mabus superou uma doença rara graças à inovação na medicina de reposicionamento (repurposing) de drogas. 🧠 O que está acontecendo: 🔍 Nas Entrelinhas: 🏃 Resumindo: 🖼️ O quadro geral: 💭 Nossa opinião Clique aqui para saber mais
Cláudio Cordovil
Explore o complexo sistema de saúde brasileiro e a judicialização da saúde com o jurista Fernando Aith em seu novo artigo.🎉🏥⚖️💊
Curiosamente, a matéria tendenciosa do Fantástico náo ouviu qualquer médico prescritor de Elevidys sobre evidências de eficácia do medicamento.
Recentemente, um grupo de organizações não-governamentais (ONGs) lançou campanha reivindicando maior transparência nos processos de tomada de decisão da Conitec. A demanda é oportuna. Afinal, a Conitec situa-se entre aqueles órgãos que dão concretude ao direito fundamental à saúde, um dos mais importantes aspectos de todo o nosso ordenamento jurídico. E tem atuado (apesar de constantemente evocar publicamente o princípio da transparência como característica de sua atuação) como uma verdadeira caixa preta. [yop_poll id=”2″] .
Doenças infecciosas são um grave problema de saúde pública no mundo inteiro, causando inúmeras complicações sérias, incluindo distúrbios autoimunes em populações não-vacinadas. As vacinações representam o mais eficaz método de prevenir doenças infecciosas e a análise de custo-benefício de programas de vacinação já demonstrou a sua utilidade. Com base nas informações da Orphanet, na Itália, as doenças raras afetam quase 2 milhões de pessoas, e 70% delas são crianças. Entre os distúrbios neurodegenerativos, crianças com atrofia muscular espinhal (AME) devem receber imunizações de rotina, incluindo vacinas contra influenza e pneumococos; para pacientes pediátricos afetados com a distrofia muscular de Becker, vacinas contra influenza e pneumococos são indicadas em caso de ...
O comportamento prevalente na sociedade atual é a crença de que os fins justificam os meios. Isso implica que as ações das pessoas seriam consideradas justificáveis, independentemente dos métodos utilizados para alcançar o resultado desejado
Pressão judicial reduz preço do Trikafta na África do Sul, facilitando o acesso ao tratamento para fibrose cística, embora ainda seja inacessível para muitos.
Cláudio Cordovil
Em novembro de 2018, o mundo conheceu He Jiankui porque, via YouTube, o apelidado “Frankenstein chinês” comentou os detalhes de um experimento revolucionário. Por meio de uma ‘tesoura genética’ (CRISPR/Cas-9), ele conseguiu modificar os genes de embriões humanos e evitar que gêmeos nascessem com o virus HIV da AIDS. Embora a notícia parecesse transformar completamente o campo da medicina à primeira vista e inaugurar uma nova era, logo foi revelado que a equipe da Southern University of Science and Technology of China havia violado todas as regras bioéticas existentes e futuras. Após ser denunciado, em 2019, ele foi considerado culpado por um tribunal de Shenzhen e teve que cumprir três ...
Desde fevereiro deste ano, a ONG holandesa Farma ter Verantwoording responsabiliza a AbbVie por danos à saúde da sociedade.
Este ebook pode lhe surpreender!* Leitura obrigatória para pessoas com DOENÇAS RARAS e/ou COM DEFICIÊNCIA e/ou doenças crônicas e para aqueles interessados na promoção do direito à saúde PARA TODOS! Em um esforço para reduzir seus gastos, planos de saúde e sistemas públicos de saúde, como o SUS, têm utilizado a métrica dos Anos de Vida Ajustados pela Qualidade (QALY) para determinar a relação de ‘custo-benefício’ de medicamentos e tratamentos. Acontece que os QALYs valorizam menos os tratamentos que prolongam a vida das pessoas com doenças raras, doenças crônicas e deficiências. Em um relatório, agora por nós transformado em ebook (trecho), o Conselho Nacional sobre Deficiências dos EUA encontrou evidências suficientes dos efeitos discriminatórios dos ...
COVID-19 está aí, mas a vida parece que tem que continuar. A CONITEC fez anunciar, no Diário Oficial da União (DOU), em 25 de março, em plena pandemia, duas novas consultas públicas, com prazo final para contribuições dos interessados NO DIA DE HOJE! Trata-se de notícia boa e/ou ruim. Depende do referencial, como diria seu professor de Física. Boa, porque, de fato, os pacientes não podem esperar e já se observam impactos no ciclo da assistência farmacêutica em doenças raras em vários países do mundo. Ruim, porque, com as pessoas mais preocupadas em manter-se vivas, a mobilização para participação nas consultas públicas provavelmente será menor do que a desejada. ...
