Mês: julho 2020

Doenças raras e acesso a medicamentos: tem como resolver?

istemas públicos de saúde do mundo inteiro, como o SUS, estão sendo cada vez mais pressionados a entregar, em tempo hábil, medicamentos novos e frequentemente de alto custo para seus cidadãos. Isso inclui medicamentos para o tratamento de doenças raras, que afetam um pequeno número de pacientes, muitas vezes graves (que ameaçam a vida e/ou causam uma incapacidade significativa), adquiridas geneticamente e que apresentam seus primeiros sintomas na infância. Em muitas partes do mundo, incentivos financeiros e processos inovadores para facilitar a pesquisa, o desenvolvimento e a comercialização foram implementados/autorizados para tratamentos de doenças raras (TDR). Tudo isto visando reduzir a expressiva necessidade não-atendida de tratamentos modificadores destas doenças. ...

27 de julho de 2020

O Comitê de Deus: Ele decide quem deve viver e quem deve morrer

Em 9 de novembro de 1962, a já extinta revista Life estampou em suas páginas uma matéria impactante, de autoria de Shana Alexander. Ela retratava o Admissions and Policy Committee (Comitê de Admissões e Política) do Centro de Hemodiálise de Seattle. O Comitê fora criado naquele ano para selecionar as poucas pessoas que seriam admitidas na nova e minúscula unidade de hemodiálise criada pelo Dr. Belding Scribner, o inventor do shunt arteriovenoso. O comitê era composto por sete membros anônimos: um pastor, um advogado, um empresário, uma dona de casa, um líder sindical e dois médicos. Alguém mais espirituoso o apelidara de “Comitê de Deus”.

24 de julho de 2020

Unidos pela Vida conversa com a Conitec sobre consultas públicas

Instituto Unidos pela Vida promoveu, na terça-feira passada (21/7), no âmbito de seus bate-papos sobre Fibrose Cística. uma live com a participação de técnicas da Conitec, para entender melhor como seus pacientes (e, por extensão, a sociedade em geral) podem participar das consultas públicas daquela comissão, em processos de incorporação de medicamentos e outras tecnologias de saúde ao SUS. Com a diretora da organização, Verônica Stasiak, como moderadora, o evento teve a Conitec representada por Fabiana Raynal Floriano e Bruna Viana. Coincidentemente, a live aconteceu no mesmo dia de outra que já destacamos aqui no blog , com a participação do ex-secretário da SCTIE, Denizar Vianna. A escolha do ...

23 de julho de 2020

Silêncio = Morte: A luta dos ativistas do Act-Up (AIDS)

Com informações e análises independentes, podemos exercer pressão específica para que os tratamentos experimentais sejam tratados adequadamente. Até o momento, houve pouca pressão, porque contamos com especialistas para interpretar para nós o que está acontecendo. Eles nos dizem só o que não lhes vai criar problemas. As empresas que querem seus lucros, os burocratas que querem seu território e os médicos que querem evitar causar polêmica estão todos à mesa. As pessoas com AIDS que querem suas vidas devem estar lá também. (John James, ativista e editor do Aids Treatment News, 1986). Basear-se somente em instituições oficiais para nossa informação é uma espécie de suicídio coletivo. (John James, 1986) ...

22 de julho de 2020

Denizar Vianna: É preciso rever a participação social nas consultas públicas

Atualizada em 22/07/2020 às 20h04 O Instituto Nacional de Assistência Farmacêutica e Farmacoeconomia (INAFF) promoveu nesta terça-feira (21/7) a live Participação da sociedade civil em consulta pública com a presença do Dr. Denizar Vianna, ex-secretário da SCTIE, à qual a Conitec está vinculada. Este evento teve patrocínio da Roche. Denizar deixou sua marca em sua curta passagem pelo Ministério da Saúde, e sempre foi muito respeitado pelos pacientes, pela compreensão que possuía de seus problemas (ele é médico e um dos maiores especialistas em ATS do país) e pela transparência que buscava ter em sua relação com eles.

21 de julho de 2020

Transparência: O que é “o justo”, quando se trata de ‘entregar’ saúde?

Há algum tempo, conversando com minha prima, nos lembramos de como era a Medicina no tempo em que eu era criança, década de 1970. Hoje, com mais de meio século de vida, eu posso recordar uma época em que nós todos da família íamos juntos ao consultório do Dr. Barata, em Copacabana. Engraçado, né? Parece que foi ontem!

17 de julho de 2020

Radar ATS

Conitec abre Consulta Pública para o PCDT da Síndrome de Guillain-Barré

Diário Oficial da União desta quinta-feira (16/7) anunciou a abertura de Consulta Pública para manifestação da sociedade civil a respeito da recomendação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), relativa à proposta de atualização do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da Síndrome de Guillain-Barré. A proposta foi apresentada à Conitec pela Secretaria de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde – SCTIE, do Ministério da Saúde. Com isso fica estabelecido o prazo de 20 dias, a contar da próxima segunda-feira (20/7), para que sejam apresentadas as contribuições, devidamente fundamentadas, da sociedade. Para acessar a proposta de atualizaçao do referido PCDT, clique ...

