Margareth Mendes, o eculizumabe e o preço do seu amanhã

Margareth Maria Araujo Mendes, 45 anos, mineira, cientista social especializada em juventude contemporânea, faleceu na madrugada de hoje por complicações de uma doença ultrarrara, a hemoglobinúria paroxística noturna. As complicações advieram pela suspensão da entrega pelo Ministério da Saúde do medicamento Soliris, em franco descumprimento de ordens judiciais para fornecê-lo, fato que se repete em centenas de casos nestes momento. Há casos de portadores de doenças raras sem receber o medicamento que lhes garante a vida há seis meses, mandatórios por determinação judicial. Em 23 de agosto de 2017, ela nos deu o depoimento que segue abaixo. Reproduzi-lo hoje é nossa singela homenagem a esta combativa amiga. Que Deus possa recebê-la na plenitude de sua graça.

Margareth Mendes, mineira, vive com hemoglobinúria paroxística noturna (HPN). Recentemente, leu aqui neste blog um post que lhe recordou o quanto o filme citado a tinha impressionado. Agora, ela conta para nós o que é viver à espera de um medicamento que é incerto, apesar da decisão judicial que lhe assegura o direito de recebê-lo.

O filme “O Preço do Amanhã” mexeu profundamente comigo. As pessoas carregam implantado no antebraço um relógio digital que marca seu tempo de vida… Não pude deixar de comparar esse relógio com a medicação que recebo a cada 14 dias no Hospital das Clínicas de Belo Horizonte. Tenho uma doença rara, HPN, que é uma doença muito grave e mortal sem o tratamento. Só existe um medicamento disponível no mundo para essa enfermidade que custa muito caro e é impossível ser comprado por qualquer pessoa que dele necessite.

Há quatro anos vou ao hospital para fazer a infusão do medicamento que consegui através de uma ação judicial contra a União, lutando por um direito que está claro em nossa Constituição em seu Art. 196 “Saúde é um direito de todos e um dever do Estado”. Sinto que o efeito do medicamento começa a passar no 12º dia. É como os ponteiros do relógio do filme, “meu relógio” vai diminuindo seu tempo.

No hospital, gota a gota, o remédio vai entrando pelas minhas veias e vou sentindo a esperança de seguir viva pulsando em mim. Tudo parece muito simples e até bonito, mas cada vez o acesso a esse direito é mais difícil e, mesmo com a ação ganha, nos é negado o medicamento.

Tem ocorrido atraso na compra desse medicamento e vidas já se perderam. Sem ele, os médicos falam que não chego a viver dois anos. Assim como no filme, querem limitar nossa vida! Não tenho medo da morte, mas enquanto eu viver, vou lutar pela garantia do direito ao tratamento, não só meu, mas de todas as pessoas com doenças raras, que levam consigo esse “relógio”.

Margareth Mendes

5 comentários em “Margareth Mendes, o eculizumabe e o preço do seu amanhã”

  1. Sou portadora HPN, Hemoglobinúria Paroxística Noturna.
    Passo por dias de amargura e desespero, porque dependo de um único remédio no mundo que existe para essa doença.
    Sem ele já me submeti a transfusão de 59 bolsas de sangue, que me ajudaram viver até receber o remédio.
    Devido ao seu alto custo , nenhum de nós portadores dessa doença e de outras, conseguimos adquirir.
    Qual nossa aflição, com a falha do governo na compra e no fornecimento.
    Estamos lutando por um direito ,que é nosso.Somos seres humanos e não pedimos para ter essa doença grave e mortal.
    Sem o medicamento , muitas vidas já se perderam.
    Por favor pedimos providências, para que esse medicamento não nos falte, que haja responsabilidade, a aquele que compete a compra e distribuição.
    Só quero viver, porque
    NOSSA VIDA NÃO TEM PREÇO!!!

  2. Queremos ser vistos pelo Poder Judiciário. Com o máximo de urgência. A doença não espera (a HPN). Mata! Nos ajude! Digníssima autoridade, olha para nossos processos com carinho e sinta como se fosse com alguém de sua família. Obrigado

  3. Comungo da mesma causa, tenho minha filha como portadora de doença rara. Sei da angústia, e, às vezes, até desespero de quem precisa de medicação de alto custo para sobreviver. Cada dia de vida é um dia precioso; aprendemos a valorizar o tempo como ninguém. Esse filme retrata bem a nossa realidade. Margareth fez uma comparação acertada. Infelizmente o ministro da Saúde atual só tem cortado a medicação e isso traduz-se em vidas ceifadas. Às vezes penso que é irreal esse corte …mas infelizmente não é. Pedimos o apoio de todos que lêem esse post. A vida não tem preço!

  4. ESTOU COM ESSE POBREMA A MAIS DOIS ANOS MAIS QUE FOI DESCOBERTO ESTA COM 7 MESES QUE FOI DIONESTICADO E COMPROVADA ESTOU LUTANDO NA JUSTICA PARA CONSEGUIR O REMEDIO E ATE AGORA NADA E UMA ENJUSTISA COM O SERHUMANO NINGUEM SE PREOCUPA

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