A Fundação de Responsabilidade Farmacêutica (PAF) alega que as práticas da AbbVie violam a legislação de concorrência holandesa 🏦 e os princípios dos direitos humanos 👥, ressaltando o impacto dos altos custos dos medicamentos no sistema de saúde 🏥.
Gilmar Mendes suspende liminares de compra de remédio de R$ 17 milhões, enquanto governo negocia condições para fornecimento de tratamento para Distrofia Muscular.
Cláudio Cordovil
Um desconto de € 1,395 milhão (aproximadamente 7 milhões de reais) para a terapia genética Zolgensma (onasemnogene abeparvovec) acaba de ser negociado entre a Novartis e a GKV-Spitzenverband da Alemanha (Associação Nacional de Fundos Estatutários de Seguro de Saúde), de acordo com transcript.de. O valor representa uma redução de 38% no preço de tabela de € 2,256 milhões (cerca de 11 milhões e meio de reais) que a Novartis propôs ao IQWiG (bit.ly/3F1lCHo). A empresa não divulgou se quaisquer condições (por exemplo, pagamento por metas de desempenho) estão associadas ao preço do desconto. A Novartis afirmou que teve um diálogo aberto e construtivo com as partes interessadas (stakeholders), como o ...
Se transparência é a regra, ela deve valer para todos: associações de pacientes, laboratórios e governo. Cobrá-la só de governos é fácil. E o problema é muito maior que o mérito das decisões do governo. Há muitos interesses envolvidos. Alguns lícitos; outros nem tanto.
Cláudio Cordovil
NEIL GRUBERT “O medicamento mais caro do mundo” estará disponível para pacientes na Inglaterra após o último acordo com o National Health Service (NHS). O Libmeldy da Orchard Therapeutics (atidarsagene autotemcel) tem um preço de tabela relatado de mais de 2,8 milhões de libras esterlinas (aproximadamente 20 milhões e 200 mil reais). É o tratamento para a leucodistrofia metacromática (MLD), condição ultra-rara, que causa danos graves ao sistema nervoso e aos órgãos de uma criança, levando a uma expectativa de vida de apenas cinco a oito anos. Entre quatro a cinco bebês nascem com o distúrbio na Inglaterra a cada ano. O anúncio coincide com o projeto de orientação do ...
Apesar da superestimação (overhype) que algumas ONGs no Brasil têm promovido sobre as terapias genéticas, o fato é que analistas internacionais têm destacado que, como diriam os antigos, elas não vão lá das pernas.
edição de hoje (18/8) do jornal O Globo traz matéria informando que as discussões internas do governo para o Orçamento de 2021 mostram que as áreas de Educação e Saúde, já afetadas pela pandemia, correm o risco de ter perdas significativas de recursos no próximo ano. Em relação ao que foi proposto pelo governo no ano passado, a redução da projeção de verbas do Ministério da Saúde seria de 5%. Parece pouco, não fosse o grande corte de verbas enfrentado pela saúde desde sempre, mas especialmente a partir de 2016.
Protocolo clínico que condiciona tratamento de hipertensão pulmonar pelo SUS é bastante criticado.
Cláudio Cordovil
Caso os requisitos excepcionais sejam comprovados, de forma cumulativa, o Poder Judiciário deverá, em razão do precedente vinculante do STF, conceder decisão favorável ao cidadão de modo que seu tratamento seja custeado pela União. A Constituição Federal estabelece que a saúde é direito de todos e dever do Estado, garantindo mediante políticas públicas, sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e o acesso universal, igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação. Deste modo, como determinou a Constituição (art. 198), por meio da lei 8080/90, foi regulamentado o Sistema Único de Saúde (SUS), que é destinado a todos os ...
Ativistas falaram sobre a necessidade urgente de acesso global ao tratamento de fibrose cística da Vertex que salva vidas e destacaram seu preço exorbitante.
O tratamento exa-cel, aprovado por um painel de especialistas para doença falciforme, aguarda a autorização final da FDA até 8 de dezembro.