17 de julho de 2020

Transparência? Modelos econômicos abertos podem ser uma solução

Quando você se dispõe a avançar no debate sobre a transparência desejável para órgãos como a Conitec (e se queremos sair da óbvia constatação de que ela é fundamental), necessário se faz abordar as zonas de sombra destes processos de Avaliação de Tecnologias em Saúde, especialmente no Brasil. Se você ainda não sabe o que é a Conitec dá uma olhada nesse vídeo. Na edição de ontem, revelamos a você que um dos principais problemas nestes processos é a falta de clareza, para todos os envolvidos, em maior ou menor grau, dos fundamentos dos modelos econômicos empregados nestas avaliações econômicas. Se ainda não leu, faça-o agora para entender a matéria ...

16 de julho de 2020

Transparência? O que “modelos econômicos” têm a ver com isso

Tem se falado muito em transparência das decisões na Conitec, você tem acompanhado esse debate por aqui. Mas falar de transparência assim fica meio vago. Vamos tentar mostrar a você onde está parte do problema que alimenta certa desconfiança mútua, o que não é privilégio do Brasil. O sacrossanto NICE, sobre o qual falamos nesse post, já teve sua atuação criticada por pacientes e pela indústria inúmeras vezes. É da vida. Agora vamos tentar revelar um aspecto importante do problema. Basicamente, processos conduzidos pela Conitec e congêneres apresentam (aqui e lá fora) caixas-pretas que comprometem sua governança democrática e transparente. Junte-se a isso o fato de o SUS ter como ...

15 de julho de 2020

Transparência: como a ‘Conitec’ inglesa lidava com ela (antes da pandemia)?

O blog Academia de Pacientes tem publicado uma série de matérias sobre potencial transparência do órgão. A demanda por mais transparência é legítima, na medida em que a Conitec situa-se entre aqueles órgãos que dão concretude ao direito fundamental à saúde, um dos mais importantes aspectos de todo o nosso ordenamento jurídico. Na terça-feira (13/7) a Conitec divulgou os vídeos da sua 88ª Reunião Ordinária, ocorrida nos dias 07, 08 e 09 deste mês. Estes encontros ordinários reúnem o Plenário da Conitec, sua instância máxima na decisão, sobre recomendar ou não a incorporação de medicamentos (entre outros) ao SUS. No site da referida Comissão consta a informação de que ...

14 de julho de 2020

Associações pedem transparência do governo, mas não praticam

Se transparência é a regra, ela deve valer para todos: associações de pacientes, laboratórios e governo. Cobrá-la só de governos é fácil. E o problema é muito maior que o mérito das decisões do governo. Há muitos interesses envolvidos. Alguns lícitos; outros nem tanto.

13 de julho de 2020

Radar ATS

Conitec: Fabry, hipotireoidismo e hipofosfatemia

epois de um breve recesso, eis que Radar ATS retorna para bem lhe informar sobre toda movimentação da Conitec que se refere às doenças raras. Desde 14 de abril, a referida comissão, mediante a Portaria Nº 813, de 14/4/2020, teve suspensos seus prazos relacionados a processos administrativos, em virtude da Declaração de Emergência em Saúde Pública de Importância Nacional, pelo Ministério da Saúde. Na terça-feira passada (7/7), a Conitec realizou a sua 88ª Reunião Ordinária. Foram três dias para a análise de mais de 21 itens previstos em pauta. Em primeira mão: nesta reunião, dois medicamentos para fibrose cística (ivacaftor e ivacaftor + lumacaftor), ambos da Vertex, tiveram sua incorporação ...

9 de julho de 2020

Conitec e acesso à informação: modo de usar

Um recurso pouco utilizado pelos pacientes, familiares e associações de pacientes na busca pelo seu direito fundamental à saúde e da transparência pública é a Lei de Acesso à Informação (LAI). Você pode ter mais informações sobre ela nesse curto vídeo. Direitos não reivindicados são como um violino deixado no armário por décadas. Quando vamos buscar o violino, já esquecemos como tocar. Nós, brasileiros, de um modo geral, somos destreinados, quando o assunto é brigar por nossos direitos. Achamos que dá muito trabalho. [yop_poll id=”2″] Pensando nisso, resolvi trazer para vocês um Guia Prático da Lei de Acesso à Informação (LAI). Na verdade, uma cartilha que traz orientações sobre como ...

8 de julho de 2020

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8 de julho de 2020

Conitec: Transparência é a regra; sigilo é exceção

Recentemente, um grupo de organizações não-governamentais (ONGs) lançou campanha reivindicando maior transparência nos processos de tomada de decisão da Conitec. A demanda é oportuna. Afinal, a Conitec situa-se entre aqueles órgãos que dão concretude ao direito fundamental à saúde, um dos mais importantes aspectos de todo o nosso ordenamento jurídico. E tem atuado (apesar de constantemente evocar publicamente o princípio da transparência como característica de sua atuação) como uma verdadeira caixa preta. [yop_poll id=”2″] .

7 de julho de 2020