Atualizada em 23/08/2020, às 15h37. comunidade de pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME) e seus familiares foram surpreendidas ontem (20/8) com uma notícia para lá de desagradável. A AME é uma doença neuromuscular de manifestação clínica variável, genética e rara. Comunicado distribuído pela Biogen informa que, em audiência “na última semana” com o Ministério da Saúde, a empresa fora notificada de que, “após explorar diversas alternativas, não foi encontrada solução que viabilizasse a aquisição e dispensação do nursinersena [Spinraza®️] para atender aos pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipos II e III, tal como originalmente planejado”. A Biogen acrescenta que foi orientada a fazer uma nova submissão do medicamento ...
A luta pelo acesso a medicamentos eficazes e acessíveis exige uma postura firme do Brasil. A licença compulsória do dolutegravir e a busca de alternativas viáveis para a incorporação do cabotegravir são medidas essenciais para garantir o acesso universal ao tratamento do HIV/AIDS.
A Dra Aline Silveira Silva participou do encontro anual da HTAi no mês passado e conta tudo o que aconteceu para nós.
Exploração dos PLs 200, 7082 e 6007 sobre pesquisa com humanos no Brasil, focando em proteção ética e impacto social.
FDA e EMA alertam sobre uso de modelos de linguagem para análises de medicamentos. Debate sobre limitações e riscos ganha espaço na indústria farmacêutica.
Marcos Patullo O impacto da pandemia nos Sistema de Saúde de todos os países afetados pelo coronavírus tem sido muito discutido pelos profissionais da saúde. Trata-se de doença altamente contagiosa que, além da elevada letalidade a pacientes do chamado “grupo de risco” (principalmente idosos e doentes crônicos), traz um grande desafio para os governos, que é evitar o colapso dos sistemas públicos de saúde. No Brasil esse problema é enfrentado em duas frentes. Por um lado, o governo federal editou medidas provisórias que destinaram recursos ao Sistema Único de Saúde (SUS) (aproximadamente 12 bilhões de reais). Além disso, os governos estaduais e municipais adotaram medidas para ampliar a oferta de ...
A mãe das gêmeas, brasileira, Daniela Martins, inicialmente negou que houvesse qualquer tipo de tratamento preferencial. No entanto, ela acabou reconhecendo a intervenção de contatos influentes, incluindo conexões com a família presidencial, que levaram ao envio de um e-mail crucial do Ministério da Saúde ao hospital.
A nova PNAD Contínua detalha os desafios enfrentados diariamente por milhões de brasileiros que vivem com alguma deficiência. Ainda que o país tenha evoluído em termos de legislação e políticas públicas, a realidade enfrentada por muitas dessas pessoas é, em muitos casos, desanimadora.
Cláudio Cordovil
A pequena Pamela Feijão Mourão, hoje com 10 anos e moradora de Itapajé, no Ceará, nasceu aparentemente saudável. Mas, 25 dias após o parto, seus pais foram surpreendidos com a notícia de que o seu teste do pezinho, um exame que faz parte da triagem neonatal, apresentou uma alteração. A menina, então, foi encaminhada para o Hospital Albert Sabin, em Fortaleza, onde passou por exames mais aprofundados e recebeu o diagnóstico de fenilcetonúria, um defeito no metabolismo que leva ao acúmulo do aminoácido fenilalanina no corpo, sobretudo no cérebro, e precisa ser tratado nos primeiros meses de vida para não gerar atrasos no desenvolvimento neuropsicomotor e deficiência mental, entre outras ...
A demissão de Duran destaca a realidade das pressões financeiras no jornalismo e a vulnerabilidade de profissionais com doenças raras no mercado de trabalho.
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Cláudio Cordovil
Camadas de proteções de mercado e truques de tribunal mantêm os concorrentes fora do mercado por muito mais tempo do que as regras pretendiam, dizem as fabricantes de genéricos.
Artigo atualizado em 23/08/2020. às 15h31 uando se passa de certa idade, é desejável que se aprenda que, em certas ocasiões (ou na maioria delas), a emoção não é boa conselheira. Assim, diante de qualquer acontecimento mais delicado, a prudência recomenda que se tire do caminho todo tipo de posicionamento emocionado sobre determinada questão, e se tente analisá-la em todas as suas dimensões, como seres dotados de inteligência que somos. Não é tarefa fácil. Afinal, a dura realidade nos cobra raiva, estupidez e ranger de dentes. Mas é necessária. Ainda que o preço de tal atitude cautelosa seja a incompreensão de quem nos ouve. Mas isso é da vida. ...
No ultimo dia 20 (segunda-feira), a Conitec abordou a “judicialização da saúde” em seu canal “Conitec em evidência”, abrigado no YouTube. Ali as habituais queixas de sempre: o alto custo para o país da judicialização (muito menor do que o da corrupção), com grande participação dos medicamentos órfãos nesta situação; a falta de evidências científicas sobre eficácia e segurança de tais medicamentos e toda a ladainha que você já se acostumou a ouvir. Mas o mais interessante são os erros; e as estratégias adotadas para abordar as doenças raras da mesma forma que as doenças prevalentes e comuns, e para ‘enganar’ os operadores do direito ao sonegarem, em seus ...
pandemia, combinada com o habitual discurso da austeridade econômica, deverá impactar de forma expressiva a vida das pessoas com doenças raras no próximo ano. Para todo lado que se olhe, agravam-se as ameaças a seu direito constitucional à saúde. O conceito de necropolítica, criado pelo filósofo camaronês Achille Mbembe em 2006, baseia-se numa premissa bastante simples: o Estado pode decidir quem vai viver e quem vai morrer. A necropolítica acontece, por exemplo, quando o Estado decide não investir adequadamente em políticas de assistência a pessoas com doenças raras, graves e fatais. Aos raros que ela poupa, a necropolítica os põe em uma condição de quase morte, pois deixa as pessoas ...
O Ministério da Saúde lançou nesta sexta-feira (1/9) a Carta de Serviços da Média e Alta Complexidade. A Carta de Serviços é um instrumento de gestão pública, que contém informações sobre os serviços públicos prestados de forma direta ou indireta pelos órgãos e entidades da administração pública. Ela contempla as formas de acesso, padrões de qualidade e compromissos de atendimento aos usuários. A média complexidade é composta por serviços especializados encontrados em hospitais e ambulatórios e envolve atendimento direcionado para áreas como pediatria, ortopedia, cardiologia, oncologia, neurologia, psiquiatria, ginecologia, oftalmologia entre outras especialidades médicas. Hospitais gerais de grande porte, hospitais universitários, Santas Casas e unidades de ensino e pesquisa fazem ...
discussão sobre a melhoria de acesso a diagnóstico e tratamentos pelos pacientes de doenças raras ganhou força nos debates públicos nos últimos anos, com o apoio e engajamento de parlamentares e gestores públicos com o intuito de discutir e buscar soluções para uma equação bastante complexa. A que busca equilibrar: as limitações dos sistemas de saúde, e; a necessidade de atender adequadamente às demandas dos pacientes com custos cada vez mais altos, decorrentes do progresso científico e do avanço tecnológico dos tratamentos. Em 2014, o Brasil formalizou a Política de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS) com a publicação da Portaria GM/MS ...
Cláudio Cordovil
NEIL GRUBERT Quão importantes são os princípios filosóficos relacionados aos sistemas de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) na definição de ambientes de acesso a medicamentos? Comparações entre países tendem a se concentrar nas diferenças de metodologia e procedimentos, mas, em certas ocasiões, é proveitoso refletir sobre diferenças mais profundas _ particularmente quando governos estão pensando sobre como privilegiar a inovação e lidar com as necessidades de saúde de suas sociedades em uma era pós-pandemia. Uma recente comparação de abordagens alemãs e holandesas oferece algumas observações instigantes. A Associação de Medicamentos Inovadores (VIG) holandesa entrevistou o dr. Josef Hecken, chairman do Comitê Federal Conjunto (GBA) alemão e Han Steutel, um ...
Ao longo de mais de cinco anos, Academia de Pacientes têm promovido a educação não-formal de pacientes e demais interessados sobre os sinuosos caminhos da assistência farmacêutica em doenças raras, com independência e vigor. De vez em quando, trazemos aqui posts esclarecendo os pacientes e a opinião pública sobre condutas e práticas da indústria farmacêutica que, se não ilegais, são absolutamente imorais. Maracutaias, em bom português. Este é um assunto que passa longe das associações de pacientes em solo nacional. Não se fala de corda em casa de enforcado. E não convèm às associações criar caso com a teta generosa da indústria, que garante salários generosos a oportunistas e bem-intencionados ...
A investigação pode ser lida como um interessante balanço dos desafios e conquistas derivados da Portaria 199/2014, no que se refere à assistência farmacêutica em doenças raras.
